Indholdsfortegnelse:
Kelly Kunik vil have dig til at vide, at hun ikke har type 1-diabetes fordi hun spiste meget sukker. Hun har ikke type 1-diabetes, fordi moren også spiste meget sukker. Hun har type 1-diabetes, fordi hendes bugspytkirtlen stoppede med at producere insulin, hormonet der regulerer blodsukker.
Fordi hendes bugspytkirtel ikke længere fungerer korrekt, må Kelly, der blogger om livet med sygdommen hos diabetesaliciousness.blogspot.com Tag insulin flere gange om dagen, hver dag for resten af hendes liv. Insulin er det, der holder Kunik - og alle mennesker - i live. "Diabetes er rigtigt arbejde," siger hun. "Det er 24/7, 365 dage om året. Der er ingen tid til ferie eller belønninger for god opførsel. Hvis jeg ikke havde insulin, ville jeg ikke være her at tale med dig."
Uden insulininjektioner, de fleste af Kunik's familie ville heller ikke være i live for at tale om diabetes heller. I den 40-noget, Pennsylvania-baserede bloggerfamilie, løber type 1 løbende. Hendes far, to søstre, nevø, to tanter, en fætter og bedstemor har eller har sygdommen, gør familien til lidt medicinsk vidunder - så meget, at det berømte Joslin Diabetes Center i Boston, Mass., Inkluderede hendes familie som en del af en undersøgelse af høje sukkersygeindfaldssatser for at forsøge at finde en årsag. (I modsætning til type 2 diabetes har type 1 ikke et stærkt genetisk link.) Joslin gennemførte undersøgelsen i 1980, og Kunik siger, at hendes familie aldrig blev informeret om resultaterne. Hun fik et patient ID nummer til at indhente resultaterne, men tabte papiret i et træk og kunne aldrig få adgang til dataene.
'Diabetes Dark Ages'
Kikis familiemedlemmer voksede op de eneste andre mennesker, hun kendte med diabetes. Sygdommen var almindelig omkring hendes hus, men helt fremmed for hendes venner og klassekammerater. Kunik søster, som var 14 år gammel end hun, døde af diabetes komplikationer, da hun var 31.
"Hun voksede op i de mørke aldre i diabetes", siger Kunik nu. "I midten af 60'erne, da hun blev diagnosticeret, testede de ikke blodsukker, da de testede urin, hun kendte ikke nogen anden med diabetes, undtagen personer i familien. Hun overvejede sandsynligvis meget for at prøve at være ' normal ", som i sidste ende gjorde meget skade." Hendes søster havde til sidst hjerteanfald, slagtilfælde og nyresvigt.
"Der var ingen teknologi i de mørke aldre i diabetes," siger Kunik. "Debbie gjorde det bedste, der kunne med det, hun havde. Desværre var teknologi og viden ikke på hendes side."
Da Kunik selv blev diagnosticeret for 35 år siden, var blodsukkertestningen så dyrt - og slet ikke dækket af forsikring - at hele familien deler en meter og skærer teststrimler for at få dem til at vare længere (en praksis der stadig finder sted i dag sammen med et blomstrende sort marked for at teste strimler på den billige). Kunik siger, at familiens måler tog cirka fem minutter at kalibrere og teste blodsukkeret, noget hun måtte gøre tre til fem gange om dagen.
"Det er en temmelig fantastisk ting, hvor meget af en teknologi spiller i det liv, du kommer til føre [med diabetes], siger Kunik. Den kamp for ny diabetesteknologi sammen med forsikringsomkostninger er to vigtige ting, som Kunik fremmer på sin blog, som hun begyndte for fem år siden.
T1 Online Community
Kunik er gennem sin blog i stand til at injicere humor og ærlighed til type 1 diabetes. Blognavnet kom fra det, hun kalder "et begivenhedsbegreb for diabetes." "Jeg plejede at sige:" Åh min Gud, det er så diabetesalicious, om det var teknologi, mad eller noget i livet, "forklarer hun. "Hvis jeg ville surfe og komme ud af vandet med perfekt blodsukker, for eksempel, det er diabetesmedicinsk. Jeg vil se en smuk cupcake og sige," det er diabetesligt. " "
Et stort stykke af" diabetesaliciousness "er det netværk af venner, hun har fået gennem blogging. "D blogs" eller blogs hos og for diabetikere er en enorm online-bevægelse, især for patienter med type 1. "Jeg er ikke den eneste derude med diabetes," siger Kunik. "Der er et sådant supportsystem, og jeg lærer noget nyt hver dag, om jeg klarer en forældreblog, en person med type 1-blog, type 1.5, type 2."
Når hun møder nogen ny med diabetes, siger hun, at hun ofte vil hjælpe dem ved at introducere dem til det støttende netværk af diabetes blogs, hvilket nummer i hundrederne. Det skyldes for hendes personligt at blogging har givet hende indsigt i, hvordan andre styrer deres tilstand på måder, der kan hjælpe hende. "Jeg ved, at jeg får hjælp hver gang jeg læser en persons blog," siger hun. "Det er jo," jeg er ikke den eneste, hvis insulin bliver dårligt i varmen. " Jeg troede det var bare mig, men det eksisterer virkelig for andre mennesker. "
Hendes advokatarbejde, som hun beskriver som 24/7, har taget hende ud af blogosfæren og til snesevis af patientkonferencer og møder som godt. På hendes ønskeseddel for personer med diabetes? Hurtigere FDA-clearance på visse teknologier, såsom pumper og målere. Yderligere finansiering til diabetisk forskning. Billigere forsikringsdækning for teknologier som insulinpumper. Korrekt information i medierne, som skelner mellem type 1 og type 2 diabetes. (Personer med type 1 er helt ude af stand til at producere insulin, det er normalt diagnosticeret i barndommen, det kan ikke forhindres, og der er ingen kur. Type 2 diabetikere kan ikke reagere korrekt på insulin, men er normalt stadig i stand til at producere det. Etnicitet og familiehistorie bidrager til en persons risiko for type 2, men i mange tilfælde kan den både forebygges og vendes gennem en sund livsstil.)
"Det er ikke et job for mig, det er en lidenskab," siger hun om hende blogging og outreach. "Min største svaghed - min brudte bugspytkirtlen - er virkelig blevet min største styrke og største lidenskab."
For flere diabetes nyheder, følg @diabetesfacts på Twitter fra editors of @EverydayHealth .
