Helen E. (ikke hendes rigtige navn), fra Ontario, Canada, blev diagnosticeret med leddegigt for 38 år siden. "Det begyndte med en forfærdelig smerte i mit håndled; Jeg troede, jeg havde snoet det, "siger Helen. I de næste to år, for det meste om morgenen oplevede hun smerte i hele kroppen, kom og gik i forskellige led. En dag mens hun handlede, følte hun en skarp smerte i hendes hofte og kollapsede. Hun blev ført til hospitalet, hvor hun blev i en uge.
Diagnostiseret af en internist og senere af en reumatolog havde Helen at gennemgå fysiske eksamener, blodarbejde og en røntgenstråle - den samme proces, der bruges i dag , med tilføjelsen af MR og ultralyd bruges til at måle scenen af den reumatoid arthritis.
Helen har fundet liv udfordrende - fysisk, mentalt, følelsesmæssigt og økonomisk. Så hvordan klare hun? "Min holdning er en stor del af det," forklarer Helen, "og jeg har en støttende familie og en omsorgsreumatolog."
Her er nogle af hendes største hindringer.
- Fysiske, mentale og følelsesmæssige udfordringer. "I de tidlige år, som en mor med to børn, var det meget svært at klare rheumatoid arthritis. Jeg kunne ikke løfte mine børn på grund af svagheden i mine hænder. Jeg lærte dem tidligt at grabahold af mors hals så jeg kunne støtte dem med mine arme for at få dem ud af krybben, "siger hun. Hendes tommelfinger var følelsesløs, hvilket gjorde det umuligt at greb ting, og derfor kunne hun ikke trække sine børns sokker op, og hun brugte sine tænder til at trække tabene af deres engangsbleer.
Husholdningen var og er stadig vanskelig for Helen. Da hendes børn var meget unge lærte de at hjælpe hende rundt i huset. Det var svært følelsesmæssigt og mentalt for Helen, fordi hun følte sig skyldig i at have sine børn så meget arbejde, da de var så unge. "Jeg fortæller alle, det er det ikke bare en fysisk sygdom, men også en mental og følelsesmæssig, "siger hun. Til tider har Helen i sine 38 års levetid med reumatoid arthritis også beskæftiget sig med en del depression.
- Finansielle udfordringer. At leve med leddegigt kan være dyrt. Helen måtte udskifte alle dørhåndtagene i hendes hjem, så hun kunne åbne dem. Hun købte store håndterede gryder og pander og andre gadgets til at hjælpe i køkkenet og rundt i huset. Særlige sko og indsatser er en anden udgift. For sin daglige rejse bruger Helen en varevogn, fordi det er lettere for hende at komme ind og ud.
Behandling og leve godt med reumatoid arthritis
I dag er der mange flere behandlinger mod leddegigt, end der var tidligt 1970'erne. Dette gør det muligt for Helen at arbejde sammen med sin reumatolog for at klare sin reumatoid arthritis og den smerte der er forbundet med den mere effektivt.
Justering af medicin og håndtering af bivirkningerne er imidlertid udfordrende. Helen er taknemmelig for sin reumatolog. "Han ved, hvornår jeg er desperat; han forstår og opmuntrer mig, "siger hun. "Jeg lader ikke det hele få mig ned; Jeg rejser mig og går! Jeg hviler hver dag, forbliver aktiv og ved, hvornår jeg skal afslutte. Jeg tager min medicin som foreskrevet; Jeg gør min del. "
Relateret: Bliv aktive i Reumatoid Arthritis Community
I 1980'erne var Helen en frivillig for Arthritis Society, på vej mod fundraising kampagner og særlige begivenheder. Som leder for deres arthritis selvstyringsprogram uddrog hun andre om depression, kost, læge-patient kommunikation, medicin og vigtigheden af hvile og motion. "Hør folks historier og hvad de har gjort, hjalp mig," siger Helen. Hun håber hendes historie hjælper dig også.
