FAST FAKTA
Sørg for at familie og venner er velinformerede om Parkinsons kan hjælpe alle. > Ikke alle neurologer har den ekstra træning, der gør dem til bevægelsesforstyrrelser specialist.
Mange lægemidler kan hjælpe med at behandle Parkinsons sygdom; At finde den rigtige kombination kan tage tid.
Hvert år i USA lærer omkring 60.000 mennesker, at de har Parkinsons sygdom, ifølge American Parkinson Disease Association. Den degenerative lidelse rammer centralnervesystemet, svækker bevægelse og balance blandt andre spørgsmål.
Hvis du eller en elskede er blevet diagnosticeret for nylig, vil disse 10 ting, som patienter, der har levet hos Parkinson i flere år, ønske de ' d kendt ved diagnose - som deres læger ikke fortæller dem - kan gøre sygdommen lettere at håndtere.
1. Bivirkninger fra Parkinsons medicin kan være lige så dårlige som symptomerne.
I Parkinsons sygdom nedsætter hjernens kemiske dopamin påvirkning af bevægelsen. Mens et carbidopa-levodopa-kombinationslægemiddel som Sinemet eller Rytary er den primære behandling for at genopbygge dopamin og forbedre stivheden og tremorerne, der markerer Parkinsons sygdom, tager mange patienter en række lægemidler til behandling af alle symptomer, der kan opstå. Sørg for at spørge om mulige bivirkninger hver gang en ny medicin er ordineret. "Bivirkningerne af medicin kan være lige så dårlige som symptomerne", siger Marilyn Garateix, 50, administrerende direktør for en ideel organisation og en freelance journalist i Miami, som blev diagnostiseret i en alder af 42 år. På et tidspunkt siger Garateix, at hun havde problemer med at sove på grund af "skør søvnløshed." Fordi hun var på mere end et lægemiddel, siger Garateix, at det var svært at fastslå, hvilke den ene var synderen. Så hun spurgte sin læge om at justere sine lægemidler, da hun også lærte bedre søvnvaner, hvilket forbedrede søvnløshed.
Udover søvnløshed kan patienter på carbidopa og levodopa have rygende eller ukontrollerede gentagne bevægelser af arme, ben, ansigt og andre kropsdele. Mindre almindelige er smerter, urinproblemer eller mangel på appetit.
En anden potentiel bivirkning forbundet med dopaminagonister, som Requip (roponirole) og Mirapex (pramipexol), er obsessiv-kompulsiv adfærd, hvilket kan omfatte gambling, hypersexual adfærd eller overdrevne udgifter. Patienter siger, at det er vigtigt at blive advaret om dette.
2. At finde ud af den bedste behandling kan tage lidt tid. Mens levodopa-carbidopa-kombinationen er den hyppigst ordinerede medicin, er mange andre lægemidler, der fungerer på forskellige måder, også muligheder for behandling af Parkinsons sygdom, ifølge Cleveland Clinic.
"Det er muligt at finde ud af den bedste behandling," siger Terri Reinhart, 58, en pensioneret børnehave lærer i nærheden af Denver, der deler sin Parkinsons rejse på sin blog. Hun blev diagnosticeret i 2007, og for hende var "de første fem år slags rocket." Hun havde vejrtrækningsproblemer på en medicin, siger hun og alvorlig søvnløshed varer to uger på en anden. Men hun og hendes læger fandt endelig en kombination, der fungerede for hende. Ting har udglattet, og tålmodighed hjalp: Hun lærte at finde den rigtige kombination ofte tager tid. "Det er godt at forstå, at det er processen," siger hun og tilføjer, at hun ønsker, at hun havde haft mere rådgivning om, hvordan stofferne virker.
3. Ikke alle neurologer er specialister i Parkinsons sygdom. Neurologer er lægerne, der ofte behandler dem med Parkinsons sygdom, men "ikke alle neurologer er en Parkinsons specialist", siger Bev Ribaudo, 56, en pensionist i Yuma, Arizona, som var diagnosticeret i en alder af 47 år og blogger nu om hendes tilstand ved Parkinsons humor. Hun foreslår at overveje en neurolog med en specialitet i bevægelsesforstyrrelser.
En bevægelsesforstyrrelser specialist, ifølge Michael J. Fox Foundation for Parkinsons Research, "er en neurolog, der har modtaget supplerende træning i Parkinsons sygdom og andre bevægelsesforstyrrelser, herunder dystoni, chorea, tics og tremor." Fordi disse specialister fokuserer på patienter med bevægelsesforstyrrelser, vil de sandsynligvis være mere bekendt med Parkinsons symptomer og behandlinger. Grundlaget har et redskab til at hjælpe patienter med at finde en specialist.
4. Øvelse er afgørende for at opretholde livskvaliteten. "
" Mange læger fortæller stadig ikke patienter om motion, "siger Larry Kahn, 55, en pensioneret skatteadvokat i Atlanta, der blev diagnosticeret i slutningen af 2010." Jeg gik til tre læger, og ingen af dem fortalte mig om kraftig motion, "siger han. Kahn gik til en støttegruppe, hvor medlemmerne foreslog intens træning for at styre hans Parkinsons. Det gjorde en enorm forskel. "Jeg øgede øvelsen, og min mentale holdning har forbedret sig ganske lidt," siger han og tilføjer det med medicin og motion, han føler sig mere i kontrol. Hans rutine omfatter yoga, tai chi, boksning, Zumba og styrketræning. I 2014 grundlagde Kahn PD Gladiators, et nonprofit dedikeret til bekæmpelse af Parkinsons sygdom med kraftig motion (han tjener som koncernens administrerende direktør).
Undersøgelser af hans øvelse hævder: En undersøgelsesoversigt offentliggjort i
Journal of Aging og fysisk aktivitet fandt ud af, at træning i en time to til fire gange om ugen fører til positive virkninger på livskvaliteten.
5. At finde den rigtige Parkinsons støttegruppe kan være uvurderlig.
Garateixs læge foreslog, at hun finder en vis støtte, som hun siger bliver vigtig. Hun var kun 42, da hun blev diagnosticeret, så hun siger, det tog lidt tid at finde en gruppe, der var den rigtige pasform, og at hun kunne relatere til. Mange er diagnosticeret efter 60 år, og i en gruppe var deres største bekymring om, hvordan man nemt kunne afhente deres børnebørn, minder hun om. Hun ønskede ikke at afskedige bekymringen, men hun kunne ikke forholde sig. "Nu er jeg i en støttegruppe med kvinder i min alder," siger hun. "Det gør en verden af forskel." De forstår hendes udfordringer, for eksempel hendes bekymringer for karriere, for eksempel, mens mange af de ældre pensionister ikke gjorde det. Her er detaljer om, hvordan man kommer i gang, hvis du søger en støttegruppe.
6. Fysioterapi kan hjælpe med Parkinsons symptomer. "Mange læger forbeholder sig fysisk terapi til patienter, der allerede har nedsat funktionsevne," siger Kahn, øvelsesforkæmperen. Men han siger, at en god fysioterapeut kan hjælpe med at designe et træningsprogram og overvåge symptomer.
Forskning i fysioterapi og dens virkning på Parkinsons symptomer har skabt modstridende fund, dels fordi forskellige forskere studerer en lang række fysioterapiprogrammer. I en undersøgelse af nyere forskning siger eksperter fra National Parkinson Foundation, at de stadig tror, at fysioterapi har fordele. Nogle nylige undersøgelser, der ikke fandt nogen fordel, undersøgte "lavdosis" PT, blandt andre begrænsninger, så det har måske ikke været hyppigt eller intenst nok til at høste fordele, siger eksperter.
RELATEREDE:
Hjemmehjælpemidler til hjælp med Parkinsons Symptomer 7. At informere familie og venner vil hjælpe på lang sigt.
"Jeg holdt det [min diagnose] fra mine forældre i et år," siger Garateix. "Jeg ville ikke være en byrde for min familie." Hun værdsatte også hendes uafhængighed. Men som hun og andre har lært, at have en velinformeret cirkel af familie og venner hjælper dem med at være forberedt på fremtidige situationer, når du har brug for hjælp. "Du skal lære at forhandle om uafhængighed," siger hun. Hendes far tog altid sin bagage til bilen, for eksempel, og hun ville gøre det selv. Så de havde endelig et hjerte til hjerte, og hun fortalte ham: "Du må lade mig styre og lade mig finde ud af, hvad jeg kan og ikke kan gøre." Hun lærte også at vælge sine kampe. Nu tager hun undertiden sin bagage til bilen, men siger "det meste af tiden jeg lod ham gøre det." Hun lærte også, at det er vigtigt for familiemedlemmer at føle, at de hjælper.
8. Din læge kan udfylde familie og venner på din tilstand. "Jeg tror, at læger skal have en session med familien," siger Garateix. "Lægen kan give familien en virkelighedskontrol om hvad der ligger foran."
For eksempel siger hun, at familiemedlemmer ved forudgående om gambling og andre obsessive-tvangsproblemer, der kan opstå som bivirkninger af visse Parkinsons medicin, de kan advares til advarselsskilte. 9. Ikke alle Parkinsons sygdomssymptomer er neurologiske. Parkinsons "er meget mere end bare rystende hænder eller stivhed," siger Ribaudo. Det kan påvirke mange kropsdele. Ifølge Michael J. Fox Foundation kan der være mange ikke-motoriske symptomer, herunder tale- og svulingsproblemer, forstoppelse, og humør og søvnproblemer. 10. Tag ejerskab til din diagnose og føler dig bedre
. "Tag ejerskab til din situation ved at lære om Parkinsons sygdom og hvordan du kan leve godt med det", siger Kirk Hall, 67, en pensionist i Denver, der skriver bloggen Shaky Paws Grampa . Uddannelse selv har mange fordele. "Dette vil gøre det muligt for dig og din pleje partner at spille en aktiv rolle i styringen af din tilstand," siger han. Det inkluderer at vide om symptomer, diskutere ændringer og medicin, og spørg altid dine sundhedspersonale, hvis du har spørgsmål.
Læger siger, at mange mennesker dør
med Parkinsons, ikke fra det. Men da symptomerne forværres, kan de forårsage livstruende problemer. Så at tage kontrol med situationen er fremragende råd, siger Betsy Vierck, 70, fra Denver, en patientforesøger og medicinsk forfatter, der blev diagnosticeret i 2006. "Når du er diagnosticeret med Parkinsons, er det et livslang engagement" at tilpasse og ændre som behovet opstår, siger hun. som kan få store udbetalinger.
Sygdommen "vil ændre sig, så du er nødt til at ændre måden du tilpasser, hvilken medicin du tager og en masse af dit sociale og hjemmemiljø for at tilpasse sig alle disse ændringer, " hun siger. "Jeg var nødt til at relearn walking mekanik."
