Sara Gorman blev diagnosticeret med lupus da hun var 26, men hun betragter sig heldig.
Det skyldes, at diagnosen kom inden for få uger efter hendes symptomer. "Det er meget uregelmæssigt at blive diagnosticeret om blot seks uger," sagde Gorman, som blev diagnosticeret for 12 år siden. "For de fleste tager det måneder eller endog år at blive diagnosticeret, fordi symptomerne kommer og går og ikke tydeligt peger på lupus." Lupus Foundation of America anslår 1,5 millioner amerikanere har lupus, en kronisk autoimmun sygdom, som forårsager voldsom betændelse, der påvirker huden, leddene og organerne. Mens genetik sandsynligvis spiller en rolle, kan tilstanden udløses af faktorer som udsættelse for sol, infektion eller stress. Almindelige symptomer omfatter træthed, feber, ledsmerter, åndenød, brystsmerter, tørre øjne, hovedpine og hukommelsestab. Et tegn på sygdommen er et sommerfuglformet ansigtsudslæt på tværs af kinderne, men ikke hver lupuspasient udvikler udslætet.
"Hvor lang tid det tager at diagnosticere afhænger af lupus oprindelige manifestationer", sagde Anca Askanase , MD, en reumatolog ved Center for Musculoskeletal Care ved NYU Langone. "Hvis nogen har nyre hævelse eller væske i lungerne eller hjernens involvering, kan lupus være indlysende. Men hvis en person har mere ledsmerter og træthed, kan de mærkes som at have reumatoid arthritis eller kronisk træthedssyndrom først, indtil andre symptomer bliver mere indlysende. "
Gormans lupus startede med smerte, der løb fra hendes ryg til hende side, som hendes primære læge diagnosticerede som en trækket muskel. Da smerten blev så dårlig, at Gorman ikke kunne sove, bestilte lægen en røntgenstråle, der viste pleural effusion, en opbygning af væske mellem lagene af lungevæv. Efterfølgende besøg hos en pulmonolog og en reumatolog ledes til en blodprøve, der viste en høj forekomst af antinukleære antistoffer og diagnosen, at hun havde et "meget solidt tilfælde af lupus." Gorman fortsatte med at udvikle nyreproblemer, anæmi, hår tab og "lupus hjerne tåge", der forårsager hukommelsestab og forvirring. Gormans læge satte hende på steroider og immunosuppressive midler, der hjalp med at kontrollere hendes symptomer, men "lupus træthed" gjorde det umuligt at fortsætte sin karriere som tv-producent.
Gorman ville i første omgang forlade kontoret og prøvede at tage tapt. "Jeg var så sur jeg måtte gøre det," sagde hun. "Hvad 30-årig tager en lur midt på dagen?"
Hun arbejdede hjemmefra en dag om ugen, inden han skiftede til en deltidsstilling, men måtte gå helt i pension i 2006.
" Det var svært at acceptere, at livet med lupus skulle være anderledes, "sagde Gorman. "Men det var en udmattelse, jeg aldrig har følt før. Det var svært at tænke lige. "
Dr. Askanase beskriver trætheden som "en overvældende manglende evne til at fungere [som] har stor indflydelse på livskvaliteten."
Hvert tilfælde af lupus er anderledes. Askanase påpeger, at ledsmertsymptomer kun kan være irriterende eller forkrøblende, og udslætene kan variere fra rosenrøde kinder til skællende, betændt hud. Tilstanden kan overflade som en engangs-episode, kom og gå med periodiske blændinger eller præsentere kroniske symptomer.
Gorman har hendes symptomer under kontrol for det meste. Hun tilhører en lokal supportgruppe i Alexandria, Virginia, hvor hun siger, at hun kan være "en person først og en lupus patient anden." Hun startede også en blog, skrev en bog om sine oplevelser og endda startede en online-forretning, der solgte farverige pilleposer til patienter forlegen over at tage medicin i offentligheden. "Jeg troede, lad os tage denne forfærdelige rutine, der er fuld af dristighed og får os til at føle os gamle og aftagelige og gøre det stilfuldt," sagde hun. "Det er en kompliceret sygdom, og det er ikke let for folk at forstå det" Askanase. "Hvis du er forpustet, tror folk, du har astma. Hvis du har udslæt, tror de, du er allergisk over for noget. Men lupus er ikke så simpelt. Vi har opnået ekstraordinære ting, men vi kunne gøre det bedre hos lupus patienter med hensyn til diagnose og behandling. "
