Indholdsfortegnelse:
- PCORI skabt af den overordnede omsorgslov
- MS er et stort fokus i PCORI Research
- Den seneste finansieringsrunde i efteråret 2017 omfattede to vigtige undersøgelser. Hver vil sammenligne den eksisterende behandlingsfilosofi for personer, der nyligt er diagnosticeret med relapsing-remitting MS - til at begynde med et mindre effektivt lægemiddel med færre bivirkninger, med mulighed for at være mere aggressiv med det samme.
- Fordi mange mennesker med MS kan ikke nemt komme til steder, der tilbyder behandlinger med henblik på at forbedre deres livsstil, vil to af de nyligt finansierede undersøgelser sammenligne personprogrammer med mere fleksible og billigere muligheder, der tilbydes via telekonference eller online. træningsprogrammer til rådighed på sportscentre eller rehabiliteringsfaciliteter med et telerehabiliteringsprogram for patienter i hjemmet. En anden vil sammenligne individuel instruktion i træthedsledelse under medicinske besøg med lignende oplysninger, der tilbydes af telekonference eller internet til patienter i deres hjem.
- En undersøgelse, der blev finansieret i 2013, forventes at offentliggøre resultater i år. Denne undersøgelse sammenlignede typisk MS-behandling med tilføjelsen af en "samarbejdsvilje" -intervention for at minimere depression og smerte. Deltagerne mødtes regelmæssigt i 16 uger (personligt eller telefonisk) med en sygeplejerske, der gav strategier til håndtering af disse symptomer.
- De PCORI-finansierede undersøgelser er ikke differentierede fra andre, der er i øjeblikket rekruttering, men du kan kaste igennem listen for at se om nogen sammenlignende undersøgelser er placeret i nærheden af dig. (Du kan også overveje tilmeldingsmuligheder for studier finansieret af narkotikafirmaer eller andre institutioner.)
Der er i øjeblikket mere end et dusin stoffer, der bruges til behandling af tilbagefaldende remitterende multipel sklerose (FRK). Men hvilken medicin skal gives til hvilke patienter? Kan en person, der har taget et MS-modifikationsmedicin i årevis, gå sikkert af det?
Og hvad med livsstilsforbedringer for multipel sklerose? Hvilke er de mest effektive?
Disse og andre afgørende spørgsmål til mennesker med MS undersøges for øjeblikket i kliniske forsøg, takket være $ 64 millioner i ny forskningsfinansiering fra PCORI, det otteårige Patient-Centered Outcomes Research Institute.
PCORI skabt af den overordnede omsorgslov
De fleste mennesker mener, at loven om patientbeskyttelse og overkommelig pleje, også kaldet ACA, der blev underskrevet i lov af præsident Barack Obama i marts 2010, drejede sig kun om at øge amerikanernes adgang til sygesikring , men andre vigtige spørgsmål vedrørende sundhed var også en del af regningen. Inkluderet i denne lovgivning var oprettelsen af PCORI, hvis mission er at finansiere forskning, der sætter en behandlingslinje mod en anden.
De mennesker, der skabte ACA, erkendte, at der var mangel på sammenlignende effektivitetsforskning og ikke noget sted, hvor forskning er naturligt finansieret, forklarer Diane Bild, MD, MPH, vicedirektør for videnskab hos PCORI, der bemærker, at lægemiddelvirksomheder typisk sammenligner deres medicin med placebo frem for et andet effektivt lægemiddel.
"Vi bruger analogien til Consumer Reports , siger Dr. Bild, der henviser til nonprofitorganisationen, der sammenligner tusindvis af forbrugerprodukter hvert år.
"PCORI giver information om kliniske strategier, medicinering, operationer og ikke-farmakologiske behandlinger, der anvendes, men hvor aldrig sammenlignet fra hoved til hoved. Dette er vigtig information for både patienter og læger at have, "siger MS.
MS er et stort fokus i PCORI Research
Med et dusin studier, der indtil nu er finansieret, er MS et vigtigt fokus for PCORI-forskning. Neurologiske sygdomme er de tredje mest finansierede forskningsområder bag de meget mere omfattende betingelser for kræft og psykiske problemer. Det skyldes, at i 2015 kom patienter, forskere, grupper som National Multiple Sclerosis Society og andre sammen for at identificere de områder, der har størst behov for forskning. Kort tid efter begyndte PCORI at acceptere forslag til at udfylde dette tomrum.
MS Drug Treatment Strategies Sammenlignes
Den seneste finansieringsrunde i efteråret 2017 omfattede to vigtige undersøgelser. Hver vil sammenligne den eksisterende behandlingsfilosofi for personer, der nyligt er diagnosticeret med relapsing-remitting MS - til at begynde med et mindre effektivt lægemiddel med færre bivirkninger, med mulighed for at være mere aggressiv med det samme.
En af disse undersøgelser, en $ 10,6- millioner internationale multicenterprojekt baseret på Cleveland Clinic i Ohio vil sammenligne denne "eskalering" tilgang, som starter med et mindre kraftigt stof, der betragtes som sikrere og eskalerer til mere potente terapier efter behov med en "tidlig og høj effektiv behandling "Indflydelse, som indebærer at hoppe lige ind i et af fire højt effektive lægemidler - Tysabri (natalizumab), Lemtrada (alemtuzumab), Ocrevus (ocrelizumab) eller Rituxan (rituximab) - som alle har potentiale for sjældne men alvorlige bivirkninger .
Denne undersøgelse vil begynde at rekruttere patienter fra mindst 16 behandlingscentre i USA og Storbritannien i sommeren 2018. Den vil anvende magnetisk resonansbilleddannelse (MR) over en femårig peri od for at måle tab i hjernevolumen, en forudsigelse for langtidssykdom. Andre markører omfatter tilbagefald, hjerne læsioner og andre indikationer af sygdoms alvorligheden.
"Denne undersøgelse vil have stor indflydelse på, hvordan vi behandler relapsing-remitting MS," siger studieleder Daniel Ontaneda, MD, en neurolog på Cleveland Clinic. "Dens design kom fra frustrationsneurologerne, føler dag og dag ud, når vi ser nye MS-patienter og forsøger at hjælpe dem med at bestemme hvilken behandling der skal startes. Der er i øjeblikket intet bevis for at guide denne beslutning. "
En anden undersøgelse af PCORI-finansieret lægemiddelundersøgelse, der allerede er i gang, undersøger, om personer, der med succes er blevet behandlet af sygdomsmodificerende stoffer i årevis, kan stoppe behandlingen uden tilbagefald. (Deltagerne har ret til at genstarte deres medicin, når de føler, at de har brug for det.)
RELATERET:
10 Nøglefakta om Multiple Sclerose Narkotika Telemedicin til Rehab, Sammenligning af Behandlinger for Træthed
Fordi mange mennesker med MS kan ikke nemt komme til steder, der tilbyder behandlinger med henblik på at forbedre deres livsstil, vil to af de nyligt finansierede undersøgelser sammenligne personprogrammer med mere fleksible og billigere muligheder, der tilbydes via telekonference eller online. træningsprogrammer til rådighed på sportscentre eller rehabiliteringsfaciliteter med et telerehabiliteringsprogram for patienter i hjemmet. En anden vil sammenligne individuel instruktion i træthedsledelse under medicinske besøg med lignende oplysninger, der tilbydes af telekonference eller internet til patienter i deres hjem.
Endnu en anden livsstilsundersøgelse vil undersøge, hvordan kognitiv adfærdsterapi (en form for psykoterapi) sammenligner med wakefulness-promoting drug Provigil (modafinil) for træthed, herunder om en kombination af de to er bedst.
'Samarbejdspleje' Resultater Kommer snart
De fleste af disse større undersøgelser er kun nu i gang, hvilket betyder, at resultaterne vandt Jeg har ikke været i flere år.
En undersøgelse, der blev finansieret i 2013, forventes at offentliggøre resultater i år. Denne undersøgelse sammenlignede typisk MS-behandling med tilføjelsen af en "samarbejdsvilje" -intervention for at minimere depression og smerte. Deltagerne mødtes regelmæssigt i 16 uger (personligt eller telefonisk) med en sygeplejerske, der gav strategier til håndtering af disse symptomer.
Hvordan man bliver involveret i kliniske forsøg
Den bedste måde at finde ud af, hvordan man tilmelder sig disse eller andre kliniske forsøg er gennem regeringens hjemmeside ClinicalTrials.gov. På hjemmesiden kan du klikke på linket "rekruttere og endnu ikke rekruttere studier", og indtast derefter "multipel sklerose" og tilføj din stat og by.
De PCORI-finansierede undersøgelser er ikke differentierede fra andre, der er i øjeblikket rekruttering, men du kan kaste igennem listen for at se om nogen sammenlignende undersøgelser er placeret i nærheden af dig. (Du kan også overveje tilmeldingsmuligheder for studier finansieret af narkotikafirmaer eller andre institutioner.)
En anden måde at involvere sig på, er via den PCORI-finansierede hjemmeside iConquerMS. Denne hjemmeside beder folk med MS om fortroligt at dele information ved at besvare undersøgelser om daglige oplevelser og symptomer og også give lægepapirer.
Formålet med iConquerMS er at overbygge kløften mellem patienter og forskere, så forskere får indsigt i de områder vigtigst for mennesker med MS, samt hjælpe dem med at observere sygdomsmønstre, der kan danne grundlag for fremtidig forskning. National Multiple Sclerosis Society og andre organisationer er også en del af denne samarbejdsindsats.
