Ses år efter at hun blev diagnosticeret med myelom, indså Paula Van Riper, at hun burde starte en støttegruppe for sygdommen. Hun havde overlevet den gennemsnitlige tid, som folk overlevede med sygdommen, og ønskede at hjælpe med at lære andre mennesker de ting, hun havde arbejdet hårdt for at lære.
Hun siger, at hun straks gik til International Myeloma Foundation for at bede om hjælp til at oprette sin støtte gruppe. Hun havde kaldt myelomfonden snart efter at hun blev diagnosticeret i 1 med myelom - en temmelig usædvanlig kræft - for at lære mere om sygdommen. Ved at bruge myelomfondets online supportgruppe og deltage i et seminar for patienter og familier, havde hun hurtigt lært det grundlæggende i sygdommen.
"Denne støttegruppe kunne ikke have slået ud af jorden, hvis jeg ikke havde støtten af International Myeloma Foundation, "siger hun. Gruppen mødes månedligt i Somerville, NJ, og 15 eller deromkring deltager patienter regelmæssigt, og flere kommer til at høre gæstens højttalere.
Ved at blive mere involveret via støttegrupper, myeloma fundamenter og myelomforskningsgrupper kan du bedre behandle din sygdom - og give håb til andre.
Hvad Myeloma Foundations skal tilbyde
"Vi har et lille ord i vores afdeling:" Sammen er vi bedre ", siger Katherine Puckett, PhD, MSW, direktør for Mind-Body Medicin med kræftbehandlingscentrene i Amerika. "At have kræft, uanset om det er myelom eller andre former for kræft, er stressende, og folk har brug for måder at lindre deres stress på. Personer, der er stresset over tid, risikerer virkelig at gå på kompromis med deres immunforsvar. "
Meget af fordelene ved en støttegruppe kommer fra det følelsesmæssige boost, siger Van Riper. Det kan være en lettelse at se nogen, der stadig lever og arbejder med sygdommen 10 år senere. At møde sådanne mennesker kan hjælpe dig med at tænke: '' Måske er der håb. Hvis du gjorde det, kan jeg måske følge med i jeres vække, '' siger hun.
Læs de kolde fakta om en sygdom i den medicinske litteratur eller taler om medicin med din læge er vigtig. Men at møde en person, der faktisk har forsøgt de forskellige lægemidler selv og kender til deres bivirkninger, kan være mere beroligende.
Andre gruppemedlemmer kan også lære dig om de medicinske tests, du skal have til at spore din sygdom. De kan give dig pointers på at arbejde sammen med dit forsikringsselskab og give dig den tillid, du har brug for at være fast hos din læge i spørgsmål vedrørende din pleje, siger Van Riper.
Ikke alle har adgang til en nærliggende supportgruppe. Men store myelomfundamente kan stadig tilbyde online og personlige kilder til støtte. International Myeloma Foundation, for eksempel, tilbyder regelmæssigt familie- og patientseminarer over USA og internationalt. Hvis du søger personlig kontakt med andre patienter, kan du måske planlægge en ferie omkring et kommende seminar, siger Van Riper.
For mere information, besøg International Myeloma Foundation. En anden organisation med gode ressourcer er Multiple Myeloma Research Foundation. Begge grupper kan sætte dig i kontakt med support, lede dig til kliniske forsøg med at studere myelomforskning og banebrydende behandlinger og tilbyde andre former for hjælp.
