Nogle symptomer på multipel sklerose (MS), som træthed og hjerne tåge, er ofte usynlige for andre, hvilket gør det faktum, at du er lever med multipel sklerose ingen andres forretninger. Men på andre tidspunkter kan det være fornuftigt at fortælle visse mennesker. Der er ikke nogen størrelse-passer-alle svar på spørgsmålet om hvem du skal fortælle og hvornår, men der er retningslinjer for at hjælpe dig med at bestemme.
"De fleste mennesker med multipel sklerose bruger ikke kaniner eller kørestole," siger Mary Rensel , MD, en neurolog, der specialiserer sig i multipel sklerose hos Cleveland Clinic i Ohio. "Frygt for, at folk er dømmende, kan holde dig i at fortælle andre, men med lidt uddannelse om sygdommen er denne frygt normalt ikke berettiget."
Fortælle elskede
På en måde lever dine kære også med MS, så det kan være din nemmeste beslutning. De kommer til at se dig, når dine multipelsklerose symptomer opfører sig, så de ved noget er anderledes eller forkert. De er også de mennesker, der vil være der for at give dig den bedste støtte.
Hvis du ikke allerede er i et romantisk forhold, kan dating være vanskeligt. Hvis du finder ud af, at du bliver mere involveret i en person, du bekymrer dig om, bør du beslutte at tale om din MS snarere end senere. Hvad der kunne ses som at holde en hemmelighed er et dårligt grundlag for et varigt forhold.
Fortæl venner
Corinne Sheh, en 30-årig mor til to i Maynard, Mass., Har levet med multipel sklerose for fem år. "Når det kommer til venner, har jeg ikke nogen hurtige og hurtige regler," siger Sheh. "Hvis emnet kommer op naturligt, fortæller jeg dem. Jeg var med en gruppe af mine 'mommy' venner og vi talte om D-vitamin, så det syntes naturligt at fortælle dem, at jeg tager det fordi jeg har MS. Senere, når Jeg havde en opblussen af symptomer, de kom alle sammen for at hjælpe med børnene. "
Hvor meget du vil dele med venner, er op til dig, men de du fortæller kan blive en del af dit supportnetværk. "De fleste mennesker glædeligt overrasket over, hvor meget støtte de får fra uventede mennesker," siger Dr. Rensel. "Gode venner er en af de bedste ressourcer til mennesker med multipel sklerose."
Oplyser på arbejdspladsen
På den anden side kan du sige, hvad du siger til dem, du arbejder med, og for, det kan være svært, så du virkelig har brug for at kende dine rettigheder, før du siger noget. Mange mennesker, der lever med MS, har fortsat fuldtidsjob, men der kan være perioder, hvor dine symptomer midlertidigt forstyrrer din evne til at arbejde. Der kan også komme et tidspunkt, hvor du ikke kan fortsætte med det job, du har.
At leve med multipel sklerose betyder, at du har visse rettigheder under amerikanerne med handicaploven. Du har også rettigheder i henhold til lov om familie og medicin. Du kan f.eks. Have ret til at anmode om en anden type arbejde, så længe det er en rimelig anmodning, at tage fridage til behandling eller inddrivelse, eller at modtage handicapbetalinger, hvis du ikke længere kan arbejde. U.S. Justice Department har detaljer om, at National Multiple Sclerosis Society har oplysninger om dine rettigheder på arbejdspladsen. Beskæftigelsesrettighederne kan variere fra stat til stat, så det bedste råd er at få juridisk rådgiver, inden de afslører det på arbejdspladsen, siger Rensel.
"Før jeg blev hjemme hos mig, arbejdede jeg som forsikringsjusterbar" Sheh siger "Jeg besluttede at afsløre min medicinske tilstand på arbejdspladsen, fordi hjernens tåge af multipel sklerose var at gøre multitaskingen involveret i min stilling for stressende for mig. Jeg havde altid været en førsteklasses medarbejder, og jeg ønskede ikke, at de skulle tænke jeg forsøgte ikke, "siger hun." De arbejdede sammen med mig, men jeg skulle til sidst opgive jobbet. At have en 2-årig, en 6-månedig og multipel sklerose er alt, hvad jeg kan klare til højre nu. "
Find den rigtige tid
At leve med MS kan være en udfordring, og at få støtte fra kære, venner og endda på arbejde kan være en stor hjælp. "Men de kan ikke hjælpe dig, hvis du ikke fortæller dem," siger Rensel. Du kan også overveje at blive medlem af en multipelsklerose-supportgruppe for at finde ud af, hvordan andre har behandlet afsløringen.
"Hvis en ansigt-til- ansigt support gruppe er ikke for dig, der er også support grupper på Facebook og Twitter, "siger hun." Spørg din læge, hvis der er en supportgruppe i nærheden af dig, eller gå til National Multiple Sclerosis Foundation for at finde en. "
Der er mere end 1.400 Multiple Sclerosis Society supportgrupper. For at finde en i dit område, besøg sektionen "Lokale supportgrupper" på selskabets hjemmeside.
