Millioner af amerikanere, de fleste kvinder har fibromyalgi. En kronisk tilstand, der er præget af udbredt smerte, besvær med at sove og træthed, fibromyalgi har ingen kur og læger er ikke sikre på, hvad der forårsager det. Mens symptomer kan komme og gå, kan de også være alvorlige nok til at påvirke en persons evne til at arbejde eller håndtere rutinemæssige opgaver. Vi talte med tre kvinder, som blogger om deres personlige oplevelser med tilstanden - hvordan det påvirker deres daglige liv og hvad de gør for at klare det:
Amy Mullholand , 42, blev diagnosticeret i 2011. Hendes blog er The Fibro Frog.
Felicia (som bad om at hendes efternavn skal tilbageholdes), 31, blev diagnosticeret i 2001. Hendes blog er Felicia Fibro.
Kat Overland , 26, blev diagnosticeret i 2009. Hendes bloggen er kronisk kronisk smerte.
Hvordan blev din fibromyalgi diagnosticeret?
Amy: Jeg havde på vej til min læge på det tidspunkt og klagede over skulder, nakke, ryg og hoftepine. Jeg klagede også på mangel på energi og træthed. Efter om det tredje besøg sagde hun, at hun ønskede at køre nogle blodprøver. Omkring en uge senere fik jeg et telefonopkald fra sin sygeplejerske. Hun fortalte mig, at min ESR (eller "sed rate") og CRP (C-reaktivt protein) var forhøjet (hvilket er tegn på inflammation i kroppen), og at jeg havde et positivt ANA (antinucleært antistof) i et specklet mønster hvilket tyder på en autoimmun sygdom). Hun sagde, at lægen mistænkte for at have lupus. Da jeg gik til min konsultation med reumatologen, gjorde han en masse spørgsmålstegnende, skubbe, prodding og poking. Da han kom tilbage, sagde han: "Du har ikke lupus. Du har fibromyalgi." Jeg blev bedøvet.
Felicia: Under min freshman år på college, var jeg i konstant smerte. Jeg følte mig mere træt og fandt det ekstremt svært at holde trit med mine venner. Jeg holdt tilbage til lægen, fordi jeg vidste, at noget var forkert. En læge fortalte mig, at han havde haft kronisk smerte i årevis, og at jeg bare skulle lære at håndtere det. Efter at have set mere end 15 læger, fik jeg endelig min diagnose og en forklaring på alle mine symptomer. Jeg var 19 år gammel, en sophomore på college.
Kat: Jeg havde senititis i mine håndled i et stykke tid, så håndledssmerterne bekymrede mig ikke særlig. Den ting, der faktisk fik mig til at se en læge, var at cykling begyndte virkelig at gøre ondt i mine knæ … cykling skulle have lav indflydelse! Det tog to læger at finde ud af, at jeg ikke havde slidgigt i mine knæ og et par måneder med blodprøver og medicinforsøg, før jeg endelig blev diagnosticeret med fibromyalgi.
RELATERET: Hvorfor fibromyalgi smerter føler sig anderledes
Hvordan påvirker tilstanden de daglige aktiviteter?
Amy: Jeg har ikke arbejdet uden for hjemmet i år. Jeg kan ikke arbejde uden for hjemmet. Mellem undertiden ikke sove i 36 til 48 timer ad gangen på grund af fibromyalgi-induceret søvnløshed, hukommelse og koncentration tab og daglige smerter, er der ingen måde jeg kunne arbejde et sæt tidsplan uden for hjemmet. På grund af den kraftige smerte og træthed, jeg føler dagligt, kan jeg ikke engang stå og lave mad eller lave mad som "normal" person. Det er så svært at planlægge aktiviteter uden for mit hjem, fordi jeg aldrig ved, hvad min smerte og energiniveau vil være.
Felicia: Selvfølgelig kan smerte og træthed påvirke, hvor meget jeg kan gøre, men for det meste påvirker det mit daglige liv ved at gøre mig til en overplanlægger. Jeg var altid en organiseret person, men nu kan jeg godt lide at få en overflod af detaljer, så jeg kan lave flere back-up-planer, hvis jeg ikke har det godt. Disse back-up-planer tillader mig at fortsætte med at gøre aktiviteter i stedet for at give op, men de kræver meget mere planlægning og tvinger spontanitetstab.
Kat: Fibromyalgi gør en masse ting svært, men det største problem jeg har med det er, at det gør rejsen udmattende. Lange pendler, flyruter eller på mine fødder hele dagen tager normalt alt ud af mig.
Er der nogen "alternative" behandlinger, du har fundet arbejde for dig?
Amy: Den alternative behandling, der hjælper mig mest, er fugtig varme. Jeg bruger meget tid i mit badekar, med vandet så varmt, som jeg kan stå på. Det kommer dog med sine egne udfordringer. Mine led og muskler somme tider så ondt, at jeg ikke bare kan sidde ned i karret, som du ville forvente. I stedet skal jeg falde de sidste 6-8 inches ned i karret. Det gør ondt og sommetider skræmmer mig! Så er det en udfordring, der gør ondt i mine knæ, arme og skuldre for at dreje og skubbe mig til en stående stilling for at komme ud af karret. Massage er det næstbedste for mig. Min forsikring dækker ikke dem selv.
Felicia: Massage hjælper mig virkelig med at føle mig bedre, men desværre er resultaterne kun midlertidige. Hvis jeg kunne få ugentlige massagebehandlinger, ville det i høj grad hjælpe min overkroppens følelse af konstant smerte. Selvfølgelig kan den stressaflastning du kan føle fra en massage også være vidunderlig og kan hjælpe med at forhindre flare-ups … hvis kun de fleste sundhedsforsikringer dækkede dem som regelmæssige helbredsbesøg!
Kat: Jeg elsker en god massage! Det er meget nyttigt efter at være aktiv i nogle få uger for at lindre muskelsmerter.
Felicia: Lytte til min krop og reagere hensigtsmæssigt har haft den største samlede virkning. Hvis jeg indser, at jeg føler mig slidt, skal jeg hvile og lade min krop håndtere det, selvom jeg har ting at gøre. Dette betyder også planlægning for nedetid, som før og efter større udflugter eller begivenheder. Hvis jeg ikke lader min krop hvile, er det meget mere sandsynligt, at de aktiviteter, jeg gør, vil forårsage en opblussen.
Hvad synes du er den største misforståelse om fibromyalgi, og er der noget, du ønsker flere mennesker vidste om det ?
"Jeg tror, at den mest misforståede ting om fibromyalgi er, at den er reel. Det er ikke i vores hoveder."Amy Mullholand Tweet
Amy: Jeg synes, at den mest misforståede ting om fibromyalgi er at det er rigtigt. Det er ikke i vores hoveder. Vi gør det ikke op for at søge opmærksomhed eller forsøge at komme ud af arbejdet. Jeg ville elske at arbejde; ikke kun for pengene, men for det sociale samspil, som jeg længes efter. Jeg ønsker virkelig, at folk vidste mere om det daglige liv, som folk med fibromyalgi skal leve. Jeg ønsker, at de kunne forstå den virkelige smerte og sygdom, som vi føler. Hvis de gjorde det, ville de hjælpe os med at lobbyere for mere finansiering til yderligere forskning. Felicia: Jeg tror, at den største misforståelse er, at medicin, der annonceres på fjernsyn, vil lindre alle fibromyalgi symptomer for alle. Dette er så trist, fordi det giver patienter en falsk forstand, at de vil være i stand til at finde relief med medicin, som mange ikke kan. Det får familiemedlemmer, venner og kolleger til at være mere dømmende for dem, der kæmper med deres symptomer. Disse observatører kan føle, at den person, der lever med fibromyalgi, ikke gør nok til at blive bedre, hvilket normalt er meget langt fra sandheden!
Kat: Mange mennesker tænker på det som en "falsk diagnose" eller en undskyldning for folk at være doven, fordi det ikke er let at diagnosticere. Fibromyalgi er ofte givet som en catch-all diagnose, hvis noget mere specifikt ikke passer. For eksempel har jeg justering og fysiske problemer i nogle af mine led, senebetændelse i mine underarme, nogle nervekompression og autoimmune problemer, og alle disse ting bidrager til, hvad jeg anser for fibromyalgi diagnosen.
