Indholdsfortegnelse:
- Efter diagnosen forblev Van Lins mor fysisk sundt af cykling og spille volleyball. Hun fortsatte med at gå ind på ejendomskontoret, hun ejede hos sin mand, Robert Nevitt, i omkring et år efter hendes diagnose. Men nogle af hendes andre funktioner forværredes hurtigt.
- Barbara havde to genetiske markører af Alzheimers, APOE-e3 og e4-generne for som hun blev testet efter hendes diagnose. Van Lin, nu 39, siger, at hun planlægger at blive testet for disse markører, når hun bliver 40 i november.
Key Takeaways
Hvis du tror på dig kan være i fare for Alzheimers, se en læge for at diskutere genetisk test eller Alzheimers screening.
Alzheimers Association kan forbinde de interesserede i Alzheimers kliniske forsøg.
Heather Van Lin vidste, at noget var galt, da hendes mor Barbara Nevitt , gik tabt i deres hjemby. Barbara, en ejendomsmægler i 25 år, vidste byen Perry, Iowa, ligesom bagsiden af hendes hånd. Hun var 57.
"Jeg var nok den første til at lægge mærke til noget, der foregik," siger Van Lin. Hun boede omkring en time væk men kaldte sin mor regelmæssigt, hvilket var hvordan hun begyndte at indse, at hendes mor sagde mindre og kæmpede for at følge detaljer. "Jeg forsøgte at spørge min far, hvis alting var i orden," minder hun om. Hun fortalte ham: "Hun synes bare så kort i det sidste," og han sagde: "Nej, hun har det fint, hun er bare stresset og travlt på jobbet." "
Selv Barbara's læge skrev ned sine symptomer som alderdom - på 57 . Sjokket søgte familien en anden mening, og Barbara fik til sidst en diagnose af Alzheimers sygdom, der begyndte tidlig. Også kendt som Alzheimers yngre begivenheder, har den tidlige begyndelse den samme sygdomsprogression og symptomer som almindelig Alzheimers, men påvirker mennesker under 65 år.
"Med de fleste mennesker med yngre indtræden ved vi ikke hvorfor de udvikler hukommelsesændringer i tænkning og ræsonnement i en yngre alder, "siger Heather Snyder, ph.d., direktør for medicinske og videnskabelige operationer i Alzheimers Association.
Mere end 5 millioner amerikanere lever sammen med Alzheimers i dag og næsten to tredjedele af de er kvinder, ifølge Alzheimers Association. Det relativt lave antal amerikanere med tidlig start - omkring 200.000 mennesker - er en del af, hvad der gør det til en særlig chokerende diagnose; der forventer at høre, at de har Alzheimer, når de ikke engang har nået pensionering?
"En af de udfordringer vi ser i yngre begyndelser er, at folk ikke nødvendigvis tænker på Alzheimers og demens i deres 40'erne og 50'erne, "Siger dr. Snyder Hun anbefaler at besøge en læge, hvis du oplever mentale forandringer eller har svært ved at udføre mentale opgaver, du plejede at gøre nemt.
'Vi skulle lære at være roligere'
Efter diagnosen forblev Van Lins mor fysisk sundt af cykling og spille volleyball. Hun fortsatte med at gå ind på ejendomskontoret, hun ejede hos sin mand, Robert Nevitt, i omkring et år efter hendes diagnose. Men nogle af hendes andre funktioner forværredes hurtigt.
"Hendes samtale færdigheder og talevidenskaber faldt ret hurtigt," siger Van Lin. "Det var virkelig svært for min familie, fordi vi altid talte over hinanden, og vi var nødt til at lære at være roligere og behandle hende som om hun var normal, selvom hun var ude af det på det tidspunkt."
På det tidspunkt hun var 59, Barbara kunne slet ikke tale meget og havde brug for hjælp til dressing og badning. Hendes tilbagegang var særlig vanskelig for Robert; Nevitts havde været gymnasier.
"Det var svært, fordi der ikke er mange støttegrupper derude for tidlige start for yngre ægtefæller," siger Van Lin. "[Folkene i støttegrupper] er alle ældre og på et andet sted i livet. Min far arbejdede stadig på fuld tid. "
Ud over arbejder på fuld tid var Robert Barbaras primære omsorgsperson. Han nægtede at sende hende til et plejehjem eller Alzheimers plejeanlæg og plejede hende hjemme til ca. 9 måneder før hun døde i 2013 af et slagtilfælde. Hun var 63.
"Vi gav [vores far] pauser så meget som muligt, men han elskede bare hende, og han behandlede hende ikke anderledes," siger Van Lin.
Der er ingen kur eller forebyggelse for Alzheimers, så omsorgspersoner og patienter har kun muligheder for palliativ pleje og medicin, der maskerer eller styrer symptomer. Van Lin's mor tog Namenda, et lægemiddel, der ofte blev givet til at hjælpe med at klare moderate til alvorlige Alzheimers tilfælde. Hun tog også antidepressiva og anti-hallucinogener, fordi hendes forringelse lejlighedsvis fik hende til at se ting.
På trods af hendes tilbagegang mistede Barbara aldrig sin evne til at genkende familiemedlemmer.
"Hun miste ikke sin sande hukommelse om nogen af de familie, siger Van Lin. "Du kunne se det i øjnene, hun vidste, hvem vi var."
Dagen før hun døde, var Barbara lykkeligt interageret med familiemedlemmer og gav alle krammer og kys.
"Da hun gik forbi, sukkede vi alle en stor relief, fordi hun aldrig ville være en byrde, "siger Van Lin. På en måde blev familien lettet over, at Barbara ikke gik gennem de sidste stadier af Alzheimers, når patienterne blev sengetøj. "Mens vi blev ødelagt, var vi også meget lette over, at vi kunne huske vores mor som hun var."
Genetisk test og tidlig opdagelse
Barbara havde to genetiske markører af Alzheimers, APOE-e3 og e4-generne for som hun blev testet efter hendes diagnose. Van Lin, nu 39, siger, at hun planlægger at blive testet for disse markører, når hun bliver 40 i november.
Snyder siger, at for en lille procentdel af dem med Alzheimers begyndende tid er der genetiske indikatorer, der kan sætte en person med risiko for tidlig indtræden, men at have disse gener betyder ikke nødvendigvis, at en person er garanteret at få Alzheimers.
Van Lin siger, at hun også planlægger at modtage regelmæssige screeninger for Alzheimers for at opdage det tidligt. Selvom der ikke er nogen kur, kan tidlig påvisning hjælpe med at sætte sygdommens fremskridt langsomt. Van Lin siger, at Barbara havde været tegn på sygdommen i hendes mors tilfælde et år før hendes formelle diagnose, men hendes primærlæge fik det ikke.
"Min største bekymring er vores primære sundhedspopulation. Får de tilstrækkelig uddannelse til først at teste deres patienter? "Spurgte Van Lin. "Hvis hun havde fået en faktisk diagnose fra sin primærlæge, ville det have været et år tidligere.
For øjeblikket fokuserer Van Lin på at holde hendes sind og krop aktive ved at udøve og lave ordspil og hjernepusler. Udover hendes job inden for software er hun en advokat for Alzheimers Association. "Det er en stor passion for mig at forkynde og frivilligt opbygge bevidsthed og fundraise", siger hun og tilføjer, at jo mere opmærksomhed omkring sygdommen, de mere mennesker kan tage skridt til at minimere sygdommens virkning.
For dem, der er interesseret i at blive testet eller for at gå igennem regelmæssige kognitive screeninger, foreslog Van Lin at kigge på ressourcer, som Alzheimers foreningens forsøgsmatch, som kan sætte folk i Alzheimers
Van Lin siger trods alt, at viden er magt.
"Det er vigtigt at være ikke bange. Jeg ved, at det er skræmmende, men det er vigtigt at få det op foran. "
