Indholdsfortegnelse:
- Undersøgelse finder vanskeligheder med at få behandlet symptomer og underliggende sygdomme
- Caregiving for Rare Diseases Takes Mere tid end for fælles betingelser
- Næste trin: Fremme for mere statslig og privat støtte og ressourcer
Det gør altid ondt, når en elskede bliver syg.
Men den følelsesmæssige vej og stress stiger, når du er den primære omsorgsperson for et nært familiemedlem eller en ven, der lever med en sjælden tilstand, for hvilken effektive behandlinger og tilstrækkelige støttetjenester mangler.
Den Nationale Alliance for Caregiving (NAC), i samarbejde med Global Genes, en sjælden sygdom advokatorganisation, håber at få større indsigt i netop hvilke udfordringer ubetalte plejere af kære med sjældne forhold står overfor. Grupperne har slået sig sammen for at undersøge mere end 1.400 amerikanske voksne, der i øjeblikket yder ulønnet pleje til et barn eller en voksen med en af mere end 400 sjældne tilstande.
National Institutes of Health (NIH) karakteriserer ca. 7.000 tilstande som "sjældne" herunder cystisk fibrose, pulmonal arteriel hypertension, Fabrys sygdom og pædiatriske autoimmune neuropsykiatriske lidelser forbundet med streptokokinfektioner (PANDAS) - og anslår, at mere end 25 millioner amerikanere er blevet diagnosticeret med mindst en af dem.
Undersøgelse finder vanskeligheder med at få behandlet symptomer og underliggende sygdomme
Undersøgelsens resultater blev udgivet den 28. februar for at falde sammen med sjældne sygdomsdage.
"Der har ikke været en undersøgelse, der ser på virkningen af sjældne sygdomme på tværs af sygdomstilstande samt virkningen på familier over sygdomsstaten ", siger C. Grace Whiting, NAC's præsident og administrerende direktør.
" De fleste af disse mennesker ville tænker ikke selv på dem som omsorgspersoner. De ville sige. 'Jeg er en mor,' eller 'Jeg er en ægtefælle, og det er en del af det.' Hvad vores resultater bør understrege er, at det er okay for familieomsorgsmedlemmer at bede om hjælp eller sige: "Jeg har brug for en pause" eller "Jeg har brug for økonomisk støtte" og fortaler for dem selv og deres kære, der er syge " siger Whiting.
I alt rapporterede 62 procent af respondenterne, at de sørger for et barn under 18 år, og 89 procent sagde, at de bor i samme husstand som deres plejemodtager.
34 procent rapporterede "vanskeligheder med at få adgang til behandling af symptomstyring" og 31 procent rapporterede "vanskeligheder med at få adgang til behandling for den underliggende sygdom."
RELATERET: 10 Fakta om sjældne sygdomme
Caregiving for Rare Diseases Takes Mere tid end for fælles betingelser
At give omsorg til de kære med sjældne forhold tager også en vejafgift på plejepersonalet. I gennemsnit sagde undersøgelsesdeltagere, at de bruger 37 timer om ugen og giver omsorg (12 mere end plejepersonale for mere almindelige forhold, siger NAC) i en periode på 8,9 år (i gennemsnit).
Med børn, der har sjældne tilstande, plejere bruger i gennemsnit 53 timer om ugen og sørger for pleje sammenlignet med 30 timer til generel børnepasning, rapporterne fra NAC.
Ikke overraskende sagde 74 procent af respondenterne, at de "kæmper med en følelse af tab for, hvad deres plejemodtagerens liv kunne har været ", og 67 procent rapporterede, at pleje er" følelsesmæssigt stressende ". 53 procent af respondenterne rapporterede at føle sig alene, mens 51 procent sagde, at de havde svært ved at opretholde venskaber.
Mens sådan følelsesmæssig belastning næppe er unik for omsorgspersoner af dem med sjældne sygdomme, hvad der er usædvanligt, er i hvilken grad de ofte skal gå ud over forventede pligter. I alt sagde 94 procent af de adspurgte, at de har påtaget sig advokatrelaterede aktiviteter for den sjældne tilstand, deres kære har, mens mere end halvdelen bruger betydelig tid til at undersøge nye behandlinger, læger og supporttjenester.
Hvilling minder om en moder af et barn med en sjælden sygdom, der fortæller hende, at hun havde husket alle de nuværende accepterede behandlingsretningslinjer for hendes søns tilstand for at sikre, at han ville få den bedst mulige pleje.
"Det niveau, som disse familieomsorgere føler de er nødt til at blive eksperter på deres elskede s tilstand er virkelig bemærkelsesværdigt, "tilføjer hun.
Næste trin: Fremme for mere statslig og privat støtte og ressourcer
Bevæbnet med indsigt i de problemer, der står over for familieomsorgere, NAC og Global Genes planlægger at præsentere undersøgelsesresultaterne til kongressen og fortaler for øget støtte og rådgivning, beskyttelse af arbejdspladsen og uddannelses- og uddannelsesprogrammer for dem, der yder omsorg til deres kære.
Præsident Donald Trump underskrev i januar 2018 RAISE-familieforsikringsloven i lov. Den bipartisiske lov bemyndiger, at US Department of Health and Human Services udvikler og opretholder et nationalt program til at støtte de mere end 40 millioner familieomsorgspersoner over hele landet inden for de næste tre år.
"Men det skal ikke bare være om, hvad regeringen kan gøre, "hvilling siger. "Der er også en rolle for den private virksomhed at spille, når det gælder at adressere, hvordan vi integrerer familieomsorgsmedarbejdere i narkotikaprocessen for sjældne sygdomme eller tilskynder arbejdsgiverne til at yde arbejdspladsbeskyttelse for dem, så de ikke behøver at vælge mellem arbejde og omsorg for deres kære. "
