For at føle sig træt og træg, var det ikke normalt at føle sig træt og træg. En bor i Southern Pines, N.C., relished hun at arbejde lange timer om dagen på sin informationsteknologi forretning og tage klasser mod en mastergrad om natten. Morgan var altid fuld af energi, i det mindste indtil hendes symptomer startede. "Jeg begyndte at komme hjem fra arbejde og falde i søvn," siger hun. "Jeg havde lidt mere af forkølelse, influenza og andre vira og infektioner end jeg plejede. Jeg havde ikke haft det rigtigt i nogen tid." Efter mere end et år at behandle disse tilsyneladende mindre men konstante problemer, Morgan blev endelig diagnosticeret med multiple myelomer, en kræft i plasmacellerne i blodet. "Min første diagnose kom som et helt chok, men jeg havde også en underlig følelse af lettelse, fordi jeg endelig vidste, at noget var rigtig galt med mig," siger hun.
Multipel myelom er ikke helbredt, men det er håndterbart, siger Istvan Redei, MD, direktør for stamcellen og celleterapiprogrammet ved Cancer Treatment Centers of America's Midwestern Regional Medical Center. Dr. Redei arbejder sammen med mange myelomatopatienter, og han siger, at lægerne skal arbejde hårdt for at forklare for patienter, at mens flere myelomer er uhelbredelige, betyder det ikke, at det er terminal. Redei ser snarere på det som en kronisk tilstand, der kan administreres, hvis den behandles på passende vis.
"Vi har behandlinger nu, der kan give en patient flere år, og i løbet af disse år vil der blive udviklet nye behandlinger, der kan give dem endnu flere år, siger Redei. "Multipel myelomforskning er et spændende felt lige nu, og det er meget dynamisk. Nu giver vi patienter ekstra tid, og med god ledelse har de en god livskvalitet i mange år."
Mens gennembrud i behandlingen af multiple myelom har været spændende for patienter og læger, diagnosen er stadig livsændrende. Her er fem første trin, du kan tage efter diagnosen for at leve et fyldigere, bedre liv, mens du styrer flere myelomer.
1. Forskning Multipel Myelom
Da Maddie Hunter blev diagnosticeret med flere myelomer i 2001, var der ikke så meget information tilgængelig som det er nu, men hun indså hurtigt, at to organisationer stod ud: International Myeloma Foundation og Multiple Myeloma Research Foundation. "Disse fundamenter er vokset op omkring myelom," siger hun. "Begge har uddannelse som deres hjørnesten, både fondforskning på myelom, og begge har patientoprydning."
Redei siger, at fonde som disse er vidunderlige steder for patienter at besøge, når de lærer om deres diagnose; Andre hjemmesider kan dog styre folk, der søger information ned på en mindre produktiv vej.
"I denne cyberalder er et af de potentielle problemer, at en nyligt diagnosticeret patient kan gå på nettet og kigge på alt muligt," Redei siger. "Dette kan være meget godt, selvfølgelig, men nogle oplysninger kan være rigtig kontroversielle eller upålidelige." Han siger, at lægerne er nødt til at indse, at patienter vil søge efter information, hvor de kan finde det, og det er deres job at hjælpe patienter med at sortere igennem alt, hvad de finder. "I denne tid og alder," siger han, "er en af de vigtigste roller for læger at hjælpe navigere patienten gennem denne information tsunami."
2. Spørg din læge om flere myelomer
Efter hunter blev diagnosticeret udviklede hun en liste med spørgsmål for at spørge lægerne, hun interviewede. "Mange mennesker stopper ikke med at interviewe, men når du beskæftiger dig med en diagnose som multipelt myelom, skal du stille spørgsmål for at sikre, at du får den behandling, du vil have," siger hun.
Disse er nogle af de spørgsmål, hun spurgte:
Hvad har du erfaring med flere myelomepatienter?
"Nogen kan være meget berømt på dette område, fordi de har gjort meget forskning," siger Hunter, "men jeg ønskede at sikre, at jeg havde at gøre med nogen, der havde en god track record med de faktiske patienter."
- Will arbejder du i partnerskab med en lokal læge, der kan styre min daglige pleje? Hunter forklarer, at mens nogle patienter måske vil have en læge, der ikke er lokal, vil de ikke være nødt til at flyve på tværs af land bare til laboratorietester. Og nogle myelomspecialister kan ikke have, at andre læger selv gør disse mindre tests. "Det var overraskende for mig," siger hunter. "Nogle læger vil ikke arbejde sammen med en anden. For mig var dette spørgsmål et godt screeningsværktøj."
- Hvad er din filosofi om behandling? Hunter siger at mens dette spørgsmål kan virke vagt, er det vigtigt at spørge. "Nogle læger vil gerne starte med noget blidt og ikke meget invasivt og arbejde mod mere invasive behandlinger," siger hun, "mens nogle siger:" Vi vil slå dig med alt, hvad vi ved nu. " Jeg ville gerne vide, hvad deres filosofi var, så jeg kunne træffe disse beslutninger. "
- Hvilken form for reaktion kan jeg forvente under behandling? Hunter siger, at nogle læger vil give dig deres personlige hjem og mobiltelefonnumre, mens andre vandt 't. I hendes tilfælde valgte Hunter en læge, der havde et fuldtids sygeplejerskepraktiserende hold til at dele belastningen på alle patienter, der ringer med spørgsmål. "Jeg vidste, at jeg skulle få den reaktion, jeg ønskede," siger hun.
- 3. Find det rigtige ledelsesteam for dit multiple myelom Når du beskæftiger dig med kronisk cancer som multipel myelom, er der mere til din behandling end din onkolog. For det første vil du have nogen, der er "pointperson" til dit behandlingshold, siger Redei. Han tjener ofte denne rolle til sine patienter. "Når en patient ankommer, driver jeg teamet og gør henvisninger til andre mennesker."
Disse henvisninger omfatter ofte en fysioterapeut, der hjælper patienterne med at behandle knoglerproblemerne og de fysiske klager, der førte til diagnosen multiple myelom; en ernæringsekspert for at hjælpe patienterne med at håndtere deres proteinindtag og calciumproblemer og terapeuter eller præstepræmiemedlemmer til at hjælpe patienterne med at håndtere de følelsesmæssige aspekter ved at have kronisk cancer som multipelt myelom.
4. Søg følelsesmæssig støtte
Nogle patienter kan afvise følelsesmæssig behandling, men Katherine Puckett, direktør for Mind-Body Medicine Programmet for Cancer Treatment Centers of America, siger, at det er et kritisk stykke af behandlingspuslespillet. "Vi ønsker, at folk skal henvende sig til relationer og personlige støtteordninger, men ikke alle kan gøre det," siger hun. "Vi forsøger at hjælpe folk med at gøre det til, hvor de kan acceptere hjælp og bevæge sig mod et mere positivt perspektiv."
At nå ud til andre patienter kan også være et stort følelsesmæssigt løft. Morgan siger, at International Myeloma Foundation's patientsupportprogrammer hjalp hende enormt, ligesom en mailingliste over andre myelomatopatienter. Hunter sluttede sig til en lokal gruppe for mennesker, der lever med myelom. Hun siger at møde andre patienter er en personlig beslutning, men det kan være nyttigt at se andre, der har levet i årevis med sygdommen og stadig har fulde og sunde liv.
"Det kan være en skræmmende diagnose", siger hun. "Nogle mennesker vil bare komme og se andre mennesker i live, mens andre ønsker at deltage, fordi de vil snakke med andre mennesker og få lokket lokalt på læger eller spørge andre om, hvad de føler."
5. Pas på dig selv
Efter hendes diagnose siger Morgan, at en af de største ændringer, hun gjorde, var at lade sig gøre det let. "Jeg stoppede med at bruge et vækkeur," siger hun. "Jeg var bare afslappet. Først var min ide om ferie en forretningsrejse. Nu sover jeg i. Jeg arbejder mindre. Jeg prøver bare at tage det nemt."
Da der er begrænsninger på flere myelomepatienter angående mængden af vægten de kan løfte (på grund af knogletæthedsproblemerne, der følger med sygdommen), siger Morgan, at det også er vigtigt at sikre, at du har nogen til at hjælpe dig. I hendes tilfælde spiller hendes teenage søn den rolle. "Min søn er den eneste teenager, jeg ved, som med vilje bringer dagligvarer til sin mor," siger hun, griner.
At give folk mulighed for at hjælpe dig og gøre en indsats for at hjælpe dig selv er kritisk, når du lever med flere myelom. At fortælle din familie og venner, når du har brug for dem, bringer dig tættere sammen, siger Puckett. "Nogle gange forsøger folk at beskytte hinanden ved ikke at sige, hvordan de virkelig føler, men de mangler en mulighed for at opbygge nærhed," siger hun. "Bare ved at det er ægte sammen, vil virkelig hjælpe."
