Ekspertstip til at lette stresset af at vente på en hjertetransplantation

Alamy

Hurtige fakta:

Ventetider for hjerteoverførsler varierer afhængigt af patientens tilstand, blodtype, geografisk område og meget mere.

Du kan have glæde af at tale med andre, der Jeg har en hjerte-transplantation.

Mange transplantationsmodtagere sørger for organdonoren og donorens familie.

Mere end 2.000 hjerte-transplantater udføres hvert år i USA, ifølge United Network for Organ Sharing (UNOS) ).

Men før du kan få en hjerte-transplantation, kan ventetiden på et nyt hjerte efter hjertesvigt (på grund af enhver tilstand) være frygtelig og følelsesmæssigt og fysisk udfordrende, som patienter, læger og andre sundhedspersonale ved godt.

Her er fem hjerte transplantationsfolk, herunder transplantatkirurger, dele tips fra deres erfaringer med patienter.

1. Læn dig på personale til hjælp

Når du har spørgsmål, ring til en person på hjertetransplantationsholdet, siger Tamara Kelley, RN, en hjertetransplantationskoordinator ved University of California i San Francisco. "Lad ikke tingene veje i dit sind og aldrig være bange for at komme ud for hjælp," siger hun.

De fleste patienter går igennem "høje højder og lave nedture", siger Kelley. Så hendes hold omfatter psykiatere og socialarbejdere, som alle er indstillet på, hvad en person, der venter på en hjertetransplantation, kan gå igennem.

"Det er meget at snakke og meget beroliget," siger hun om sit arbejde.

2. Tag kontrol over hvad du kan

Selv om det ser ud til, at intet er i din kontrol, når du er på venteliste på hjertet, skal du kigge efter noget, du kan kontrollere, foreslår Kelley.

Hun husker en kvinde, der var blevet behandlet for hjertesvigt i 25 år Da kvinden pludselig blev sygere, blev hun fortalt, at hun havde brug for en hjerteanordning kendt som en venstre ventrikulær hjælpemiddel (LVAD) - og til sidst en hjertetransplantation. Nyheden var ikke uventet, men når man først hører det, kan det få dig til at føle sig hjælpeløs, siger Kelley.

Kvinden besluttede at tage kontrol på sin egen måde. Hun fortalte lægerne: "Okay, jeg skal hjem og tilbringe weekenden med mine hunde." Efter denne oplevelse siger Kelley, at patienten er vendt tilbage til hospitalet, klar til at blive behandlet.

Hvis du er stabil nok til at forlade hospitalet, mens du venter på en transplantation, kan du genoptage normale aktiviteter som du er i stand til, rådgiver Kelley. Dette kan give dig en følelse af kontrol over dit liv.

3. Forstå, at ingen kan være sikker på, hvor længe du bliver nødt til at vente.

"Der er ikke en gennemsnitlig patient, og der er forskellige niveauer af medicinske uro", siger Joel Newman, en talsmand for UNOS. Mange faktorer spiller ind i, hvor længe en patient vil vente, siger han, herunder blodtype. For eksempel siger han: "Hvis du er en O [blodtype], kan du kun få [hjertet af] en anden O."

Ventetiden varierer i forskellige dele af landet, og du kan tjekke UNOS-webstedet for ventetidsdata efter region.

Men på grund af de mange involverede faktorer kan din ventetid være uforudsigelig, siger Josef Stehlik, MD, MPH, medicinsk direktør for International Society for Heart & Lung Transplantation's internationale thoracale transplantationsregister , og af hjertetransplantationsprogrammet ved University of Utah Hospital i Salt Lake City. Alligevel siger han, at læger typisk giver patienterne en forventet ventetid: en rækkevidde baseret på deres tilstand og hvor de er på listen.

Den hårde virkelighed er, at nogle patienter ikke overlever ventetiden. Ifølge UNOS dør 22 mennesker i USA hver dag og venter på donerede organer, herunder hjerter.

Når det ideelle donorhjerte er placeret, skal patienter og familier vide, at de har brug for at bevæge sig hurtigt. "Vi vil gerne have dig på hospitalet inden for to timer," siger Newman.

4. Lær hvordan fremskridt i teknologi kan hjælpe

Disse dage har mange patienter hvad læger kalder en "bro til transplantation" med en venstre ventrikulær hjælpemiddel (LVAD) for at hjælpe deres hjertepumpe godt, mens de venter. Disse enheder har været tilgængelige i mange år, men i de sidste 10 år har der været en markant stigning i antallet af dem implanteret, siger Michael Givertz, MD, medicinsk direktør for hjertetransplantationen og det mekaniske kredsløbsstøtteprogram på Brigham og Women's Hospital og professor i kardiovaskulær medicin på Harvard Medical School i Boston. Det skyldes, at enhederne er blevet mere strømlinede og mere holdbare.

"Overlevelsen er forbedret betydeligt, og komplikationsraten er faldet," siger Dr. Givertz.

De, der får en LVAD, og ​​som er afladet, siger han "lev livet fuldt ud og maksimere livskvaliteten", ikke sidde og vente på deres transplantation.

RELATERET: Sund, Fit, men ramt af hjertesvigt

5. Forvent Donor Grief - Det er almindeligt

Det er en hård virkelighed, som Amy Hackmann, MD, en hjerte-transplantation kirurg og assisterende professor i klinisk operation ved University of Southern California Keck School of Medicine i Los Angeles, ved. "En af de sværeste ting, folk kæmper med, er, at der er noget, der skal ske for en anden, for at de skal få deres hjerte."

Hun forsøger at hjælpe patienter med at klare den sorg ved at minde dem om, "hvad der end måtte ske deres donor vil ske. " I stedet for at føle sig skyldig i, at donoren skal dø for at give patienten et hjerte-transplantatliv, foreslår hun, at patienterne fokuserer på, at donoren tænkte frem for at gøre livet lettere for andre.

Når engang er gået, har Dr. Hackmann siger: "Vi opfordrer folk til at skrive et brev til donorfamilien … at takke dem og fortælle dem, hvad de planlægger at gøre med den anden chance, de er blevet givet."

UNOS tilbyder hjælp til dem, der kæmper for, hvad de skal skrive.

Nogle modtagere og deres familier er så taknemmelige for et nyt hjerte, at de bliver aktivister i organdonoruddannelsen, siger Drs. Stehlik og Givertz. "De gør alt, hvad de kan for at øge bevidstheden om organdonation," siger Givertz.

De, der har været i ventetiden, ved, hvor svært det kan være, tilføjer Stehlik. Og de ved også, at øgning af orgelforsyningen er en sikker måde at forkorte transplantationens ventetider.

6. Tal med transplantationsmodtagere om deres oplevelse

Spørg din læge om transplantationsproceduren er kun en måde at lære om hjerteoverførsler, siger Stehlik. Han opfordrer også patienter, der har brug for en transplantation, til at mødes med en anden patient, en til en eller i støttegrupper. Det giver dig mulighed for at blive rigtigt informeret, før du samtykker i processen. Du har brug for meget mere end det medicinske holds perspektiv, siger Stehlik om hjertetransplantationsmodtagere. "De har brug for at høre erfaringerne fra nogen, der har gennemgået den samme oplevelse, de overvejer."