En diagnose af hepatitis C kommer ofte ud af venstre felt for den person, der får nyheden, og hvad lægen siger næste kan gøre en stor forskel. Ca. 2,7 millioner mennesker i USA lever med sygdommen, ifølge American Liver Foundation, men de fleste har ingen symptomer og er overrasket over en diagnose. Måden lægerne bryder denne nyhed til deres patienter og diskuterer behandlingsmuligheder, bivirkninger og omkostninger - med andre ord deres sengemåde - betyder meget, siger folk, der har hepatitis C.
På baggrund af deres egne erfaringer er her ni ting hepatitis C patienter og advokater ønsker deres læger ville gøre:
1. Aldrig gå ud fra, at jeg er involveret i risikabel adfærd. Ja, risikoen for hepatitis C er forhøjet blandt IV stofbrugere, der har delte nåle, og blandt personer, der fik tatoveringer eller body piercinger på et uhygiejnisk sted, havde ubeskyttet sex med flere partnere, eller har HIV. Men andre i fare omfatter sundhedspersonale og personer, der havde blod- eller organtransplantation, før der blev screenet for hepatitis C, ifølge Centers for Disease Control and Prevention (CDC).
"Læger ville tale med os om risikabel adfærd, men vi ved ikke, hvordan Robert fik hepatitis C, "siger Susan Ryan om sin mand, der blev diagnosticeret i trediverne. Nu 59, Robert, en ingeniør i Wilmington, Delaware, havde ingen historie om IV-stofbrug eller havde han en transfusion eller transplantation før sin diagnose. Men han er i aldersgruppen af mennesker, der mest sandsynligt er smittede, de født mellem 1945 og 1965.
2. Tag din tid med mig. "Når du giver en person nyheder om hepatitis C eller dens behandling, skal du sørge for at forklare alt på en måde, som de forstår, og spørge dem om de har spørgsmål," siger Ryan. "Skynd dig ikke eller lad patienten føle sig forhastet - en diagnose af hepatitis C kan være overvældende."
3. Led med de gode nyheder om en hepatitis C-kur. "Fortæl folk, at hepatitis C er helbredt, når du giver dem deres diagnose," siger Ryan. "Begraver ikke det faktum, at der er mange behandlinger derude i dag, der giver håbet om en kur." Ryan siger, at hendes mands første læge var ret pessimistisk, selvom det var i 1990'erne, da der ikke var så mange effektive hepatitis C behandlingsmuligheder er tilgængelige.
4. Tal om hepatitis C-behandling tidligt. Charlotte Stewart blev diagnosticeret med hepatitis C i 1998 i en alder af 48 år, og hun har ledet støttegrupper til andre med hepatitis C i sin hjemby Nashville, Tennessee. "Vi ønsker at høre om alle mulighederne, selvom vores lever er i god form," siger Stewart. "Mange læger drøfter ikke medicin, før der er noget leverlidelse. Dette skal ændres. "
5. Diskutere måder at håndtere medicin bivirkninger. "Mange læger fortæller os alt om narkotika bivirkninger, men giver ikke tips om, hvordan man styrer dem," siger Stewart. Connie Welch, 56, taler af erfaring på det. Den nordlige Texas blogger er blevet behandlet for hepatitis C tre gange siden hendes 1994 diagnose efter at hun var smittet af en scrub tech på et ambulant kirurgisk center, hvor hun havde en procedure. "Min læge gav mig en masse gode oplysninger om bivirkninger, men jeg ville ønske, at han havde fyldt mig lidt mere," siger hun. "Jeg vil altid hellere vide, at hvis det sker, er det normalt og midlertidigt, og her er hvad der kan hjælpe."
For eksempel kan nogle hepatitis C-behandlinger forårsage kvalme eller opkastning, så man får en recept til et kvalme- forskud kan gøre en forskel. "Du vil hellere have recepten før, bare i tilfælde," siger Welch.
6. Tal om omkostningerne ved hepatitis C-pleje. Nye behandlinger giver håbet om en hepatitis C-kur med færre bivirkninger, men de kommer med en stor pris. Nogle forsikringsselskaber dækker omkostningerne, men andre er stadig på hegnet eller kræver, at du først opfylder visse kriterier, ifølge 2015 artikel i Kliniske infektionssygdomme . "Omkostningerne er et stort spørgsmål om de fleste nye patienters og eksisterende patients sind", siger San Diego-baserede hepatitis C-advokat og blogger Rick Nash. "De nye meds er begrænset til ekstreme tilfælde som mig selv. Så virkelig, jeg ville elske at se de primære læger, der arbejder med en specialist, der hjælper med at appellere [forsikring] benægtelse sager. " American Liver Foundation tilbyder oplysninger om økonomisk assistance til medicin, der kan hjælpe.
7. Diskuter inddrivelse. "Læger giver dig ingen oplysninger om nyttiggørelse," siger Welch. "Det er ligesom," Nå er du færdig "- men det er du ikke. Genopretning fra hepatitis C og dens behandling tager et stykke tid. Du kan have problemer med træthed, og det er normalt, og det er følelser af depression. Vores sind begynder at spille tricks på os, som: 'Måske er viruset ikke rigtig væk.' Læger kan fjerne noget af dette ved at fortælle os, at vores energi og stemninger vil svinge i seks måneder. "
8. Giv råd om at undgå hepatitis C-genfektion. "Reinfektion kan og forekommer, og lægerne behøver at diskutere dette mere detaljeret," siger Welch. At vide, hvordan man beskytter dig mod genfødsel er afgørende for din sunde fremtid.
9. Tal om sunde livsstilvaner. Livsstilsrådgivning ville også være velkommen, siger Nash. Dette omfatter, hvordan man spiser en leve-venlig kost, får regelmæssig udmattet motion og taler med andre mennesker om at leve med hepatitis C.
"Ingen har nogensinde snakket med mig om, hvordan man spiser rigtigt, selvom de understregede, at alt går igennem leveren ", siger Stewart. "Jeg ville gerne have lært mere om, hvordan man spiser bedre eller endda blevet tilbudt en henvisning til en ernæringsekspert."
