Valg af editor

Folk, der får migræne, står ofte overfor misforståelser om, hvad det betyder at have denne sygdom. Her debunkrer de migrænestigmatikken.

Anonim

Tilmeld dig vores nyhedsbrev til frisk livsstil

Tak for at tilmelde dig!

Tilmeld dig mere GRATIS Everyday Health nyhedsbreve.

Enhver, der nogensinde har oplevet en migræne ved, at det ikke er nogen almindelig hovedpine. Med symptomer, som kan vare i dagevis - og muligheden for kvalme, sløret syn, lyshårhed og ekstrem følsomhed over for lys, lyde og lugte, udover bankende smerter - migræne er en tilstand i modsætning til andre.

Desværre , misforståelse om migræne er udbredt og strækker sig langt ud over de forskellige symptomer, der ofte ledsager et migræneanfald. Mange mennesker, der aldrig har oplevet migræne, forstår ikke de dybe psykologiske og sociale virkninger, som tilstanden kan have, eller hvordan invalideringen kan være.

Denne mangel på bevidsthed hjælper igen stigmatikken i forbindelse med migræne mennesker med tilstanden er simpelthen overdrevent følsomme eller mangler viljen eller lysten til at gøre, hvad der er nødvendigt for at kontrollere det.

Heldigvis er mange mennesker, der oplever migræne, mere end glad for at sætte posten lige. Her er ni ting, de vil have dig at vide.

1. Det er meget mere end hovedpine. "Folk tror, ​​det er bare hovedpine, fordi det er alt, hvad de ved", siger Lisa Jacobson, 58, der oplevede hyppige migræne i 25 år, før de gik i remission for 3 år siden. Hun er grundlæggeren af ​​Daily Migraine, en hjemmeside og et online-fællesskab med mere end 300.000 tilhængere.

"Det er en ægte sygdom - det er en neurologisk tilstand," siger Jacobson. "Men du føler dig ikke som om du endda har lov til at udtrykke, hvad der foregår," fordi de fleste mennesker ikke tager dine symptomer alvorligt. Det er fordi det er en usynlig sygdom, Jacobson noter. Ingen kan se din smerte, kvalme eller følsomhed overfor lys, lyd, lugt eller berøring. "Folk forstår ikke, at dette faktisk er en sygdom i hjernen," siger Shirley Kessel, 55, bosiddende i Lafayette Hill, Pennsylvania, som er den administrerende direktør for Miles for Migræne, en nonprofit organisation, der organiserer walking og løbende arrangementer for at rejse penge til migræneforskning. "Jeg er gift med en læge, og selv forstod han ikke helt, før det ramte vores familie." Kessel bemærker, at blandt mennesker, der oplever migræne, er der en bred vifte af symptomer og generel sværhedsgrad - hvilket betyder, at selv nogle mennesker, der faktisk får migræne, forstår ikke, hvordan deaktivering kan være. Det siger hun hjælper med at brænde opfattelsen om, at personer, der oplever migræne, er svage eller upålidelige eller ikke rigtig syge.

Desuden er mange mennesker, der oplever migræne, eksperter på at minimere deres egne symptomer. "Vi ofte falske føler sig godt," siger Paula Dumas, en hjemmehørende i Atlanta, som er grundlæggeren af ​​migræne igen, et online wellness-fællesskab for mennesker, der oplever migræne og andre former for hovedpine. "Det er ofte lettere at bare falske føler sig godt, hvis det er muligt, end at forklare."

2. Symptomer kan vare i dage før, under og efter et angreb.

Der er ingen regel om hvor lang tid migræneanfald varer, hvilket er en grund til, at mange mennesker ikke har nogen anelse om, at symptomerne kan vare i dagevis. "Det er en spektrumsygdom," bemærker Dumas, "hvilket betyder, at jeg kan have et mildt angreb eller et brutalt, multiday-angreb, der kræver hospitalsindlæggelse."

Den første fase af en migræne episode - kendt som prodrome - kan vare en eller to dage og involverer forstoppelse, nakke stivhed, madbehov og tørst og humørsvingninger. Det angreb, der følger (som måske eller ikke er forud for visuelle og neurologiske symptomer kendt som en aura) kan vare fra 4 til 72 timer. Den endelige fase, kendt som post-drome, involverer ofte forvirring, svaghed og svimmelhed og kan vare i 24 timer eller længere.

I denne sidste fase, som undertiden er kendt som en "migræne tømmermænd", siger Jacobson, "du er så brugt; du har brug for et par dage for blot at komme tilbage til det normale. " 3. For nogle mennesker ophører symptomerne aldrig. En minoritet af mennesker med migræne oplever en kronisk - snarere end episodisk form af tilstanden, hvilket betyder, at de har en migrænehovedpine, der varer 4 til 72 timer om 15 eller flere dage hver måned for mere end tre måneder, med mindst 8 af disse dage, herunder yderligere symptomer på migræne, ifølge Robert P. Cowan, MD, en professor i neurologi og direktøren for hovedpineprogrammet ved Stanford University Medicine.

Kronisk migræne er anslået at påvirke omkring 1% af befolkningen, ifølge American Migraine Foundation - eller cirka 1 ud af 12 personer med migræne. Nogle undersøgelser vurderer, at ca. 2,5 procent af mennesker med episodisk migræne vil udvikle sig til den kroniske tilstand af tilstanden hvert år.

Kessel tilhører 1 procent. Hun oplever migræne smerter omkring 25 dage hver måned sammen med hyppig kvalme, lys og lyd følsomhed, træthed og hovedbund følsomhed. Hun har også konstant tinnitus eller ringer i ørerne. Disse symptomer vedvarer, bemærker hun, selv når hun tager forebyggende medicin, og de er noget reduceret, men ikke godt kontrolleret, når hun tager redningsmedicin.

Tilføjer Jacobson, "Jeg har haft migræne, der varede 400 dage. Alle har dem i en anden tid. " 4. Behandlinger for migræne er ikke perfekte.

Lægemidler til behandling af migræne er afgørende for millioner af mennesker. "Når en migræne rammer, har vi medicin, der ikke er narkotika, der virkelig kan lette lidelsen," siger Dr. Cowan. Men disse stoffer virker ikke konsistent for alle.

"Der er over 250 behandlinger identificeret, og hver af os reagerer anderledes," bemærker Dumas. Og selvom der ikke er nogen kur eller sølvkuglebehandling, siger hun: "Folk, der tager ejerskab af deres uheldige biologi og arbejde med forebyggelse, kan gøre reelle forbedringer" i smertereduktion og livskvalitet. Men hun indrømmer, at dette "kræver en stor indsats." Kessel mener, at en årsag til den begrænsede effektivitet af migrænemedicin kan være, at flertallet blev udviklet til at behandle en anden medicinsk tilstand. Med nogle få undtagelser siger hun: "Der er ingen lægemidler, der er udviklet specifikt til diagnose af migræne." Og også counter-the-counter stoffer som ibuprofen og acetaminophen er heller ikke svaret. "Disse ting er som Tic Tacs," siger Jacobson. "De gør virkelig ingenting, fordi en migræne er en neurologisk sygdom, ikke hovedpine."

5. Migræneanfald kan ofte ikke forhindres.

Mange mennesker, der oplever migræne, ser forbedring af deres symptomer, når de tager skridt "for at gøre livet mere regelmæssigt, konsekvent og forudsigeligt", siger Cowan som at sove, spise og udøve på en regelmæssig tidsplan. Men fordelene ved disse adfærd er begrænset for mange mennesker. "Jeg gør alle disse selvomsorgsrutiner, og jeg oplever stadig kronisk migræne", siger Kessel, der bekymrer sig om, at overemphasizing fordelene ved forebyggende skridt kan yderligere stigmatisere dem, der ikke drage fordel meget af dem. "Hvis jeg ikke sov på en regelmæssig søvnplan, ville mine migræneanfald blive værre? Sandsynligvis. Men jeg har stadig denne sygdom, "siger hun. "Det er ikke kur." Jacobson bemærker, at mens en lille procentdel af mennesker, der oplever migræne, kan identificere en enkelt fødevare, der udløser deres angreb, har de fleste flere udløsere, hvoraf mange ikke kan undgås. "Hvis du har en hormonal udløser, og du er kvinde," siger hun "eller en barometrisk udløser som en forkølelse, der kommer ind, eller min udløser - varme og blænding - du kan ikke undgå det."

6. Det er ofte en meget ensom oplevelse.

Folk med migræne føler ofte, at ingen forstår, hvad de går igennem, siger Kessel. "Det offentlige forstår ikke," siger hun, "fordi de ikke har alle de oplysninger. Jeg tror, ​​at selv de nærmeste familiemedlemmer af mennesker, der oplever migræne, ikke forstår det. "Denne manglende forståelse kan udvide, siger hun, til at lukke venner og endda læger.

Jacobson siger, at hun var overrasket over, at da hun først begyndte at få feedback fra efterfølgere af Daily Migraine, sagde de, at det de værdsat mest om webstedet, ikke var ideer til bedre symptomhåndtering. I stedet sagde 95 procent af dem, at de ikke længere føler sig alene. "Dumas tvivler på, at enhver, der ikke oplever migræne, virkelig kan forstå tilstanden. "Ligesom jeg ikke fuldt ud kan forstå epilepsi eller Parkinsons," siger hun, folk udefra kan aldrig rigtig "få det."

7. Det kan forårsage kaos på dit arbejde, familie og samfundsliv. Mange mennesker, der får migræne, oplever forandringer i forhold, der aldrig kan helbrede, siger Jacobson. "Mange mennesker har mistet deres familier," siger hun. "Jeg har talt med så mange, der har måttet sende deres børn til bedsteforældrene. Så det føjer til depressionen og angsten af ​​det, fordi du bare aldrig ved, om du nogensinde vil blive bedre. "

Lige så slemt siger Jacobson, at risikoen for at miste dit job - en historie hun har hørt mange gange. Når en person gentagne gange opkaldes syge, vil tilsynsmyndighederne sige: "Hvad er der galt med dig? Bare kom ind. Nej, det må du ikke tage en dag til. '' Og det er ikke bare chefer, men medarbejdere, der bidrager til problemet, ifølge Jacobson. "Folk føler sig vrede, at de skal dække for [den fraværende medarbejder]," siger hun. "Ingen andre mener [personen har virkelig] en migræne."

Og folk med migræne taber ofte venner over tid. "Når du annullerer planer med mennesker, tror de, du gør det op, eller at du bare ikke har lyst til at gå", siger Jacobson, selvom i virkeligheden "du ville gøre noget for at være ude på stranden eller vær med dine børn, eller vær med dine venner. Og det er meget, meget deprimerende at være nødt til at ligge i et mørkt rum i stedet. "En behagelig overraskelse, som mange forældre oplever, men ifølge Jacobson, er at deres børn viser sig okay. "Når du går igennem det, føler du dig som en frygtelig mor eller en frygtelig far," siger hun. Men "de fleste af tiden slutter dine børn til at være virkelig empatisk og forståelse."

8. Selv finde den rigtige læge kan være svært. Ifølge Cowan er der kun omkring 500 bordcertificerede hovedpine specialister i hele USA. Dette betyder at omkring en læge for hver 65.000 til 85.000 migrænepatienter afhænger af det estimat du bruger. "Hvis hovedpine virkelig forstyrrer dit liv, så skal du se nogen der kender meget om hovedpine," siger han. Men dette må muligvis være en anden end en hovedpine specialist.

Jacobson mener, at manglen på hovedpine specialister i landet og rundt om i verden afspejler det faktum, at migræne ikke tages alvorligt som en sygdom. "De fleste læger vælger ikke dette felt," håner hun, "fordi de synes, det er bare hovedpine." Dumas bemærker, at da de fleste læger "får lidt til ingen uddannelse i den medicinske skole i hovedpine og migræne", er hovedpine Specialist er din bedste indsats, hvis du har vanskelige symptomer - men at finde en med en åbning er ofte ikke let.

9. At leve med migræne tager mod og modstandskraft.

"Forestil dig hvor svært det er at trække dig ud af sengen, i smerte, dag efter dag og bekæmpe en sygdom, som andre synes er stressfremkaldt eller forestillet," siger Dumas. "Det kræver mod at fortsætte med at kæmpe." Kessel opmuntres af mennesker, der opdager ved Miles for Migræne-arrangementer med en vilje til at udbrede bevidstheden om deres tilstand. "Hvis du vil have en kur mod denne sygdom, skal du begynde at tælle for dig selv," siger hun. "Du er nødt til at stå op og gøre lidt støj om din tilstand og komme ud af skabet og ikke være tavs."

arrow