Lupus kan mesteparten af livet leve uafhængigt, men nogle patienter kan opleve alvorlige komplikationer fra sygdommen, der kræver hjælp fra en plejeperson.
Lupus , en sygdom, der får immunsystemet til at angribe kroppens egne celler, påvirker omkring 1,5 millioner amerikanere og kan være meget invaliderende. I en undersøgelse fra Lupus Foundation sagde mere end en fjerdedel af de undersøgte lupuspersoner, at de modtager invalideydelser såsom social sikringshæmning, og 38 procent af dem havde forladt deres arbejde på grund af deres sundhedsmæssige problemer.
"På trods af lupus symptomer og behandling bivirkninger, mennesker med lupus kan opretholde en høj livskvalitet ", siger Dawn E. Isherwood, RN, sundhedspædagog for Lupus Foundation of America. "Mange mennesker med lupus aldrig har brug for pleje. Men andre begynder på ødelæggende punkter og behøver altid pleje, og andre kan muligvis få brug for det nogle gange og være i stand til at undvære det andre gange, "bemærker hun. "Den tid, hvor en plejeperson kan være nødvendigt, er, hvis den person med lupus har problemer med mobilitet eller kognition, eller hvis man opholder sig alene alene, ville være usikker," noterer Isherwood.
Robert W. Hoffman, DO, chef for opdelingen af reumatologi ved University of Miami Miller School of Medicine i Florida, er enig i, at det kun er i visse tilfælde, at mennesker med lupus kræver ekstra hjælp fra andre. "Det meste af tiden kan folk med lupus fungere alene. De mest almindelige manifestationer af lupus er ledsmerter, arthritis, hududslæt og træthed, og selvom de kan skade dig, kan du sandsynligvis stadig fungere alene. Men hvis du har mere alvorlige komplikationer, som f.eks. Slagtilfælde eller anfald, kan du få brug for mere hjælp. "
Lupus: Sådan kan du hjælpe
Her er nogle måder, du kan hjælpe din elskede med lupus, hvis han eller hun har brug for hjælp fra en plejeperson:
- Lav en plan. Det er vigtigt for folk, der har kære med lupus at planlægge det, "siger Isherwood. For eksempel kan du spørge dig selv, "Hvis hun har brug for pleje, hvor ville hun få det? Hvad skal hun gøre for at tage sig af sig selv og hendes familie? Har en plan på plads, hvis hun har brug for hjælp. "Du kan også hjælpe ved at sørge for, at din elskede har let adgang til kontaktoplysninger for hendes læger og en tilstrækkelig forsyning af medicin.
- Få hjælp. " Nå ud til venner og familiemedlemmer, "anbefaler Isherwood. Bestem, hvem der kan hjælpe med hvilke opgaver, og hvornår de er tilgængelige. For eksempel kan forskellige omsorgspersoner i familien hjælpe med transport til aftaler, hjælpe personen med at huske at tage hendes medicin og give følelsesmæssig støtte. Plejepersoner kan også tilskynde den person med lupus til at spise godt, motionere og få nok søvn.
- Vær forberedt på nødsituationer. "Nødsituationer i lupus kan ikke ignoreres", siger Daniel Rosler, MD, en rheumatolog ved Milwaukee Rheumatology Center i Wisconsin. "Plejepersonale skal være opmærksomme på brystsmerter, især hvis de ledsages af sved eller øget hjertefrekvens. Disse kan være symptomer på et hjerteanfald. Lupus-patienter har en fem til otte gange større risiko for koronararteriesygdom end den almindelige befolkning. "
" Pas også på fevers ", tilføjer Dr. Rosler. "Folk med lupus har en meget højere forekomst af infektioner. Mange af de lægemidler, der er foreskrevet for mennesker med lupus, gør personen udsat for infektion, fordi de undertrykker immunsystemet, og bakterier og vira kan drage fordel af det. Hvis personen med lupus tager steroider, være opmærksom på, at de kan [forhindre feber], så vær opmærksom på andre tegn på infektion, som f.eks. Kognitiv svækkelse og mental statusændringer - for eksempel at have problemer med at tale. "Ved at betale nøje opmærksomhed på en elskede lupus symptomer, plejere kan ofte hjælpe med at få akut lægehjælp meget hurtigere end patienten ville være i stand til alene.
- Få professionel hjælp. "Hvis personen med lupus ikke har en supportbase af familie og venner, kan du finde en ekstern supportbase," rådgiver Isherwood. "Tal med din læge om at få en evaluering foretaget af en socialarbejder eller sociale ydelser. Måske kan en sygeplejerske komme til patientens hjem et par dage om ugen. "
Du kan finde en sygeplejerske online på hjemmesiden for besøgende sygeplejerske. Derudover kan du lære mere om forsikringsdækning for plejeydelser, pusterum og Medicare på National Family Caregivers Association's hjemmeside.
