Myeloma er en udfordrende kræft at leve med. Selv når vellykkede behandlinger har myelom under kontrol og remission, er kræften sjældent "helbredt". Det betyder, at patienterne skal leve med den viden om, at kræftfremkaldelse på et tidspunkt sandsynligvis er sandsynligt.
Selvom i remission bør myelompatienter have regelmæssige check-ups, en vigtig del af identificeringen af kræftfornyelsen tidligt. "Vores patienter læres [deres tegn på myelom fra starten og hvordan de rapporteres og efterfølges af myelomholdet«, forklarer Bonnie Jenkins, RN, ved Myeloma Institute for Research and Therapy ved University of Arkansas for medicinsk videnskab i Little Rock.
Denne uddannelse, siger Jenkins, omfatter at give patienter adgang til deres lab arbejde og andre test. "De opfordres til at deltage i at lære og vokse gennem dette nye eventyr," siger hun. "Hvis myeloma vender tilbage, er de en del af at vide eller ved at fortælle dem tidligt i spillet."
At lære om myelom hjælper dig med at forstå, hvordan kræften virker. "At være i remission med myelom er ikke det samme som brystkræft. De faste tumorer opfører sig forskelligt fra væskeformige tumorer som myelom, leukæmi og lymfomer, siger Jenkins.
Kræftens tilbagevenden: Outlook
Patienter kæmper ofte med konceptet, at mens behandling har styret deres myelom, er de ikke helbredes på samme måde, at alle kræftceller i en brystkræft tumor kan fjernes eller ødelægges. Kendskabet til, at myelom stadig er til stede i deres krop, selvom det ikke forårsager problemer i øjeblikket, kan gøre kræftbehandling endnu vanskeligere.
For nogle patienter kan nyhederne om gentagelse være en overraskelse, især hvis de føler sig godt eller har tilført vage følelser af dårligt helbred til andre årsager. Den enogtyvende-årige Paula Van Riper, assisterende dekan for akademisk rådgivning på Rutgers University i New Jersey, har levet gennem to tilbagevendelser af myelom om 10 år. Hun refererer ofte til hendes følelse efter diagnose og tilbagefald som "surrealistisk". Van Riper siger, at hun aldrig følte sig så syg som hun havde forventet med sin kræft. Hendes anden tilbagevenden begyndte med lændesmerter, som hun oprindeligt troede skyldtes hendes langtidssammenhæng med arthritis, indtil forsøgene viste sig ellers. Van Riper grundlagde i sidste ende en myelom-støttegruppe i sit samfund og rapporterede, at hun var glædeligt overrasket over at finde ud af, at andre mennesker med myelom også så "overraskende gode".
Ikke meget kan gøres for at forhindre gentagelse. Forskere fortsætter med at teste og skabe behandlinger, der forlænger myelompasienternes liv ved at forlænge den tid, myeloma er i remission. Behandlinger som stamcelletransplantationer og stoffer som thalidomid har gjort betydelige forskelle i den tid, patienterne kan forvente at leve i remission.
Støttende pleje, som medicin, der hjælper med at styrke skadede knogler, er også nyttigt. De kan ikke forhindre gentagelse, men de kan forbedre din livskvalitet, mens myelom er under kontrol.
Håndtering af kræftforløb: Håndtering af frygt
For mange mennesker, at vide, at kræftfornyelse er uundgåeligt, kan blive en besatelse. Frygt for gentagelse kan alvorligt forringe din livskvalitet. Fordi gentagelse er uforudsigelig, kan du bruge for meget tid på at bekymre sig om det.
Van Riper siger, at så meget tid var gået efter hendes succesfulde stamcellebehandling, at hun på det tidspunkt, hvor hun regelmæssige kontrolundersøgelser viste en gentagelse, havde hun næsten glemt om muligheden. Hun tilbyder disse tips til behandling af kræft og dets usikkerhed:
Bliv aktiv.
- Van Riper fortsatte med at arbejde på fuld tid i et job, hun nyder, forblev involveret med sin familie og rejste mere end hun tidligere havde haft i del fordi hun havde større forståelse for livet. At være aktiv og engageret tog også hende af hendes diagnose. Få uddannet.
- Lær om myelom og nå ud til støtte fra online eller i person supportgrupper gav hende værdifulde oplysninger. Hun følte sig mere forberedt på at træffe beslutninger om eventuelle behandlinger. Være positiv og håbende.
- Van Riper siger, "Jeg har en halv halv fuld visning. Jeg føler at jeg har 10 år mere, end jeg skulle have. "Hun siger, at prognosen for myelom ofte betegnes som dyster - der var en 2,5-års forventet levetid, da hun blev diagnosticeret, hvilket er forbedret til fire år nu. Men mange mennesker overlever disse fremskrivninger. Håndtering af kræftfornyelse: Arbejde med dine læger
Jenkins understreger, at nøglen til at arbejde med dine læger under en kræftfornyelse er at se dig selv som et aktivt teammedlem. Udover at have regelmæssig kontrol og uddanne dig selv om sygdommen, skal du også lære om de nyeste behandlinger. Mange patienter får en menu med muligheder baseret på faktorer som alder, kræftstadie og helbred. Bevæb dig selv med oplysninger, før du skal træffe disse vigtige beslutninger.
Kræft-gentagelse er en stærk mulighed, selvom du har det godt, og dit myelom er under kontrol. Men med den rigtige holdning og forberedelse kan du og dine læger klare situationen sammen.
