Robin Tuohy fra International Myeloma Foundation (IMF) fortæller en historie, der symboliserer udøverens udfordring. En lærer rummer et glas vand og spørger sin klasse, hvor tung det er. Efter at de gætter, forklarer han, at det ikke er absolut vægt, der betyder noget, men hvor længe skal du bære det. Et par minutter er let, men hvis det er hver dag i flere måneder, bliver føreren eller senere belastningen uudholdelig - du bliver nødt til at lægge den ned og genoplade, før du kan hente den igen. Her er 10 tips om hvordan man gør det.
Lær om fremskridt i flere myelomer. "Da min mand blev diagnosticeret for otte år siden, var den største angst frygt for det ukendte," siger Tuohy, som er nordøst regional direktør for støttegrupper for IMF. "Når jeg begyndte at lære alt, hvad jeg kunne fra pålidelige kilder - behandlingsmuligheder, bivirkninger, kliniske forsøg, livskvalitetsproblemer - Jeg begyndte at føle sig bemyndiget, mere i kontrol over mig selv og Mikaels behandlingsplan."
Bliv en organisationsrepræsentant. Opret en farvekodet skema, der gør det nemmere at se indlæg og delegere opgaver - rød til patientbehov, blå til familieaktiviteter, grønt til husholdning på en overdimensioneret kalender eller en computerplanlægning. Lav grafer af patientlaboratorieresultater, administrer lægejournaler og mere med IMFs Myeloma Manager Personal Care Assistant-software; download det gratis.
Prioritere. Job nr. 1 tager sig af den myelomatiske patient, dig selv og din familie; beskidte tøjvask og støv kaniner er sekundære. "Tænk på blinds og forenkle dit liv," fortæller Tuohy.
Modstå selv at gøre alt. "Bestem det, der er unikt for din stilling som plejeperson, og hvad du kan delegere", siger Ruth Rosenblum, LCSW, en psykoterapeut og certificeret fokusering træner. "Hvis patienten er din ægtefælle, spare din energi for når han eller hun vågner sig skræmt midt om natten - støtte kun du kan give." Kald et familie-og-venner møde og forklare hvordan de andre kan hjælpe; Send en tidsplan, de kan få adgang til online. Involver din læge, præst og samfund. "Det tager en landsby at passe på nogen," tilføjer Rosenblum.
Genoplad dine batterier. "Giv dig tid til at opretholde en frisk og optimistisk udsigt", siger Leonard Baum, hvis kone blev diagnosticeret for tre år siden. En ivrig udendørsmand, han går stadig fiskeri, bare ikke så ofte. Eksperter siger, at det er vigtigt for en plejeperson at have privat tid. Det kan være alt fra en 20 minutters bløde i karret til deltagelse i ugentlige bogklub eller kunstterapi-værksted til at skrive i en ny journal.
Opret et multi-lagret følelsesmæssigt supportnetværk. "Mod slutningen af min kones myelombehandling, trangen kom til mig, og jeg begyndte at snakke med andre mennesker - jeg mente jeg måtte. Talking lindrer bekymring og stress, "siger Baum. Udpeg en eller to personer, du vil ringe, når du er nede. Deltag i en myelom support gruppe i dit område; overveje en gruppe bare til plejepersonale. Opret en blog. Brug myeloma.orgs listserv, et godt lydkort, når du er kl. 2 om eftermiddagen på udkig efter svar og sin gratis hotline, 1-800-452-CURE. Kommuniker til enhver tid gennem CarePages.com.
Bekræft dine følelser. Plejere begiver ofte deres følelser eller føler sig skyldige i at have dem. En af de sværeste ting at stemme er, at du ofte har brug for en pause fra at være plejeperson for en person med flere myelomer. "Det sidste du måske vil sige er nej, men det kan til tider være nødvendigt." Nej, jeg kan ikke køre dig til lægen i dag, men Sam vil, "forklarer Ruth Rosenblum. "Og det er okay."
Find nye inspirationskilder. Tuohys venner og familie organiserede en "blå" boks fyldt med ord, vittigheder, bønner og gode tanker for hende at læse på blå dage. Baum-familien, herunder parrets voksne børn, fandt inspiration i fundraising til Multiple Myeloma Research Foundation for at fremme forskningen.
Pas på tegn på depression. Disse kan omfatte søvnproblemer, betydelige vægttab og hyppige sygdomme. Du kan være så fokuseret på myelompatienten, at du ikke mærker dit tøj ikke passer, eller du sover ikke nok.
Ære det arbejde du laver. Siger Tuohy, "Caregiving er den ultimativt givende job, fordi du gør det til kærlighed. Vær klar over, at det du gør virkelig betyder noget i livet. "
