Multipel sklerose (MS) påvirker både den person, der bor hos MS og dem, der er deres plejere. Selv om det er let at blive fokuseret på symptomerne på en elskedes sklerose, er det nogle gange ikke så nemt at identificere, forebygge eller tage alvorligt symptomerne på plejerens udbrud.
At være pleje er en følelsesmæssig situation. I interview med 421 omsorgspersoner om deres oplevelser, der passede på en person med multipel sklerose, fandt National Caregiving Alliance, at 77 procent følte medfølelse på diagnosetidspunktet, men nyheden bragte også frygt, angst, vrede, forvirring og isolation for mange. Kun 17 procent sagde, at de følte sig optimistiske selv tidligt. Over tid indrømmede de, at deres pleje havde skadet andre forhold, og omkring en ud af tre omsorgspersoner sagde, at deres egen fysiske eller mentale sundhed havde lidt som følge af omsorg.
En af grundene til, at caregiving for multipel sklerose kan være udfordrende, er at MS diagnosticeres ofte, når folk er i spidsen for deres personlige og professionelle liv. "Folk har ikke rollemodeller, de har andre ansvar, og det udgør virkelig en større byrde," siger Deborah Miller, ph.d., LISW, en lektor i medicin på Cleveland Clinic Lerner College of Medicine på Case Western Reserve University og en socialarbejder ved Mellen Center for Multiple Sclerose på Cleveland Clinic. Familier kan finde ud af, at de socialiserer mindre med andre familier, fordi deres elskede ikke er i stand til at vove sig ud, som kan isolere. Endvidere kan sygdommen i sidste ende gå på kompromis med en families levetidspotentiale på grund af tabte arbejds- og sundhedsomkostninger, og der er ringe økonomisk støtte til sådanne familier. "Folk med MS er ikke berettiget til de samme programmer som visse andre grupper, såsom seniorer," siger Dr. Miller.
Spotting the Signs of Caregiver Burnout
Det er undertiden ikke let at fortælle, hvornår caregiving har taget sin afgift. Hvad er tegnene? "Hvis du begynder at føle dig harmig, ekstremt træt, som om du ikke har så meget energi som sædvanligt, eller har et kortere temperament, end du plejer at have, kan plejerudbrændthed være årsagen," siger Miller.
Specifikke tegn på, at du måske er på vej til plejeudbrænding, omfatter:
- Dit eget helbred bliver værre.
- Du sover ikke godt.
- Du er ofte trist, vred eller irritabel. har givet op venskaber og hobbyer, som du engang har haft glæde af.
- Du føler dig håbløs om fremtiden.
- Du tænker på at afslutte forholdet eller endog skade dig selv eller en anden. være udbredt. Det kan påvirke en plejers følelsesmæssige og fysiske helbred og have en negativ indvirkning på den person med MS, der bliver plejet. En undersøgelse af militære veteraner med multipel sklerose fandt ud af, at de, der følte, at de havde solide, kærlige sociale supportnetværk (inklusive og udvidet ud over deres omsorgspersoner), var mindre tilbøjelige til at være deprimerede. Forskerne anbefaler, at opbygning af social støtte til både mennesker, der lever med MS og deres omsorgspersoner, kan hjælpe dem.
- Caregiver burnout kan også skade dig begge som et par, der fører til omvæltninger som skilsmisse. "Som mange kroniske neurologiske sygdomme er multipel sklerose en af de almindelige sygdomme, hvor skilsmissesatser er meget høje", siger neurolog Omar Khan, MD, en professor i neurologi ved Wayne State University i Detroit.
Douglas og Tina Cooper: Når kærlighed er stærkere end MS
Men ikke alle ægteskab slutter på grund af multipel sklerose. Douglas og Tina Cooper mødtes, da de var undergraduate på Cornell University. De blev forelsket, men splittede op, da Douglas blev udformet til hæren, og Tina studerede i udlandet. Nitten år senere, med et ægteskab hver under deres bælte, var de rede til at gifte sig med deres sande kærlighed: hinanden. Men en ting var forandret for dem: Tina fortalte Douglas, at hun havde multipel sklerose. "Jeg kiggede det op, og jeg tilbragte en søvnløs aften, hvorvidt jeg kunne klare det," siger Douglas. "Jeg besluttede, at jeg kunne." Han har ikke set tilbage.
Tina havde relativt få multipel sklerose symptomer i deres første årti af ægteskab. Men deres andet årti begyndte med en forværring, der forlod hende uden brug af benene. Ti år senere var hun sengetøj og var også uden brug af sine arme. Gennem det hele så Douglas deres kærlighedshistorie som noget af et romantisk eventyr, selv skrive en bog om deres engagement i hinanden:
Ting og jeg: En Memoir of Love, Courage and Devotion
(// www.tingandi.com/).
I dag bor Tina og Douglas i New York. Douglas hjælper med at planlægge og betale de sundhedsplejehjælpere og sygeplejersker, som Tina kræver, og han forvalter sin egen skrivevirksomhed på siden. "Hvis jeg ikke bidrager på en eller anden måde til hendes pleje, tror jeg, jeg ville føle mig dårlig om at forfølge mine egne interesser," siger han. "Men siden jeg kan og jeg er, føler jeg, at jeg trækker min del af lasten. Det er sket hos os begge. Hun har den større byrde, hun er usædvanlig og meget stærk. Hun er den mest værdifulde person i verden. " Deres vielsesringe er skrevet med" En drøm, der er sandt ", og på deres 25 års jubilæum gav Douglas Tina et hjerte, der siger" Sammen for evigt. " Vedligeholdelse af dig selv
At passe på din elskede og bevare nærheden i dit forhold, skal du overveje disse plejehjælpstrin:
Se MS, der sker for begge parter.
"Hvis du ser multipel sklerose som kun sker hos din partner, kan det føre til vrede, "Siger Douglas. Du skal arbejde som et team for at klare multiple sclerose.
Tal med læger sammen.
- Dr. Khan siger, at mange omsorgspersoner kan føle sig lukkede, hvis deres elskede ikke vil tale åbent om tilstanden eller de fremtidige konsekvenser. Læger kan ikke tale med familiemedlemmer uden tilladelse på grund af patientens privatlivslovgivning, og nogle gange er det svært for patienterne at acceptere denne åbne dialog. Men det hjælper plejepersoner med at blive inkluderet for at mødes med din elskede sin læge for din egen sjæle, siger Khan. "Mange plejere er mere afslappede, når de forlader, når de får de oplysninger, de har brug for om sygdommen, og lærer om behandling," siger han. Tal om dine behov.
- Plejepersoner sætter ofte deres elskedes behov først, nogle gange ignorerer deres egen helt eller føler sig skyldig i at ville gøre ting, de nyder, når deres elskede ikke kan. Tal med din elskede om, hvad du har brug for, og hvordan du kan få det til at ske. Miller siger, at det er vigtigt at finde måder at nyde de aktiviteter, som du plejede at gøre som et par eller en familie, enten på et begrænset grundlag som en hel gruppe eller alene. Reach out for support.
- Taler med andre par eller omsorgspersoner, der er på samme rejse, kan hjælpe. Ved at deltage i en personlig eller virtuel støttegruppe for omsorgspersoner vil du give dig ideer om, hvordan du bedre kan balancere alles behov. Douglas og Tina har været aktive hos National Multiple Sclerosis Society, og han siger, at støttegrupperne var nyttige for dem. Gem og plan.
- Selvom Tinas symptomer var minimal, da hun og Douglas blev gift, vidste de, at Coopers udgifter kan stige i fremtiden. "At vide, at det var i horisonten, vi levede forsigtigt," siger Douglas, som har en ph.d.-ingeniør. Han flyttede til et job med stort selskab for at få sikre fordele, og han investerede i en langsigtet plejeforsikringsplan, der har hjulpet Coopers med at give den pleje, de har brug for. For unge par, der står over for en usikker fremtid, kan planer være beroligende. Fortsæt dine egne interesser.
- Douglas, som nu er 70, pensioneret på 58 for at hjælpe sig med sin kone. Men siden har han også opbygget en virksomhed, der hjælper folk med at skrive og offentliggøre deres memoarer. Koordinere plejeopgaver.
- Mange omsorgspersoner føler behovet for at tage hovedparten af ansvaret, men det er bedre at dele lasten. Vær specifik med den hjælp du har brug for - venner og familie vil være hjælpsomme, men kan ikke forudse, hvad du måske har brug for. Nogle kan være bekymrede for, hvor meget en forpligtelse du vil have dem til at gøre, siger Miller, hvem foreslår at starte med begrænsede anmodninger, såsom at tilbringe et par timer med din elskede, mens du går til din årlige læges udnævnelse. Brug pusterum.
- Det er okay at sige, "Jeg har brug for en pause." Find familie, venner og endda betalte hjemmepersonale, der er i stand til at sørge for en dag eller en weekend, så du kan hvile og genoplade. Din lokale multipelsklerose-støttegruppe skal kunne henvise til velrenommerede plejehjælpemidler i dit område. Lej en professionel.
- Selvom du ikke kan ansætte en fuldtidshjemmet sundhedshjælp, eller du ikke ' T vil gerne, Miller rådgiver at bruge sådanne tjenester på deltid for at hjælpe med dagliglivets aktiviteter, såsom badning og toilet. "Dette vil medvirke til at bevare den ægteskabske bånd eller forældrenes børnebond", råder hun til. For Coopers har døgnpleje gjort det muligt for Douglas og Tina at fortsætte med at leve komfortabelt sammen, selvom Tina er sengetøj.
