Regan Hofmann modtog i 1996 en diagnose, der ville forandre hendes liv: Hun lærte at hun havde HIV (human immundefekt virus), som i sidste ende kan føre til livstruende aids (erhvervet immundefekt syndrom). Hoffman holdt hendes hiv-diagnose en hemmelighed i tre måneder, fordi hun skamme sig. Desuden syntes det ikke at være muligt at leve med hiv i længere tid, fordi hun ikke forventede at overleve forbi de næste par år.
Nu 45 år og i Princeton, NJ, ønsker Hofmann, at hun havde reageret anderledes, kun fordi de første forfærdelige måneder ville have været så meget lettere med sin families støtte.
"Følelsesmæssig støtte er den første ting, der får mig igennem, men det er den eneste ting, som folk tror, de ikke kan have med hiv - og de tager fejl, "siger hun. "Der er mennesker, der vil elske og støtte dig. De kan ikke altid være de mennesker, vi håbede ville støtte os, men der er helt sikkert folk derude, der kan hjælpe dig igennem dette."
Hofmann's HIV Diagnosis
Hofmann gik for at se sin læge på grund af en hævet lymfekirtel på hendes hofte. Hun laver kirtlen gennem sin badedragt, mens hun svømmer med sin familie. "Det var grimt, så jeg troede, jeg skulle få det tjekket ud," minder hun om. "Jeg følte mig ikke syg eller noget."
Lægen tog blod til at teste hende til mono. Da han foreslog at tilføje i en hiv-test, skød hun og accepterede det. "Jeg havde ingen grund til at tro, jeg ville have været udsat for hiv," siger hun.
Han gav hiv-diagnosen på en ret brutal måde. "Han var ikke vant til at behandle mennesker med hiv," siger Hofmann. "Jeg spurgte, hvor længe jeg var nødt til at leve. På grund af min høje viraltælling og lave T-celleantal, fortalte min læge mig, at jeg havde et år eller to tilbage."
Hofmann holdt diagnosen til sig selv, lever med hiv på hende egen. Hun fortalte kun den mand, hun mistænkte havde overført viruset til hende, så han kunne have testet sig selv.
"Jeg blev dybest set blevet dømt," siger hun om stresset af hiv. "Som du kan forestille dig, eksploderede min hjerne slags."
Find følelsesmæssig støtte
På det tidspunkt fungerede Hofmann som journalist. Hun besluttede at dele nyhederne med sin familie efter at have dækket et brystkræftbegivenhed. "Brystkræft plejede at være en sygdom, der blev stigmatiseret, og nu har vi fester, der fejrer patienters overlevelse," siger hun. "Jeg besluttede, at jeg ikke skulle være nødt til at lide alene, på et tidspunkt hvor jeg havde brug for kærlighed og støtte fra min familie og venner."
Hun brød først nyheden om hiv-diagnosen til sin mor. "Det var meget svært," siger hun. "Jeg ville ikke bære hende med HIV-skam og stigma, men jeg tænkte også, hvis jeg havde en datter, og hun var syg, ville jeg gerne vide."
Hendes mor tog nyheden hårdt, men indenfor dage havde rallied til sin datter side. "Hun gik bare ind i overdrive og fandt en god læge for mig," siger Hofmann. "Det er en del af grunden til, at jeg lever. Hun tog mig til en hiv-læge, som anbefalede en aggressiv behandling med flere lægemidler, en lægemiddelcocktail, der ikke blev brugt på det tidspunkt."
Hofmann delte derefter hendes hiv-diagnose med sin søster, som hun beskriver som sin bedste ven. "Jeg bad hende om at komme og hænge ud med mig," minder hun om. "Min mor havde allerede fortalt hende, og jeg kendte det øjeblik, hun kom væk fra togplatformen, som hun allerede vidste. På en måde var det en stor lettelse for mig. Min mor vidste, at det ville være svært for mig at fortælle hende."
Hofmann og hendes søster gik til en fastfood restaurant til frokost. De rippet åbne en papirpose og samles ketchup på den og dablede derefter i deres fries. Denne enkle deling, en de havde haft snesevis af gange før, betydede nu meget til Hofmann, i betragtning af hvor frygtsomme hun vidste, at andre kunne være om hiv. "For mig, at min søster spiser ud af den samme ketchuppulver var meget kraftig, ikke at blive forkælet eller behandlet som noget væsen," siger hun.
Bekæmpelse af hiv
Hendes families støtte gav Regan mulighed for at begynde at leve med hiv, snarere end at vente på, at den skulle hævde hende som offer. "Jeg havde planlagt min begravelse. Jeg havde gæstelisten," siger hun. "Det var næsten underligt, fordi jeg havde gjort et godt stykke arbejde og accepterede, at det var okay at dø ung, at jeg var nødt til at genskabe mit sind for at acceptere ideen om, at jeg kunne leve i lang tid."
Hun fandt også en stor komfort fra støttegrupper. Hendes første kontakt kom med gruppen Gay Men's Health Crisis (GMHC) i New York City. "Jeg ringede til dem og sagde:" Jeg er ikke homoseksuel, og jeg er ikke en mand, men jeg er i krise. Jeg har HIV, vil du hjælpe mig? "" Hofmann siger. Den unge mand på linjen hjalp hende voldsomt og gav hende følelsesmæssig støtte og talte hende gennem stresset af hiv-pilleregime. "Han sagde:" Du skal være her for kur, du skal tage disse piller, så du kan leve længe nok til helbredelsen, "minder hun om.
Til sidst sendte GMHC hende i kontakt med en lokal støttegruppe . "Jeg har følt mig så heldig, at hiv-samfundet tog mig ind, fordi jeg er kvinde og jeg er ikke homoseksuel," siger Hofmann. "Her er jeg den hvide chick fra Jersey, som har været gift, og de hilste mig velkommen." Alle mennesker, der lever med hiv, bør overveje at nå ud til en støttegruppe, siger Joseph S. Cervia, MD, AAHIVS, en certificeret hiv praktiserende læge og klinisk professor i medicin og pædiatri på Hofstra North Shore-LIJ School of Medicine i Hempstead, NY Dette forum kan hjælpe dig med at holde kontakten med andre, der går igennem de samme ting. Men han bemærker dog, at mens "Støttegrupper kan være vigtige for nogle mennesker, enkeltpersoner varierer med deres behov. Andre kan være mere private og foretrækker at håndtere de hiv-relaterede spørgsmål."
Living with HIV
Hofmann har udskåret en rig og vidunderligt liv for sig selv siden hendes hiv diagnose. Hun har gjort hiv / aids-aktivisme sin årsag og i syv år var chefredaktøren for
POZ
, et magasin til mennesker, der lever med hiv / aids. Hvad hjalp Hofmann ikke nødvendigvis med at arbejde for en anden person, siger cervia, men alle kan finde sunde måder at leve med hiv. "Der er ingen enkelt svar, ingen størrelse-passer-alle tilgang," siger han. "Som med enhver kronisk sygdom vil en ny diagnose af hiv kræve tilpasninger for vellykket overgang til at leve et sundt liv. En læge og patient skal være forsigtig med at matche copingstrategierne med individet." "Det første skridt Efter en ny hiv-diagnose er det bare at tage en dyb indånding og forsøge at samle dine ressourcer, tilføjer Cervia. "Tænk på de mennesker, der kan tilbyde den støtte, du har brug for."
Hofmann foreslår, at folk med en ny hiv-diagnose først når ud til en støttegruppe, inden de deler nyheden med alle dine venner og familie. "På den måde har du alle fakta, og du kan svare på deres spørgsmål," forklarer hun.
Nye patienter bør også finde en afsætningsmulighed for at håndtere stress af hiv. "Der er nogle patienter, jeg har passet på, som er dybt åndelige, og for dem er deres religiøse tro en vigtig sag," siger Cervia. "Meditation, motion og forskellige former for stressreduktion, som anbefales generelt for personer, der beskæftiger sig med enorm stress, vil også være til gavn for en person, der er blevet diagnosticeret med hiv." Når stresset af hiv kommer til hende, finder Hofmann trøst i natur og dyr. Hun vil gå i skoven i stille meditation, eller kæle med et kæledyr. "Din hund ligner dig stadig, din kat krammer stadig op på dit skød, din hest springer stadig, når du kommer ind i laden," siger hun. "De er ligeglad med, at du har HIV."
Hun siger også, at motion og terapi har gjort det lettere for hende at håndtere stresset af hiv. "Det er okay at være sur, det er okay at være trist, men det er godt at få nogen til at hjælpe dig gennem disse følelser," siger Hofmann. "For mig var min støttegruppe venlig med min terapi."
