Indholdsfortegnelse:
- Ifølge de amerikanske centre for sygdomsbekæmpelse og forebyggelse lever omkring 1,5 millioner amerikanere med RA, en autoimmun lidelse, der forårsager smerte, stivhed, hævelse og tab af fælles funktion. > "Rheumatoid arthritis er en af de mest almindelige former for inflammatorisk arthritis," siger Dr. Hamburger. "Immunsystemets opgave er at forsvare os mod sygdom, men i RA bliver immunsystemet lurt på en eller anden måde til at tro, at en del af os ikke burde være der."
- Dr . Brieden sagde, at ideen om kostume kom efter, at hun og hendes mand indså, at sundhedspersonale og andre var uvidende om de mange daglige udfordringer, som RA-patienter står over for, ifølge en pressemeddelelse.
- Nu 51 år gammel, siger Schear, at RA har haft stor indflydelse på hendes liv. "Jeg er kok," siger hun, "men jeg kan ikke komme op - jeg skal stå på en skammel for at få min sojasovs og min sesamolie. Jeg kan ikke komme til min wok, jeg kan ikke komme ned til min sauté pander. "Ud over at forårsage knæ og rygsmerter, har sygdommen påvirket hendes fødder. "Jeg husker at købe nye sko, der følte stor i butikken - blød - og så prøvede bare at gå op ad gaden for at købe nogle ting. Den smerte jeg var i, kunne jeg ikke tro det. "
- "Der er altid en lille del af mig, der siger," Gee, jeg ønsker det kunne vi have gjort for min far, '' sagde hamburger. "Men vi startede en fond i mine forældres navn med Arthritis Foundation, og jeg forsøger at holde hans hukommelse tæt, mens jeg gør hvad jeg gør."
Max Hamburger var 13, da hans far ikke længere kunne spille med ham. "Han kunne ikke kaste mig en bold, kunne ikke fange en bold, kunne ikke bowle med mig," siger han om dengang, da hans far udviklede rheumatoid arthritis. "På det tidspunkt var der meget lidt, der kunne gøres, og hans led var meget dårligt beskadiget. Jeg så ham dø døden for tidligt. "
Se sin fars kamp med RA havde sandsynligvis en" stor indflydelse "på Hamburgerens beslutning om at blive læge, siger han. Og som en måde at bedre forstå, hvad hans far gik igennem - og hvad hans RA-patienter oplever nu - har Hamburger, en reumatolog i Long Island, NY, aftalt at prøve en kostume designet til at efterligne oplevelsen af at leve med RA til Everyday Health's Stephanie Sy.
Ifølge de amerikanske centre for sygdomsbekæmpelse og forebyggelse lever omkring 1,5 millioner amerikanere med RA, en autoimmun lidelse, der forårsager smerte, stivhed, hævelse og tab af fælles funktion. > "Rheumatoid arthritis er en af de mest almindelige former for inflammatorisk arthritis," siger Dr. Hamburger. "Immunsystemets opgave er at forsvare os mod sygdom, men i RA bliver immunsystemet lurt på en eller anden måde til at tro, at en del af os ikke burde være der."
Den øverste alder for starten på RA er i slutningen af trediverne til begyndelsen af firserne, men teenagere kan også udvikle det. Hamburgerens far var 40. "Jeg har set folk begynde med deres første episode i deres halvfemser," siger han. "Det respekterer ikke alder."
Der er ingen kur mod RA, så behandlinger fokuserer på at styre smerte og betændelse, minimere leddskader og sænke sygdommens progression. Medikamenter, der anvendes til behandling af RA, omfatter sygdomsmodificerende antirheumatiske lægemidler (DMARD'er) såsom methotrexat og sulfasalazin; biologer som Enbrel (etanercept), Humira (adalimumab) og Remicade (infliximab); kortikosteroider; og anti-inflammatoriske ikke-steroide stoffer (NSAID'er) som aspirin og naproxen.
RA Experience
"RA Experience Suit" bæres af handsker, der begrænser håndled og individuel fingerbevægelse, støvler, der forstærker ankelledene, og en krave, der begrænser nakkebevægelsen. Det ene stykke beklædningsgenstand er beregnet til at simulere stivhed, mobilitetstab og træthed, der er fælles med denne lidelse, og blev udviklet af et tysk par, RA patient Dr. Gabriele Brieden og rheumatolog Dr. Matthias Oraschel-Brieden.
Dr . Brieden sagde, at ideen om kostume kom efter, at hun og hendes mand indså, at sundhedspersonale og andre var uvidende om de mange daglige udfordringer, som RA-patienter står over for, ifølge en pressemeddelelse.
Efter blot et par minutter i tropen er Hamburgerens åndedræt er arbejdet. "Det er udmattende," siger han. "Ubehag i mine skuldre, albuer og knæ … [i] hånden har jeg ikke fleksibilitet. Der er ikke en del af mig, der ikke føles ubehageligt undtagen toppen af mit hoved. "
Hamburger finder en fornemmelse af aktiviteter, som om man går kort afstand fra sit mødelokale til sit kontor, skriver på et tastatur tastatur at foretage et telefonopkald, eller endda sidde ned, er vanskeligere. "Min skridt er en tredjedel af hvad det skal være. Jeg kan ikke få mine arme til at bevæge sig som de normalt gør - de er så hængende, så det er utroligt begrænsende. "
Folk med RA skal arbejde tre gange hårdere for at flytte deres ledd end dem uden betingelse, Hamburger notater. "Men sygdommen beskadiger deres muskler; de ender med muskler, der ikke er gode og ledd, der har en høj modstandsdygtighed over for bevægelse. "
" [Dragten] skal få dig til at føle, at du er patient, "siger hamburger. "Det gør et meget godt stykke arbejde."
Rheumatoid arthritis: En patients perspektiv
Bess Schear ved alt om de begrænsende aspekter af reumatoid arthritis. Bare 24 og nygift på tidspunktet for hendes 1983 diagnose tog Schear danseklasser og håbede på at lære dans, da hun begyndte at opleve smerter i højre skulder. "Jeg pludselig begyndte at mærke smerten i min finger - i min tommelfinger, så min pinkie. Min højre hånd blev påvirket meget mere end min venstre, "siger hun. "Jeg begyndte at være i smerte, alvorlig smerte." Rheumatoid arthritis har tendens til at løbe i familier, og Schears søster var allerede blevet diagnosticeret med sygdommen. Hun siger: "Dette var ikke et komplet chok."
Nu 51 år gammel, siger Schear, at RA har haft stor indflydelse på hendes liv. "Jeg er kok," siger hun, "men jeg kan ikke komme op - jeg skal stå på en skammel for at få min sojasovs og min sesamolie. Jeg kan ikke komme til min wok, jeg kan ikke komme ned til min sauté pander. "Ud over at forårsage knæ og rygsmerter, har sygdommen påvirket hendes fødder. "Jeg husker at købe nye sko, der følte stor i butikken - blød - og så prøvede bare at gå op ad gaden for at købe nogle ting. Den smerte jeg var i, kunne jeg ikke tro det. "
Da hun først blev diagnosticeret, siger Schear, at et redskab som RA-dragt ville have hjulpet hende lægerne til at forstå, hvad hun gik igennem. "Tidligt på med lægerne så jeg, de var ligesom:" Tag det med, og du kommer til at være okay. " En dragt som denne kan virkelig simulere smerten og stivheden og lidelsen, som en RA patient går igennem. Det kan faktisk aldrig fortælle en læge om, hvordan det er at leve med en sygdom som RA, men det kan øge deres empati. "
En bedre fremtid for RA-patienter
Hamburger siger, at siden hans tidlige træning, nyere, bedre behandlingsmuligheder har gjort livet lettere for patienter med reumatoid arthritis.
"Da jeg startede i 1976, kunne vi tilbyde patienterne værdifulde," konstaterer han. "Det er ændret enormt. Når jeg sidder hos en patient med RA - især hvis jeg kommer til dem tidligt nok - er jeg retmæssigt optimistisk. Hvis den patient og jeg arbejder sammen i fællesskab, er deres udsigter meget, meget gode i disse dage. Og det bliver bedre med de nyere stoffer, der kommer. "
Schear, der forsøgte mange RA-medicin, inden han fandt en, der fungerede for hende, er enig. Nu siger hun: "Jeg kan få mine sokker på, jeg kan selv komme ud af en sofa, og de små sejre er så vidunderlige."
"Der er altid en lille del af mig, der siger," Gee, jeg ønsker det kunne vi have gjort for min far, '' sagde hamburger. "Men vi startede en fond i mine forældres navn med Arthritis Foundation, og jeg forsøger at holde hans hukommelse tæt, mens jeg gør hvad jeg gør."
Ved at bære draken, siger han, har kun styrket denne beslutning for at hjælpe RA patienter. "Det vil ændre mit perspektiv på alt, hvad jeg gør."
Tror du iført en kjole designet til at give oplevelsen af at have en medicinsk tilstand, kan det hjælpe lægerne mere empatisk? Hvad tror du, din læge kunne lære ved at "gå i dine sko"? Lad os vide i kommentarerne.
