Tænkningspositive om psoriasis

Fra vedvarende hurtige kælenavne som barn for at skræmme over intime møder som voksen, skal folk med psoriasis arbejde hårdt for at opretholde et positivt selv billede. Men der er måder at vinde og opretholde tillid til.

Vores gæst, Ed Dewke, forfatter af "Flake: Confessions of a Psoriatic" og grundlægger af Flakehq.com, snakker ærligt om sine erfaringer med psoriasis og hvordan han har lært at beskytte hans selvværd og tænker positivt på hans krop. Hr. Dewke har også råd til voksne på arbejdspladsen og på datingstedet om, hvordan man kommunikerer assertivt og har sundere relationer.

Hvordan en psoriasisdiagnose påvirker selvbilde

hr. Dewke:

Jeg var 39 og lider af det værste tilfælde af skæl tænkeligt. Jeg gik ikke til en læge, fordi hvem går til læge for skæl? Så jeg begyndte at bruge alle de over-the-counter shampooer, et mærke ad gangen. Intet fungerede. Og det var endelig en barbermaskine i 1989, der brugte ordet "psoriasis" for første gang.

Og så engang senere fik jeg en læsion i slutningen af min næse. Min familie kaldte mig Rudolph. Min læge sendte mig til en hudlæge, og dermatologen så på det, studerede det i et par minutter og sagde: "Skal du flakke andre steder?" Og jeg havde lige tilstedeværelse af sind for at sige, at jeg tror, at jeg har flager i hovedet hele tiden, og så kiggede han hårdt under mit hår og fandt læsioner der, og han var den der sagde: "Du har psoriasis. "

Jeg var lidt bedøvet, fordi han fortsatte med at fortælle mig, at der ikke var nogen kur, jeg ville have det for resten af mit liv. Han sagde: "Ed, jeg håber du har en god forsikring, fordi du skal gøre apotekerne rigelige for resten af dit liv."

For mig er en nøgle til en glad og sund sans for mig selv eller i hvert fald i bevægelse i den generelle retning har altid været at finde og bruge den ironi og humor der findes i livet, med psoriasis som et andet eksempel.

Min følelse af selv overlever ved at tro psoriasis definerer ikke, hvem jeg er. Jeg er en person, der hader psoriasis meget mere end nogen der ikke har det, og derfor føler jeg mig selv allieret med alle andre mod min psoriasis. Men fordi jeg ikke kan slippe af med det, lærte jeg at leve med det uden at lide det. Og jeg forsøger at hjælpe mine venner og bekendte gør det samme. Og jeg synes det er vigtigt at lære børn at gøre det også. At lære at grine på det og på grund af det hjælper meget.

Hvorfor folk siger den forkerte ting til nogen med psoriasis

Mr. Dewke:

Jeg ved, det lyder sjovt, der kommer fra en psoriasis, men lærer at have en hård hud. Lad tingene rulle af dine skuldre. En af de ting, du altid skal gøre, er at sætte dig selv på den anden side af spejlet, jeg kalder det. Folk reagerer på dig på måder der gør dig ondt. Faktisk, på mit websted (flakehq.com) har vi en hel side af ting, folk siger, kaldet "Do not Say This", der vil stikke dig første gang du hører dem, men det er ikke fordi de ' igen forsøger at Faktisk forsøger de sandsynligvis at gøre det modsatte, men de kommer bare ikke godt ud. Og det forstyrrer os.

Vi vil gerne tro, at vi kan flytte gennem verden usynligt. Ingen vil bemærke vores psoriasis, og hvis de gør det, vil de være venlige. Og de forsøger at være venlige. Men de er ikke, så du skal sætte dig selv i deres stilling og sige, om jeg ikke vidste noget om denne sygdom, og jeg så nogen med disse forfærdelige hudlæsioner, ville jeg holde min fod i min mund og måske sige noget jeg vil jeg fortryde senere? Og svaret er nok ja. Og hvis du kan overbevise et barn om, at den fyr, der får det sjovt af hans hud på den anden side af swinget på legepladsen, er nok nervøs for, hvad det barn gør der, hvad barnet med psoriasis gør og hvordan han føler, og derfor reagerer folk dårligt. Og hvis du sætter pris på det, kan du hjælpe hvem der lider af denne frygt, komme over det.

Hvornår skal du tale om din psoriasis i sociale situationer

Mr. Dewke:

Det første, jeg ville forsøge at fornemme, da jeg var i selskab med en ny, mærker de. Hvis de ikke bemærkede, at jeg havde psoriasis, tog jeg det ikke op.

Men hvis jeg opdagede, at de havde bemærket - og normalt opdager du det, fordi det generer dem på en eller anden måde. Enten kan de ikke stirre, eller de er bange på den ene eller den anden måde. Så stopper jeg bare, hvad den forretning, der står til rådighed, kan være og siger: "Hør her, lad mig undskylde for mine hænder, min negle, mit ansigt," uanset hvad det måtte være. "Jeg har denne hudstilstand kaldet psoriasis, og det er flare meget lige nu. Og jeg ville ønske, at jeg kunne have forladt det i mit hotelværelse i morges, men desværre måtte jeg medbringe det. Og jeg forsøger at gøre lys over det, prøv at få det under bordet. De vil stille et par spørgsmål. Du ville blive overrasket over, hvor mange mennesker jeg har været tilbage på mig og sige, "Det er hvad det er." De ville sige: "Jeg har en tante eller en onkel eller nogen, jeg ved, hvem der har det."

Psoriasis og din karriere

Mr. Dewke:

I mange henseender har psoriasis gjort mig til en bedre person. Fordi jeg forsøgte at gøre mig tilpas med andre mennesker, har jeg måttet lære at gøre andre mennesker behagelige med mig. Før eller senere finder vi, at vi skal gøre det med andre mennesker, folk på arbejde, med pendlere på samme tog eller bussen eller flyet. Vi løber ind i situationer hele tiden, hvor vi føler sig tvunget til at gøre den anden person mere komfortabel, fordi det er ret oplagt for os, at de ikke er.

Når du har læst, hvordan du gør det, fordi du har denne hudtilstand, Du er nødt til at arbejde rundt, du har hentet en færdighed, der er god til alle slags ting. I mit tilfælde, hvis du forsøger at sælge dine tjenester som konsulent, eller du vil tvinge dem til at læse en bog eller gøre noget, overvinde de problemer, de har med det, og vi lærer at gøre det Det som psoriatik, hvis vi lærer at gøre folk komfortable med vores tilstand. Så jeg vil sige det hjælper.

Tilpasning af andres frygt for psoriasis

Mr. Dewke:

Alle, der har psoriasis, især svær psoriasis, går gennem faser af reaktion på det, og mange af disse faser gør dig ubehagelig til at være omkring. Og det er da du virkelig lærer, at du skal gøre noget for at håndtere den effekt denne sygdom har på din familie, dine venner og dine forretningsforbindelser. Det er da du, hvis du bliver sund, virkelig indser, at du skal gøre noget for at hjælpe dem med at overvinde, hvad det er, du går igennem, og den erkendelse trækker dig også ud - i det mindste gjorde det mig - af din egen selv- medlidenhed. Nu synes mine børnebørn, at det er sjovt.

Mine børnebørn kommer til mit forsvar. Jeg husker sidste gang, mine hænder flager meget alvorligt, og jeg tog mine to ældste børnebørn, som var 11 eller 12 på daværende tidspunkt, til en Dairy Queen for at få lidt is. Og vi stod i kø, og min ældste børnebarn, det ældste barnebarn, blev meget stille, og når vi havde fået vores iskegler og var kommet til vores booth, sagde hun: "Jeg ville virkelig slå dem bag os." Og jeg sagde: "Hvorfor?" Og hun sagde: "De talte om dine hænder." Og jeg sagde: "Åh, okay, så de vidste ikke noget om psoriasis." Hun sagde "åbenbart ikke." Og jeg sagde: "Jeg ville ønske du ville have fortalt mig. Vi kunne have sat dem lige." Og hun sagde: "Jo, jeg ville ønske, jeg ville have. Det ville have været sjovt at sætte dem lige."

Psoriasis og depression, en fælles kombination

hr. Dewke:

Jeg kalder det 'Job-effekt' efter Job i Bibelen. Vi har alle små synder, som vi sandsynligvis ikke deler med nogen. Men når noget dette forfærdelige sker for os, undrer vi os: "Hvad gjorde jeg for at bringe dette på? Jeg må have gjort noget. «

Vi fik en lille lettelse for et halvt år siden, da det blev ret klart, at der var en arvelig komponent til psoriasis, og det var fantastisk, især hvis vi vidste nogen andre i vores familie, der havde det . Vi kunne kaste op i vores arme og sige: "Nå, der går du. Det var skæbne. Det er i mine gener. Jeg havde ikke noget at gøre med det, og der er ikke noget jeg kan gøre ved det. '

Men da blev denne glæde formindsket noget ved det næste niveau af forskning, der viste, at der er disse ting kaldet udløsere. Mange mennesker kan bære kombinationen af gener, der muliggør psoriasis, hvis de er tændt, men noget skal slå dem på, noget skal udløse dem. Så så gik vi tilbage i vores depression: 'Hvad gjorde jeg for at udløse min psoriasis?' Så, ja, depression er en del af det.

Hvilke online-psoriasisgrupper kan give

hr. Dewke:

Jeg oprettede hjemmesiden flakehq.com i 1996 ret kommercielt som en portal for at sælge min bog, og jeg havde en ide om, at hvis folk med psoriasis ville sende mig e-mail, kunne jeg gøre stedet til et fællesskab. Og det skete. Jeg tror ikke, at bogsalget gennem webstedet nogensinde har udgjort meget, men i dag modtager hjemmesiden over 20.000 unikke besøgende om måneden, og der er over 1200 korrespondanceudvekslinger arkiveret der. Vi sender historier, artikler, fotografering. Vi har endda en poet laureate, og hvis nogen ikke har læst hendes digte på flakehq.com, har du det. Du kan ikke læse disse digte og ikke lære meget om psoriasis og sætte pris på en sans for humor.

Prøven på dating med psoriasis

Mr. Dewke:

Du vil muligvis starte et forhold med en fella. Det hedder ikke dating. Kald det noget andet. Kald det venskab. Kald det fællesskab, hvad der virker for dig, men tænk ikke på det som dating og ikke tænk på ham som en kæreste og lad det gå et stykke tid og se, hvor godt han kan blive med dig sådan. Det vigtige er at blive involveret i det modsatte køn på en eller anden måde. Psoriasis er kun en meget lille lille nit, der skal være opmærksom på i udviklingen af et intimt forhold til et andet menneske. Der er alle slags problemer, der vil påvirke resultatet af forholdet. Og den eneste måde du vil lære at håndtere disse spørgsmål er at maksimere din eksponering for dem. Og det gør du ved at have venner, ikke nødvendigvis ved at samle et stort antal hustruer eller kærester eller mænd, men ved at have foreninger med det modsatte køn, der vil give dig den eksponering, du skal føle stærk nok til at gå på næste niveau, når du finder nogen , og du finder noget tidspunkt, hvor det forekommer passende.

Fem store spørgsmål om psoriasis

Mr. Dewke:

Jeg kan rattle off fem ofte stillede spørgsmål ville nok være den måde at svare på. En af dem er, 'Hvordan kan jeg behandle dette, hvis jeg ikke har råd til at gå til en læge eller betale for receptpligtig medicin?'

'Er der et naturligt middel, der virker?' Det er en anden. En jeg sætter pris på at få er, 'Hvordan får jeg folk til at forstå, hvad psoriasis er?' Mange gange kommer folk ikke ud over navnet. De siger: 'Hvad er det på din hud?' Du siger det er psoriasis. De ved ikke, hvordan man staver det. De har aldrig hørt det før. De vil ikke høre mere.

En anden: "Hvorfor har jeg det?" Det får naturligvis os tilbage til 'Job-effekten'. Folk spørger dette spørgsmål meget, når de er i dybden af depression over denne diagnose og denne kendsgerning, at lægen sagde, at de aldrig kommer til at slippe af med det. Lad os se, det er fire.

Fem og endelige: Åh, jeg elsker denne ene. 'Hvad skal jeg gøre ved at behandle disse ting?' Jeg er sikker på at du har hørt om dette show snesevis af gange, at intet virker for evigt, og folk skriver altid ind for at sige, "jeg har lige prøvet sådan og sådan. Det arbejdede i seks måneder. Nu flager jeg igen. Hvor skal jeg hen herfra? '

Lærer fra psoriasis

Mr. Dewke:

Jeg tror nok, at den største lektion, jeg har lært at have psoriasis, ikke har noget at gøre med psoriasis. Det har at gøre med at have tålmodighed med andre mennesker. Folk reagerer på dig, og disse reaktioner kan du tage på to måder: Du kan enten blive fornærmet af dem, eller du kan lære tålmodighed. Og tålmodighed betyder ikke bare at tage lang tid at forklare for nogen, hvorfor de ikke behøver at være bange for dig eller ikke behøver at lide dig eller ikke behøver at være opmærksom på din psoriasis.

Tålmodighed kan betyder også tålmodighed med folk, der ikke vil lytte til noget af det. De vil fortælle dig, at de tror, du er brutto, og du skal gå væk. Vi har alle kørt ind i det. Du skal have tålmodighed med folk, fordi de vil gøre det. Hvis du ikke var psoriatisk, og du stod ved siden af en, så ville du se de tomater, de også pressede på.

Mere information om psoriasis og selvbilde

Hvis du vil vide mere om hvordan man navigerer gennem sociale situationer og opretholder et positivt selvbillede med psoriasis, skal du lytte til hele webcast, skabe et positivt selvbillede med psoriasis , og hør hvordan vores eksperter besvarede spørgsmål fra publikum.

Læs mere om psoriasis ved at tjekke disse HealthTalk-ressourcer:

10 nøgle spørgsmål om psoriasis