Det tager tarmen: Den følelsesmæssige side af en stomi.

Stomioperation har fysiske og mentale virkninger på en person. Der er ressourcer, så du behøver ikke at gå igennem alene. Darren Kemper / Getty Images

Efter 35 års levetid med ulcerativ colitis havde Michael Harris, PhD, en stomioperation, der skaber en åbning i abdominalvæggen gennem hvilket affald kan passere. Det gøres normalt efter fjernelse af en syg del af tarmene. Dr. Harris, psykologdirektør i Child Development and Rehabilitation Center ved Oregon Health Sciences University i Portland, siger, at en af ​​de største udfordringer først havde at gøre med lækager, da hans stomipose ikke var fastgjort til hans krop. "Det er en meget ubehagelig oplevelse at have affald over dig," siger han. "Det kan både være pinligt og virkelig udfordrende."

Dette problem har tendens til at løses, siger Harris gennem forsøg og fejl med forskellige enheder og materialer.

Der er mange grunde til at få en stomi. Nogle mennesker med Crohns sygdom eller ulcerøs colitis vil vælge operationen på anbefaling af deres læge, mens andre i det væsentlige ikke har noget valg på grund af kræft eller anden livstruende sygdom, ifølge William Cirocco, MD, en specialist i tyktarms- og rektal kirurgi ved Ohio State University Wexner Medical Center i Columbus.

Dr. Cirocco siger, at når han foreslår en stomi til sine patienter, tøver de fleste. Men når de lærer mere om, hvad en stomi kan gøre for deres tilstand, har de en tendens til at være mere positive om operationen. "Jeg tror, ​​vi kan bekræfte, at patienter, der får sygdommen ud, vil føle sig bedre," siger Cirocco. "De vil være væk fra alle disse lægemidler, disse steroider, der blæser dem op. Og de vil blive lykkelige, de vil føle sig sunde, og de vil kunne genskabe deres liv. "

Men fordi en stomi kræver konsekvent at påtage en pose eller taske på din krop, der samler affald, kan det forårsage en stor følelsesmæssig lidelse - både når man beslutter sig for at få operationen og efterfølgende.

Ved at anerkende den potentielle opside af en stomi - sammen med den meget reelle og naturlige frygt, proceduren ofte bringer - du kan muligvis bevæger sig mod accept af operationen, uanset om det er noget, du overvejer eller allerede lever med.

Ostomy Myter vs Realitet

Mange mennesker har frygt for, hvad en stomi indebærer, som ikke er baseret i den nuværende virkelighed, siger Millie Parker, en pensioneret vejledende rådgiver, der har haft stomi siden 2009 og er formand for en støttegruppe i St. Petersburg, Florida, der er tilknyttet United Ostomy Associations of America (UOAA).

"De tror, ​​at de" ll lugte. Det er en forskydning imod det ", siger Parker, der bemærker, at den nuværende teknologi - herunder kulfiltre på mange stomiposer - gør det lidt usandsynligt.

Derudover er folk bekymrede over, at de ikke kan have det samme tøj, de kan Du må ikke bære jeans eller de kan ikke bære noget stramt. Parker siger det heller ikke rigtigt. Hun hjælper endda med at organisere et modeshow som en del af en begivenhed for sin støttegruppe for at vise, hvor diskret og i det væsentlige usynlig en stomi kan være.

Mange frygter også, at de ikke vil være i stand til at deltage i bestemte aktiviteter som svømning eller sport, som de har haft før, eller at tømme og styre deres stomipose vil være en byrde - begge er usande i Parkers oplevelse. "Du kan gøre alt, hvad du kunne gøre før," siger hun og tilføjer, at hun blot tømmer sin taske i toilettet hver gang hun urinerer. "Men misforståelsen er stadig der."

Body Image Issues

Folk, der gennemgår en stomi, oplever ofte en negativ forandring i deres kropsbillede, som har tendens til at falde over tid, ifølge en undersøgelse, der blev offentliggjort i marts 2016 i tidsskriftet

Handicap og rehabilitering . Ved at interviewe personer, der havde en stomi på 3, 9 og 15 måneder efter operationen, fandt forskerne, at der er en stomi (åbningen, hvor enden af ​​den store eller tyndtarmen møder maven væg) "ændrede det forhold, der blev taget for givet, som personer havde med deres organer med hensyn til udseende, funktion og fornemmelse, underminere enhed mellem krop og selv." Men forskerne fandt også det ved at få bekendtskab og opfattet kontrol over deres stomi kunne deltagerne med tiden få en følelse af at være fuldt forbundet med deres kroppe - og ved at hjælpe folk med at styre deres stomi effektivt, kan sundhedsudbydere bidrage til denne proces.

Harris er bekendt med processen med tilpasning til en mærkelig ny virkelighed efter en stomi. "En af tingene er, det er bare underligt," for at se og føle en taske eller etui på din krop, siger han. "Det går væk, men i første omgang er det en virkelig normal og sund reaktion."

En anden vanskelighed kan tilpasse sig til at se og føle din stomi. "Det kan være for nogle mennesker, meget følelsesmæssigt udfordrende at se denne lyse rødlige-pink-tarme, der stort set stikker ud af din krop," siger Harris. Ofte i starten, "folk er tøvende med at røre ved det, for at få deres hænder nær det", og mens dette også passerer, indrømmer han, at det er oprørende først.

Denne erfaring er rigtig for Patsy Martinsek, RN, et certificeret sår , stomi, kontinens og fodpleje sygeplejerske på Ohio State University Wexner Medical Center i Columbus. I starten siger hun, at mange af sine stomipasienter føler sig hjælpeløse, bange og overvældede.

"Det er en sørgende proces, de går igennem", siger Martinsek, der bemærker, at nogle mennesker ikke vil røre eller tømme deres stomi pose i første omgang - og at en håndfuld føler sig godt tilpas med at gøre dette, idet man stoler på en partner eller en ven.

Martinsek siger, at det er hendes ansvar som sygeplejerske at hjælpe folk med at slippe af med frygten.

Find support

For alle, der kæmper med de følelsesmæssige eller fysiske aspekter af en stomi, anbefaler Parker at besøge UOAAs websted for at søge efter en supportgruppe i nærheden af ​​dig. "Jeg har lært meget, bare at være involveret i min støttegruppe og UOAA," siger hun.

UOAAs hjemmeside har også et diskussionsbræt, Parker noter, hvor folk kan skrive et spørgsmål eller en bekymring eller bare gennemse de tusindvis af svar på tidligere forespørgsler. Det er modereret, siger hun, som hjælper med at sikre, at svarene på de medicinske spørgsmål er korrekte.

Cirocco bemærker, at mange sundhedsudbydere, herunder hans lægecenter, anvender stomterapeuter, der arbejder med patienter for at bestemme den bedste placering for en stomi og også yde støtte før og efter stomiproceduren. Mange stomterapeuter siger, at han er glad for at tale i telefon eller mødes med patienter, der overvejer at have en stomi.

For Harris, der ønskede at have kendt mere om at leve med stomi år siden, er en grund til at møde med stort set alle i hans sundhedssystem, der overvejer proceduren. "Jeg tror, ​​at hvis jeg havde haft mere kontakt som patient, med andre patienter, der havde gjort det, kunne det have flyttet mig i retning af at få det gjort hurtigere end senere."

"En stomi kan forvandle dit liv, "siger han. "Gå ind i det med dine øjne vidt åbne og informerede."