Indholdsfortegnelse:
- På trods af udfordringer i livet med lunghypertension er Brittany Evans forpligtet til at hjælpe andre patienter med at klare.
- Evans har den idiopatiske form for lunghypertension, hvor læger kan ikke identificere en bestemt årsag.
- Evans har stadig nok energi til at deltage i de levende musikkoncerter, hun elsker. Hun har brug for et handicappet klistermærke på hendes bil og lammer de forferdelige stirrer, hun nogle gange kommer fra forbipasserende.
På trods af udfordringer i livet med lunghypertension er Brittany Evans forpligtet til at hjælpe andre patienter med at klare.
Atlanta bosiddende Brittany Evans gav en karriere hun elskede på grund af lunghypertension, men hun har fundet formålet som advokat for de nyligt diagnosticerede med sygdommen.
Om 10 år siden, da han var 22 år, satte Evans 70-timers uger som konditor, da hun begyndte at føle åndedræt og usædvanligt træt.
I løbet af de næste 11 måneder besøgte hun en allergiker og fem andre læger, som alle gav hende forskellige diagnoser, herunder den gamle standby "Det er helt i dit hoved". , siger hun: "Jeg var så syg, jeg kunne næppe tale uden at stoppe for at trække vejret."
Endelig bestilte en af hendes læger et stress-ekkokardiogram, som indebærer at indsamle ultralydsbilleder af hjertet før og efter en seks minutters gang på en tredemølle.
Men Evans nev det gjorde det til seks minutters varemærket.
"Jeg gik ud og blev blå i tre minutter," siger hun.
Evans har den idiopatiske form for lunghypertension, hvor læger kan ikke identificere en bestemt årsag.
Hun blev placeret på epoprostenolnatrium (Flolan), som hun siger, forbedrede øjeblikkeligt vejrtrækningen.
"Jeg forstod ikke hvor syg jeg var, før jeg kunne trække vejret igen," siger hun.
Evans forblev imidlertid på stoffet i kun seks måneder på grund af en lang række komplikationer.
Hun havde kvalme, smerter og smerter, og infektioner i kateteret fodrede lægemidlet til hendes hjerte.
Siden da, hun har forsøgt mange af de lægemidler, der er godkendt til behandling af pulmonal arteriel hypertension (PAH).
"Jeg har været på en række andre terapier - inhaleret, subkutan, forskellige piller", siger hun.
Af de 12 aktuelle godkendte stoffer til PAH, "Jeg har taget syv af dem - snart at være otte!" Hun har også slået oddsene, som lever længere end hendes læger, som først blev forudsagt.
I år efter Evans pulmonale hypertension diagnose siger hun: "Jeg var begejstret for bare at vågne hver morgen. Jeg fik aldrig nogen forventning om, at jeg ' d lever i løbet af to år, så jeg fokuserede bare på en dag ad gangen. "
Med godkendelse af flere nye behandlinger og mere i rørledningen siger Evans, at hun føler sig mere i stand til at se fremover. I stedet for bare at gøre det igennem dagen bekymrer jeg mig om mit langsigtede helbred, mit følelsesmæssige helbred og vigtigst af alt at være glad ", siger hun. "Det var ikke ting, der endda var på min radar mit første år i."
Med så mange flere muligheder til rådighed nu siger hun, at hun rådgiver andre om at være proaktiv over deres behandling og ikke bare spørge om andre lægemidler, der måtte være Effektivere, men også om pulmonal rehabilitering og motion.
RELATERET: Din pulmonale hypertension Care Team
Stigende til udfordringen af lunghypertension
Lunghypertension er en progressiv, uhelbredelig sygdom, men Evans advarer om, at det er afgørende at undgå "Det vigtigste er at være optimistisk og have en stærk vilje personlighed", siger hun.
Evans har stadig nok energi til at deltage i de levende musikkoncerter, hun elsker. Hun har brug for et handicappet klistermærke på hendes bil og lammer de forferdelige stirrer, hun nogle gange kommer fra forbipasserende.
"Det er svært, fordi du ser helt sund ud," forklarer hun. "Folk skal bare tage dit ord for, hvor syg du er - det er nok den sværeste del af det."
Evans lidenskab drejer sig nu om at skabe bevidsthed og forbedre patientoplevelsen.
"Jeg startede med fundraising og bevidsthed , holder to lokale fordelekoncerter og får en artikel offentliggjort i lokalbogen, "minder hun om.
Fordi hun følte stærkt, at unge voksne som sig selv havde brug for dedikerede bevidsthedsprogrammer, hjalp hun med at oprette og tjene på rådgivningsrådet for Generation Hope, en online supportgruppe for patienter i tyverne og trediverne.
Evans taler også offentligt på konferencer om hendes erfaring og mentorer andre patienter online.
Hun har modtaget en af 13 Tom Lantos Innovation i stipendier til samfundstjeneste, som hun bruger til at udvikle en information og ressourcehåndtering til at give folk, der nyligt er diagnosticeret med pulmonal hypertension.
"En af mine største bekymringer har altid været patienters diagnoserfaringer, og hvordan vi kan gøre dem mindre traumatiske," siger hun.
"Takket være Lantos-tilskuddet var jeg i stand til at lave små notater, hvor hvert ark er trykt med pulmonale hypertensionforeningens vigtigste online ressourcer. Jeg håber, at læger og sygeplejersker vil give disse til nye patienter eller patienter, der har brug for lidt ekstra støtte. "
Evans siger, at hun håber, at disse puder vil lede folk til kilder til støtte hurtigere efter diagnosen.
Notepadene er tilgængelige via Pulmonal Hypertension Association's hjemmeside.
Pulmonal hypertensionprognose
"Lunghypertension er p rogressive og det er ikke-curable ", siger lunghypertensionekspert Samuel A. Allen, DO, direktør for Pulmonal Hypertension Center på Beaumont Hospital i Troy, Michigan. Men han tilføjer med den korrekte behandling folk der lever med lungesygdomme hypertension kan forbedre livskvaliteten og sænke sygdommens progression.
Hvis du har symptomer, som f.eks. åndenød, der opstår uden anstrengende aktivitet, vær proaktiv med at finde en diagnose og blive behandlet af sundhedspersonale med ekspertise i at forvalte betingelsen.
