Mimi Mosher ved, hvad en følelsesladet bombshell det er at blive diagnosticeret med multipel sklerose (MS). Hun var en 24-årig kunststuderende og havde oplevet sløret syn, vanskeligheder med at balancere og mærkelige fornemmelser i benene. Da hendes læge sagde, at hun havde den neurologiske sygdom, låste hun sig i badeværelset. "Jeg freaked ud og forsøgte at ombryde mit sind omkring hvad han fortalte mig," husker hun.
MS kan tage en ødelæggende psykologisk vejafgift. Det kan være uhæmmet og meget uforudsigeligt. "Det er en virkelig mystisk kronisk tilstand. Ingen ved, hvor det kommer til at gå, og hvad det kommer til at gøre, "sagde Mosher, hvem er nu 51." Du skal planlægge det værste og håb for det bedste, som i nogle tilfælde virker som et uhyggeligt syn. "MS involverer et immunsystem angreb, der beskadiger myelin, det beskyttende lag, der dækker nervefibre og forstyrrer nervesignaltransmissioner. Symptomerne og deres sværhedsgrad varierer, men kan også omfatte nummenhed, svaghed, prikken eller smerter i lemmerne, tremor, problemer med koordination og nedsat syn. Symptomerne kan komme i bølger med perioder med fritagelse.
Sygdommen, der typisk diagnosticeres hos mennesker mellem 20 og 40 år, kan forårsage permanent neurologisk skade selv i de tidlige stadier. Mosher blev til sidst erklæret juridisk blind og nu nødt til at bruge en kørestol. "Jeg følte skam for at jeg ikke kunne være den måde, som jeg plejede at være, for at skulle bruge alt dette udstyr til at komme rundt." Sagde Mosher. "Jeg følte mig ikke som en hel person mere."
At blive diagnosticeret med MS er som "en død af opfattelsen af at være en sund person", siger Adam Kaplin, MD, PhD, chef psykiatrisk konsulent for Johns Hopkins Multiple Sclerose og Transversale Myelitis Centre. "Menneskernes håndhævende reaktioner kan blive overvældet."
Mosher husker at føle sig vred og skyldig og skylden sig i at være "smart nok, stærk nok eller klog nok til at overvinde dette." Den følelsesmæssige belastning strækker sig til kære og omsorgspersoner. Efter 30 års ægteskab skildrede Mosher og hendes mand sidste år - noget, hun bebrejder på sin sygdom.
"Det påvirker alle forhold omkring dig," sagde hun. "Min mand havde min ryg gennem det hele og var fantastisk, når jeg havde brug for ham, men det blev bare for meget." Omkring 25 procent af mennesker med MS lider af klinisk depression, som kan bringes på grund af stress forbundet med sygdommen eller den faktiske nerveskader, der påvirker stemningen. Medikamenter, der anvendes til behandling af MS-tilbagefald, såsom kortikosteroider, påvirker også følelser. Som Dr. Kaplin påpeger, kan depression hos en person med MS forvaltes med terapi eller medicin, men folk skal genkende at de er deprimerede og ønsker behandling.
Ifølge National Multiple Sclerosis Society er 50 procent af personer med MS udvikler kognitive problemer som hukommelseskort eller koncentrationsbesvær. Kognitive ændringer er mere almindelige i avancerede stadier af sygdommen, men de kan forekomme til enhver tid. Truslen om kognitive problemer kan være meget skræmmende for mennesker med MS.
"Folkets frygt er forskellig alt efter hvad de værdsætter," siger Rosalind Kalb, ph.d., vicepræsident for kliniske programmer på National Multiple Sclerosis Society. "Hvis du er en lærer eller advokat, ved du, at kernen i dit væsen er afhængig af din evne til at tænke godt, hurtigt og effektivt. De kan lære eller være en advokat, der sidder i en kørestol, men tankerne de ikke kan kontrollere. "
Kaplin og Kalb er enige om, at det er vigtigt at fokusere ens energi på, at en vigtig del af en MS-behandlingsplan kan være. For Mosher, det betød at fortsætte sit kunstværk.
"Jeg maler og tegner stadig en smule," sagde hun. "Heldigvis har jeg været i stand til at sælge nogle ting og få nogle stykker sat op i gallerier. Det reddede mig og hjalp mig med at arbejde igennem en masse ting. "
Uanset hvordan fysisk og psykisk udfordrende MS kan være, sagde Mosher, "du skal trække en vis tillid ud af kernen i dit væsen og gøre hvad du skal gøre for at få tingene til at fungere."
