At leve med multipel sklerose (MS) betyder, at du ikke kan forudsige, hvordan du vil føle dig fra dag til dag. Og det kan være særligt hårdt, når du er en enlig forælder som Verena Frydberg.
På grund af sygdommens uforudsigelighed gør den 36-årige mor til to fra Rockland County, New York, det bedste til at planlægge . Frydberg lægger sit børnetøj ud natten før. Hun køber ekstra ting, når hun handler, så hun ikke løber tør for mælk uventet. Hun laver endda op på lykønskningskort og børns gaver, så hendes børn, en 7-årig pige og en 6-årig dreng, har altid noget at tage til fødselsdagsfest.
"Dage med at flyve ved sædet af mine bukser er væk ", siger Frydberg, der begyndte at få symptomer, da hun var 16 år, men blev ikke diagnosticeret med MS, før hun var 21.
Frydbergs forældrestrategi er for nylig blevet skilt og omfatter også at sikre, at hendes børn er lige så selvforsynende som muligt. For eksempel har hun køkkenet organiseret med skåle, korn og mælk inden for rækkevidde, så de kan lave morgenmad til sig selv.
Før de ikke kunne binde deres sko alene, købte hun kun den type, der lukkede med velcro. "Der er meget, jeg kan ikke gøre for dem, fysisk", siger hun. Hun har også et live-in au pair til at lave nogle af de forældregaver, som Frydberg simpelthen ikke kan. "Hun hjælper mig meget, fordi trætheden kan være overvældende," siger Frydberg.
Frydberg står op hver morgen en time før sine børn. Hun siger, hun har brug for tiden til at tage hendes medicin og varme op sine muskler, før hun kan komme i bevægelse. Hun forsøger at holde sig foran hendes tilstand og symptomer så meget som muligt, så hun kan være der for sin søn og datter.
Glad for at være mor
Frydberg siger, at hun aldrig tøvede med at have børn. "Jeg blev underrettet om, at det var sikkert at blive gravid," siger hun.
Ifølge det nationale MS Society kan graviditeten endda midlertidigt reducere symptomerne hos mange kvinder, især i løbet af deres anden og tredje trimester. Men det var ikke tilfældet for Frydberg. Da hun var gravid med sin datter i 2007, følte hun pins og nåle i solens fødder og mistede følelsen i hendes højreben. Følelsen kom til sidst tilbage. Men da hun fødte sin søn i 2009, havde hun en epidural, og den forlod hende uden følelse i hendes højreben igen. Siden den dag er den aldrig vendt tilbage.
Hendes MS hjælper hende med at lære tolerance
Frydberg siger, at hendes børn stadig er for unge til at forstå, at deres mors MS og hvad der har en sygdom i centralnervesystemet betyder. "De ved, at Mommy bevæger sig langsomt, og at hun gør ting lidt anderledes end deres venners mødre," siger Frydberg. Det er også vigtigt for Frydberg at lære sine børn at de skal holde et åbent sind og være sympatisk over for andre, der er forskellige. Frydberg husker, da hendes børn engang leger med nogle andre børn, og en af børnene begyndte at lege med Frydbergs sukkerrør. Hendes datter, som var omkring 4 på det tidspunkt, snappede: "Det er ikke et legetøj. Mommy har brug for det for at hjælpe hende. "Det bragte tårer til Frydbergs øjne. "Sådan er det meget sødt," siger hun. "Du ser, at dine børn forstår at du bruger disse værktøjer til at hjælpe dig."
Børn lærer at håndtere og reagere på forskellige situationer ved at se deres forældre, siger Frydberg, så hun er omhyggelig med at holde sig så optimistisk som hun kan og ville rådgive andre forældre, der lever med MS for at gøre det samme. "Hvis du har en positiv holdning til ting, så lærer de også at håndtere ting også", siger hun.
Forældre med MS
Psykolog Rosalind Kalb, ph.d., vicepræsident for klinisk pleje for National MS Society, tilbyder disse tips til forældre med MS:
Forenkle.
Det er vigtigt at forenkle hverdagens aktiviteter og gøre dem på en organiseret måde. "Hvis du gør ting på en så kompliceret måde, at forberedelsen tager al din energi, kan du ikke nyde hvad du laver," siger hun.
Sæt prioriteter. Træthed er et almindeligt symptom på MS. Spar din energi for de ting, der betyder noget for dig. Du må muligvis gå på kompromis med nogle aktiviteter som rengøring eller andet husarbejde, så du har energi til at være sammen med dine børn.
Kald i backup. MS kan ofte komme i vejen for de bedst planlagte planer, Kalb siger, "så du vil have alternativer." Når du har nogle sikkerhedskopier, forhindres dine børn i at blive skuffede, når du ikke kan gøre som lovet.
Bliv organiseret. Mange mennesker med MS har kognitive problemer, herunder problemer med at huske Hvis det er tilfældet for dig, skal du bruge en familie kalender til at holde styr på aftaler og afspilningsdatoer. "På den måde behøver du ikke at kæmpe for at huske, hvem der skal være, hvornår," siger Kalb.
