Når en forælder diagnosticeres med reumatoid arthritis, kan virkningen på børnene være dyb. Roller ændres, og børn kan gå fra at passe på at tage vare på forældrene. I denne udgave skal du høre fra psykiater Dr. Lawrence Laycob og RA patient Debra Cooper om de strategier, de har brugt til at gøre oplevelsen af at leve med leddegigt til en, der styrker familiebånd. på denne webcast er udelukkende visningerne af vores gæster. De er ikke nødvendigvis synspunkter hos HealthTalk, vores sponsorer eller nogen udenfor organisation. Og som altid skal du kontakte din egen læge for den læge, der passer bedst til dig.
Gina Tuttle: Hej og velkommen til ArthritisTalk, jeg er Gina Tuttle.
Når en forælder er diagnosticeret med reumatoid arthritis, kan indvirkningen på børn være dyb. Roller ændrer sig børn går fra at blive taget hånd om at tage sig af en forælder. Rolloverflytninger og stress i forbindelse med livslang sygdom kan påvirke forældremyndigheden på uforudsete måder. I denne udgave snakker vi med en psykiater og en RA patient for at lære om de strategier, de har brugt til at forvandle oplevelsen af at leve med rheumatoid arthritis i en, der styrker familiebånd.
Jeg er glad for at introducere min medvært, Dr. Michael Schiff, medicinsk direktør for Denver Arthritis Clinic Research Unit og professor i klinisk medicin ved University of Colorado School af medicin, reumatologi division. Mike, hvad er måder, du har set RA, påvirker en forælders rolle?
Dr. Michael H. Schiff:
Dette er et meget vigtigt og komplekst spørgsmål, da ca. tre ud af fire patienter med reumatoid arthritis er kvinder, normalt kvinder i de fødedygtige år og ofte har børn. Det er et stort problem, fordi de ikke kan stå op om morgenen, de har stivhed, de kan ikke tage sig af deres yngre børn, få dem til skole og gøre de slags ting, de skal gøre. Specielt i denne verden, hvor de er ude af arbejde, og de gør det endnu vanskeligere.
Mænd, der har leddegigt - en ud af fire patienter - har virkelig problemer med at komme på arbejde og derefter tage pleje deres børn derhjemme og gøre de slags ting, de plejede at gøre med deres børn på grund af de arthritisproblemer, de har. På den anden side har mange af vores patienter med reumatoid arthritis, som kan påvirke mennesker i enhver alder har nu deres børnebørn brug for at tage sig af dem; tager dem til lægenes kontor og hjælper dem med husholdningsarbejde. Så RA påvirker virkelig forældrenes og forældrenes rolle.
Gina:
Vi har meget at tale om, selvfølgelig, Dr. Schiff. Tak.
Før vi fortsætter, vil jeg gerne nævne, at dette program er produceret af HealthTalk, og der ydes støtte til HealthTalk af Amgen og Wyeth Pharmaceuticals. Vi takker Amgen og Wyeth for deres støtte og deres engagement i patientuddannelse. Jeg vil også gerne minde om, at meningerne om dette program udelukkende er vores gæster og ikke nødvendigvis synspunkter fra HealthTalk Interactive, vores sponsorer eller enhver anden organisation. Kontakt venligst din egen læge for lægehjælp, der passer bedst til dig.
Dr. Schiff:
Jeg vil gerne introducere vores første gæst, Dr. Lawrence Laycob. Dr. Laycob er en psykiater, der er uddannet på Johns Hopkins Hospital, og har hjulpet mange RA-patienter - især mine RA-patienter - beskæftiger sig med de psykologiske problemer som følge af sygdommen. Han er i fuld tid privat praksis i Denver. Dr. Laycob, velkommen.
Dr. Lawrence Laycob: Hej Mike. Det er rigtig rart at være her.
Dr. Schiff: Tak for at være her. Dr. Laycob, hvad er nogle af de udfordringer, som patienter, der er forældre, har erfaring med at behandle reumatoid arthritis.
Dr. Laycob: Jeg tror, at der er flere ting. Den ene er relateret til handicapniveauet og niveauet af smerte. I betragtning af at mange gange det er meget vigtigt, er det vigtigste, at familien fungerer som en støttegruppe for hinanden og ikke kun fokuserer på patienten med reumatoid arthritis. Der er mange ting, som den reumatoid arthritis person kan gøre med hensyn til omsorgen for børnene.
Der kan være visse opgaver, som den enkelte vil have brug for hjælp til; for eksempel at få børnene til skole om morgenen eller at gå på arbejde. Endnu [vi skal strukturere] familien, så mor, hvis hun er den med sygdommen, kan sidde og læse med børnene, mens manden laver mad. Eller at manden får lidt hjælp med husarbejde omkring huset, og så kan han være med børnene. Der er måder at omstrukturere rollerne på, hvis det tales ud, så folk føler mere af ting, og alle får hjælp fra familien. Jeg kan ikke lide at være opmærksom på patienten med reumatoid arthritis . Vi skal fokusere på hvordan skal denne familie strukturere deres opgave, og hvordan skal de relatere til hinanden? Så alle gør lidt mere, men alle får også lidt mere. Jeg tror det er muligt at gøre det.
Gina:
Dr. Schiff, med dine patienter, der spiller en afgørende rolle inden for deres familier, anbefaler du dem at søge støtte fra nogen som Dr. Laycob?
Dr. Schiff: I de sidste par år har vi været meget bedre at gøre vores patienter med reumatoid arthritis i stand til at gøre de slags ting, de har brug for, og at passe ind i familien og gøre forældrene. , når en patient ikke er i stand til at gøre det eller ude af stand til at klare det eller stressen bliver så signifikant, er det virkelig en tid, at Dr. Laycobs opmærksomhed og hans indgang har været meget hjælpsomme for mine patienter. Kan du, Dr. Laycob, uddybe de løsninger, du kan [prøve]?
Dr. Laycob: En af de ting, vi taler om, er hvordan man hjælper familien med at klare sig, og et af de virkelige spørgsmål er at få bedre smertekontrol for den person, der har sygdommen, men er også meget villig til at løse problemet med depression .
Når vi bruger anti-depressiva, lindrer det ofte stress og depression, der foregår, men det hjælper også med smertekontrollen. Så en af strategierne er at få den rigtige antidepressiva til den rigtige dosis. Vi ser en stor lettelse på det.
Vi forsøger ofte at få flere personer med reumatoid arthritis eller andre kroniske sygdomme til at komme sammen i en gruppe, og vi har gruppeterapi. Gruppeterapi omfatter ofte ikke kun de enkelte patienter, men de involverede par, og jeg har også lavet nogle grupper med forældres børn med reumatoid arthritis. Dr. Schiff:
Patienter med reumatoid arthritis kan også have andre [tilstande], [som] hjerteproblemer eller lungeproblemer. De går til andre læger, og de kan være på en liste med fem eller 10 forskellige medikamenter, og din hjælp til at vælge det rigtige antidepressive middel eller den rigtige medicin eller ikke at vælge dette har været meget nyttigt for patienter.
Dr. Laycob:
Vi ønsker ikke at have medicin interagere med hinanden og forårsage flere vanskeligheder. Den anden ting, jeg gerne vil understrege om anti-depressiva, er, at det virkelig hjælper med niveauet af smertekontrol, da vi nu er opmærksomme på, at der opstår smerte i hjernen, og hvis vi kan få serotoninniveauer op, synes det at hjælpe kontrollerer opfattelsen af den smerte, som individet har. Gina:
Så, familien har virkelig brug for nogle støttetjenester, måske nogen til at hjælpe mæglerne nogle af disse ideer? Kan en familie kun klare det hele alene? Dr. Laycob:
Det afhænger altid af niveauet af følelsesmæssig følsomhed og [vokalitet] for hvert familiemedlem. Nogle gange tager det en professionel person at sige: "Lad os tale om hvor sur du er, at mor har denne sygdom" eller "Lad os tale om hvor sur du er, at far ikke tjener så mange penge som han plejede at og du kan ikke have de ting, du har ønsket at have. " Det er ok at tale om vrede. Normalt, hvis familier forsøger at håndtere dette alene, er børnene tøvende med at oplyse, hvor sint de føler, fordi de føler sig skyldige i det. De ved på et niveau, at det ikke er forældrenes skyld, at de har sygdommen, men samtidig ønsker de friheden, som andre børn har, og de ved ikke, hvad de skal gøre med følelserne. En professionel person kan [hjælpe] med at få det ud på bordet. Også for børn at høre, hvor forfærdelig forældrene er ved at have sygdommen. Det er ikke let. Der er meget vrede, når du har nogen form for kronisk sygdom, og du ser rundt om i verden, og det ser ud til, at alle fungerer godt, undtagen dig, og folk føler sig ret vred.
Gina: Når du har Tal om det, accepterer [følger]? Har du brug for at nå et acceptniveau?
Dr. Laycob:
Jeg tror, du skal nå et acceptniveau, men det tager tid, og det tager ofte at tale om det ved mange lejligheder. En session vil ikke få alle til at føle sig bedre. Fordi sygdommen aldrig går væk og de fleste andre sygdomme, får du en dårlig halsinfektion eller lungebetændelse, du bliver bedre og familien er tilbage på sporet, og det er en slags permanent forandring, så folk skal endelig acceptere at ting er vil være anderledes. Gina:
Da nogle patienter og deres børn kan gå igennem disse virkelig vanskelige tider som følge af, at RA er noget, der fortsætter, og gradvist bliver værre i nogle tilfælde, har Dr. Schiff du har set situationer, der er vendt om på grund af nogle nye medicin, der nu er tilgængelige. Dr. Schiff:
De nye terapier, især de nye biologiske terapier og de nye kombinationer af biologics med nogle af de ældre medicin, har virkelig vendt folks liv rundt. En kvinde, en mor på tre, fra en lille by i Colorado, var en fuldtids mor, men kunne ikke engang få sine børn til skole om morgenen. Hendes mand var nødt til at ændre sine timer, så han var hjemme indtil kl. 9 eller 10, bare for at få tingene i gang. Nu er hun på en af de nye biologiske agenter op og fungerer, hun er i stand til at få børnene i skole uden hjælp af sin mand, og hendes mand er tilbage på arbejde på fuld tid. Jeg har en anden patient, hvem er tæt på mit hjerte, fordi jeg elsker at ride på min cykel. Hun var også cykler, og kunne ikke ride på sin cykel, og det var det, hun virkelig nød at gøre med sin teenagedatter. Men efter at være sat på en af de nye biologiske agenser og havde markant forbedring af hendes RA, kunne hun komme ud på sin cykel og faktisk cykle med sin datter, og det var en ægte bindingsoplevelse. Så disse nye terapier har virkelig forbedret patientens livskvalitet.
Dr. Laycob: Jeg tror, de tilbyder et stort håb, ikke Dr. Schiff?
Dr. Schiff:
Håbet i rheumatoid arthritis er nu, at vi har flere behandlinger og valg nu for patienter, og disse valg gør flere ting. [Disse terapier] forbedrer tegn og symptomer, smerter og hævelse, træthed og morgenstivhed, men de kan også stoppe de progressive ødelæggende forandringer af denne sygdom i sporene. Så håbet vil forhåbentlig få patienterne og deres familier til at føle sig bedre. Dr. Laycob:
Hvis du kan sige til nogen, "Vi tror, at disse lægemidler vil holde denne sygdom stabil og ikke fremskridt," giver du en enorm lettelse til alle familiemedlemmer. Det, de føler mest, er, at dette er en uendelig progressiv sygdom, der vil gøre hele familien til skade. Gina:
Håb er en meget vigtig ting for familier. Gina:
Dr. Laycob, du nævnte at arbejde sammen med familierne. Du arbejder også direkte med nogle af børnene i disse tilfælde? Dr. Laycob:
Hvis vi ser nogle af de børn, der for eksempel har gjort rigtig godt i skolen, og så når mor eller far bliver mere bekymret over deres sygdom, begynder de at vise tegn på følelsesmæssige vanskeligheder, så vi arbejde med børnene. Et af de interessante ting, der kommer ud, er det niveau af angst, som børnene har; at deres forældre vil fortsætte med at være mere uarbejdsdygtige, og de er bange for, at de bliver nødt til at spille en rolle, at de virkelig ikke er behagelige at spille.
Nogle gange er disse børn virkelig bekymrede for, at deres forældre skal dø , og at det er meget beroligende for at få denne følelse udsat og så forsikre dem om, at dette ikke kommer til at være noget, der vil forårsage døden. Faktisk vil mor og far være okay, men de vil ikke kunne fungere som de er vant til at se dem fungere. Vi forbereder dem, men også tilskynde dem til, at når vi har nye anti-arthritiske lægemidler, vil tingene være under kontrol. Børn har brug for en masse støtte. De har brug for at vide, at mor og far er der for dem, og de skal stadig vide, at mor og far er godt nok til at være forældre til dem.
Gina:
Men hvad med ideen om en vis rolleomvendelse? På et tidspunkt behøver de at hjælpe den forælder, der lider af dette, er det ikke rigtigt?
Dr. Laycob:
Det er ofte tilfældet, og mange gange er det virkelig svært, fordi det i bedste fald er en ambivalent rolle. Børn og teenagere ønsker ikke at blive frataget at gøre, hvad deres venner kan gøre, og nogle gange er der meget fjendtlighed og meget vrede udtrykt hos moderen og udtrykt ved sygdommen. Så er det andet spørgsmål: "Skal denne sygdom påvirke mig, hvornår skal det begynde at generere mig, og hvornår skal jeg blive forstyrret af denne sygdom?" Dr. Schiff:
Tager du børnene anderledes, hvis de er under 13, eller hvis de er unge? Dr. Laycob:
Det er virkelig det samme koncept. Vi får børnene til at udtrykke sig. Måske hvis børnene er yngre, bruger vi legetapi eller kunstterapi eller får dem på nogle måder til at udtrykke, hvad der foregår indenfor, men vi forbeholder os sædvanligvis disse teknikker til børn, der er under 4 eller 5 år. Hvis børnene er virkelig verbale, og vi kan få dem til at tale deres følelser, det er altid meget nyttigt. Dr. Schiff:
Er teenagere lettere eller hårdere? Dr. Laycob:
Det afhænger af hvor syg forældrene er, [og hvor gammel] teenageren var, da forældrene blev syge. Hvis de var i pubertet og sige, at det er en kvindelig teenager, der har mange problemer med hygiejne og menstruation, og hvis mor er deprimeret og trukket tilbage og ikke kan tale med hende, vil det være meget anderledes, for eksempel, end en 14-årig søn med en mor, der er syg, fordi den søn måske vil være mere relateret til sin far. Han vil ikke reagere meget på moderens forandringer. Vi vurderer hver enkelt person som individ og hvert familiemedlem som individ, og find ud af, hvor konflikterne er.
En af de ting, jeg gerne vil nævne for børnene, at en forælder måske forsøger at være stærk, så børnene ikke har en ide om, hvad der foregår, og jeg synes, det er virkelig nyttigt, at børnene medtages i forhold til hvad der foregår. Gina:
Hjælper det på nogen måde børnene? Er der noget positivt aspekt ved denne sygdom?
Dr. Laycob:
Jeg tror, at hvis mor er ulykkelig, eller far er ulykkelig, eller der er meget spændinger eller meget smerte, føler børn ofte det, der sker i husstanden, selvom det ikke giver mening , at det er relateret til noget, de har gjort, og de føler sig skyldige. Det er virkelig vigtigt at sige: "Mamma har ingen smerter eller græder på grund af noget, der er relateret til dig. Det er fordi mamma er syg med dette særlige problem med hendes led. Hun har gjort alt, hvad hun kan for at blive bedre, og vi er nødt til at holde sammen, men det har intet at gøre med dig. Vi skal altid fortælle dig, hvad der foregår og hvad man kan forvente. " Børn skal informeres. Det reducerer deres angstniveau dramatisk. Gina:
Jeg spekulerer på at håndtere strategier for børn i alle aldre? Talende om det kan hjælpe, men ud over det, hvordan hjælper du familien? Dr. Laycob:
Vi får familier til at tale med hinanden. Vi får familier til at løse problemet, og vi tillader familier at tale om deres vrede ved sygdommen, og det er ofte enormt lindrende, at de ikke behøver at føle sig skyldige i at være vrede, og de behøver ikke at føle sig skyldige i ikke ønsker at gøre noget af den omvendte rolle, der kræves. Nogle gange får vi familien til at bringe assistenter til at hjælpe med bestemte opgaver. For eksempel har jeg en 14-årig pige, der sad med jobbet med at bade sin mor. Hun følte sig virkelig ret flov over det og ønskede ikke rigtig at have noget med det at gøre. Jeg troede det var meget forståeligt, at privatlivsproblemerne mellem mor og datter var slags sløret og gjorde hende meget bekymrede. Hvad vi gjorde var at få en hjemmepleje sygeplejerske til at komme ind og bade moren og tage sig af de private forhold, og den unge reagerede virkelig på det og følte at vi virkelig hørte hendes ubehag og virkelig støttede hende. Hun hjalp mamma med andre ting, men de personlige opgaver var ikke længere hendes ansvar.
Dr. Schiff: Da mine børn var teenagere, ønskede de bilnøglerne, de ønskede at gå ud på egen hånd, og de ønskede at forlade forældrene, hvilket er normalt. Hvordan ser du udfordringerne for teenagere i en husstand med en RA patient?
Dr. Laycob:
Det er ikke let. Der er nogle problemer, der skal accepteres med hensyn til mere ansvar. Nogle af det er afhængig af den slags økonomisk fleksibilitet for at få hjælp til de forældre, der er involveret. Men hvad vi forsøger at gøre er virkelig fokus på, at børnene som normalt har et liv som muligt. Den anden ting, som vi kan understrege intellektuelt, er, at det her vil lære disse børn noget med hensyn til, hvordan de skal være tæt på forældrene, og mange gange, de forhold, der dannes, den nærhed, der kommer ud af en forældres anerkendelse. En af ungdommens opgaver er mesterskab, og jeg ved ikke, om du nogensinde har oplevet at stå på ski med dine børn, men når de lærer at stå på ski, så kan de passere dig, den glæde der er på deres ansigt med hensyn til at kunne gøre noget bedre end mor eller far kan gøre, kan det på nogle måder finde sted med børn, der hjælper deres forældre, fordi de påtager sig roller, som de også kan være stolte af. Det, der er meget vigtigt i disse situationer, er, at børn får chancen for at snakke med andre børn, der er i samme situation, og få noget af den støtte.
Gina: Jeg vil gerne introducere vores næste gæst , patientfortaler og forældre til to piger, Debra Cooper. Debra blev diagnosticeret med reumatoid arthritis i 1994. For hende var det meget følelsesmæssigt i begyndelsen på grund af de barndomsminder, hun havde af sygdommen, og hvordan det ramte hendes bedsteemor. Debra, kan du fortælle os lidt om disse minder?
Debra Cooper:
Fra mine tidligste minder om min bedstemor var hun forfærdeligt forvirret i hendes hænder og fødder, og hun kunne ikke have regelmæssige sko eller bære hendes vielsesring eller endda se på. Hun gik med en stok, og da jeg først blev diagnosticeret, det var alt, hvad jeg kunne tænke er: "Åh min skat, jeg er så ung, og det er min fremtid, her er det, og jeg har set det før." Så det var en meget skræmmende ting at ske, især da jeg var så fysisk aktiv. Jeg ville bare ikke møde min fremtid, idet jeg vidste, at jeg ville være uarbejdsdygtig. Dr. Schiff:
Oplevede du en ændring i dit forældremyndighed, Debra? Debra:
Nogle væsentlige. Jeg havde en 2-årig og en 6-årig på det tidspunkt, så nogle af de tilbagevendelser, som vi har talt om, var ikke rigtig anvendelige i mit liv, men den daglige pleje - min 2 -årige var stadig i bleer. Der var nogle dage, at min mand måtte være hjemme fra jobbet, fordi jeg ikke kunne få fingrene sammen til at ændre hendes ble. Det var så frustrerende, og du har talt meget om, hvor frustrerende og hvor vred du er. Jeg var så vred, at min krop vendte mig mod, at jeg ikke engang kunne ændre min datters ble Min 6-årige, selvom jeg ikke var nødt til at tage sig af hende fysisk så meget, ville se mig græde, fordi jeg var i så meget smerte. Og dine børn, når de er unge, når de ser mor græde, skal [noget] være forfærdeligt forkert, for mor er altid altid græd og trist. Det havde en stor indvirkning på min familie og [hvad] jeg følte var kvaliteten af min forældre. Dr. Schiff:
Er du og din mand sidder og snakkes med din læge om, hvad du kan forvente med din sygdom? Debra:
Vi gjorde virkelig ikke og efterhånden kun nogle af de fantastiske ting du foreslår, jeg ville ønske, jeg ville have haft på det tidspunkt. Han arbejdede på fuld tid. Jeg arbejdede også fuld tid på det tidspunkt og havde børnene, så jeg ville køre fra arbejde og afhente pigerne og lave aftensmad og lave lektier og bade. På den tid ville han komme hjem, så jeg var virkelig den primære omsorgsperson for min familie, samt forsøg på at tage sig af mig selv. Da min sygdom blev værre, stoppede jeg med at arbejde i et stykke tid, fordi jeg havde så dårlig arthritis i min hals, jeg kunne ikke vende mit hoved for at trække bilen ud af indkørslen for at køre sikkert, så det var en helt oplevelse. Dr. Schiff:
En forfærdelig masse af livsændringer. Debra:
Mange livsændringer, og især når nogen var så fysisk aktive. Jeg plejede at løbe og spille tennis og tage børnene til parken hele tiden. Jeg var bare en udendørs person, og for ikke at kunne gøre noget af det, var det bare meget trist. Gina:
Debra, jeg kan høre i din stemme, at du i grunden er en positiv person. Jeg kan ikke forestille mig at forsøge at gennemgå dette. Hvordan forsøgte du at bevare din gode spiritus og holde dine børn ude af at vide, hvad du gik igennem? Hvad gjorde du? Debra:
Jeg forsøgte altid at forblive så positiv som jeg kunne, og jeg havde nogle gode venner. Jeg har udøvet nogle yoga og forsøgt bare at holde mig så limber som jeg kunne, som syntes at hjælpe, og jeg var fast besluttet. Jeg er en ivrig læser, og jeg ville læse gigt i dag og bare følge alle de test og de nye lægemidler, der kom ud. Jeg fik faktisk mig til et klinisk forsøg på en af de fantastiske nye biologiske medicin, som du taler om, og jeg havde altid håb. Jeg havde altid håb om, at min generation ville være den generation, der kunne slå arthritis. Dr. Schiff:
Debra, kan du fortælle os lidt om dette kliniske forsøg, og hvordan behandlingen virkelig hjalp dig med at få sygdommen under kontrol, og hvordan har det påvirket din forældre? Debra:
På det tidspunkt, hvor jeg kom på tværs af retssagen, mine fødder var så hævede, at jeg ikke kunne bære regelmæssige sko, jeg ville bære en flip-flop. Jeg kunne ikke knap min egen bluse. Jeg læste et blad og læste om, hvad de anser for at være gennembrudsmedicin til arthritis, og jeg lavede nogle telefonopkald efter et spor og fandt en reumatolog, der var 20 minutter væk, der deltog i retssagen. , og jeg ved, at medicin ikke tror på mirakler, men inden for to uger begyndte min krop igen at fungere som den plejede. Det var meget hurtigt og meget tydeligt, at jeg var på rette spor, at det var medicinen for mig. Dr. Schiff:
Hvordan ændrede det, hvad du kunne gøre hjemme? Debra:
Det ændrede sig. Jeg var virkelig følelsesmæssigt forbereder mig til fortsat forringelse. Når du skal begynde at se på det som: "Gee, måske skal vi sætte en rampe for at køre en kørestol op til huset," [og det skifter] til "Hey, jeg køber et nyt par af Nikes, og jeg går en tre-mile gåtur, "på så kort tid kan jeg ikke udtrykke lykken.
Når du pludselig bare kan gøre ting, du tog for givet hele dit liv, at du kun kunne gå fem miles og vandre op ad bakkerne og gå til stranden og skubbe dine børn på gyngen. Det var en af de største ting, fordi mine håndled ikke kunne bøjes for at skubbe mine børn på en swing i parken. Pludselig havde jeg mobilitet igen, og det var virkelig som en genfødsel. Gina:
Vi tror, Debra, at arthritis er arvelig, og som du tidligere nævnte, levede din bedsteforeldre med det. Hvad med dine døtre? Er du bekymret for dem? Debra:
Jeg er ikke bekymret for dem på dette tidspunkt. Jeg tror, at nogle af de nyere medicin, jeg ved, har bremset [progression]. Jeg har været røntgenfilm hvert halve år, mine hænder og mine fødder, og jeg har vist absolut ingen progression om fem år.
Jeg har enormt håb, og pigerne har begge spurgt: "Mor, skal jeg få gigt?" De ville spørge: "Mor, skal du dø? Er du syg, og du skal dø?" Du er nødt til at forklare: "Nej, mor vil ikke dø." og jeg fortæller dem, om de vil få det, forhåbentlig vil vi have fastslået, hvad der er årsagen og have nogle virkelig fantastiske ting for at forhindre dem i at miste nogen af de vidunderlige ting i deres liv i de to år eller deromkring at jeg tabte. Jeg tror, at der er stort håb. Da jeg er så god nu og så aktiv, vil du aldrig se på mig og synes, at jeg var noget mindre end i perfekt helbred, og jeg tror heller ikke, at de gør det heller.
Gina: Gør du tror, at dine døtre måske er kommet sammen og fået en mere positiv holdning til livet fra at se dig helbrede og gennemgå disse vanskeligheder?
Debra:
Jeg tror, at de erkender, at der undertiden sker ting, som du ikke kan kontrollere, og så længe du holder dig sammen og holder en positiv holdning, kan du komme igennem noget, og jeg tror, det har gjort dem stærkere, som små piger, helt sikkert.
Gina: Hvilke forslag vil du give til en forælder, der lever med rheumatoid arthritis?
Debra: Få en stor reumatolog. Jeg har mødt nogle patienter, der er gået til deres praktiserende læge og behandles, og jeg ved ikke, om jeg selv skulle sige det, men reumatologen er specialist. Du vil have den bedste lægehjælp, du kan få, før dine ledd deformeres, og inden du taber for meget jorden. Nogle af de nyere [behandlinger], din reumatolog er [formentlig] bekendt med, og kan bare få dig på et program så hurtigt som muligt.
Jeg vil sige, at den bedste lægehjælp du kan få [er at finde ] en støttegruppe af andre mennesker, der har reumatoid arthritis, som kan dele nogle tips, og i det mindste føler man sig ikke så alene. Du føler ikke det, "Gosh, det sker med mig. Hvorfor mig? Alle andre er så sunde." I det mindste kan du have noget kammeratskab. Dr. Schiff:
Det andet jeg ønskede at nævne er, at hvis folk har adgang til internettet, kan man også komme ind i gruppediskussioner på arthritis over internettet og snakke med mennesker over hele verden om, hvordan de har klare sig. Du ville blive forbløffet over, hvor hjælpsomme det er at vide, at andre mennesker er derude, der håndterer ting. Du hører om nye muligheder, og du hører om lidt hjælpsomme teknikker, der bare gør livet lidt lettere. Debra:
Jeg er enig.
Gina: Vi er næsten ude af tid, men før vi går, vil jeg gerne have alle vores gæster [til at give] deres endelige tanker om reumatoid arthritis og være forælder. Dr. Laycob?
Dr. Laycob: Jeg synes bare for at opsummere det, vi har talt om. Det er afgørende at få den rette medicinske hjælp; man bør ikke være bange for at bede om professionel følelsesmæssig hjælp, hjælpe med at håndtere familien, have forslag, hjælpe med at håndtere ægteskaber, for at hjælpe med at håndtere seksuelle problemer, der kommer som følge af kronisk sygdom. er hjælp derude; folk skal bare bede om det. Hvis der er læger, der lytter ind, skal vi ikke tøve med at få vores patienter til de rigtige psykiatere og de rigtige reumatologer.
Gina: Debra Cooper?
Debra: Jeg er enig. Jeg tror, at du får den rigtige form for støtte med dine venner og din familie; Lad dem vide, at selvom du måske ikke ser syg, har du brug for hjælp. Du går bare ikke så godt i dag, og får en stor reumatolog.
Gina:
Dr. Schiff? Dr. Schiff:
Jeg har denne vision af Debra, med hendes hævede smertefulde fødder krymper og derefter sætter hendes Nikes på og tager hendes børn ud til parken og går tre miles ad gangen med sine børn. Det er virkelig ret behageligt. Man må have tidlig diagnose af tidlig reumatoid arthritis, tidlig indgriben med terapier, der for øjeblikket er tilgængelige, som vil gøre, hvad de forhåbentlig gør for dig derude, hvad de gjorde for Debra, og det er at stoppe deres arthritis i sporene, give dem tilbage deres liv, lad dem tage sig af deres børn. Derefter, hvis de har problemer og deres arthritis stadig er et problem, at bruge nogle af coping teknikker og de professionelle mennesker, der kan hjælpe dem med disse coping teknikker, som Dr. Laycob har diskuteret. Der er stort håb derude, og som Dr. Laycob sagde, er håb meget vigtigt for familier. Gina:
Dr. Laycob, Dr. Schiff, og patientens advokat Debra Cooper, tak for alt for et meget informativt program. Hvis du ønsker at deltage i en af vores diskussioner, eller hvis du har spørgsmål og kommentarer, bedes du kontakte os på Informationsnet for Rheumatoid Arthritis. Vi inviterer din input! Dr. Schiff:
Hold kontakten med alle de nye programmer på HealthTalk ved at tilmelde dig det gratis nyhedsbrev. Bare følg linkene øverst på siden. Indtil da er jeg Dr. Michael Schiff. Gina:
Og jeg er Gina Tuttle. Hvis du har fundet dette program nyttigt, skal du fortælle en ven. Fra os alle på HealthTalk Interactive i Seattle, tak fordi du sluttede dig til ArthritisTalk. Vi ønsker dig det bedste af helbredet.
