Kort efter at CBS Newsman Ed Bradley døde af CLL, blogger jeg om, hvordan chokerende det var, og hvordan det tvang mig til at konfrontere min egen dødelighed. Men da historien kom ud, at næsten ingen vidste, at Ed havde CLL, måtte vi på HealthTalk tænke over noget andet: Hvordan føler man sig om at videregive til andre, at de lever med en alvorlig sygdom, som måske ikke er tydelig?
I mit eget tilfælde viser mit blod ikke tegn på leukæmi. Men jeg tror ikke, jeg er helbredt, og jeg er helt klar over, at det kunne og sandsynligvis vil dukke op igen. Selv før behandling gik jeg år uden indlysende symptomer. Skal jeg have talt om det? Og hvis ja, hvem skal jeg fortælle? Hvorfor sagde jeg til min 6-årige søn, snart jeg blev diagnosticeret? Hvorfor sagde jeg til mine kolleger? Hvorfor tog jeg tid til at forklare en sjælden sygdom, som ingen af dem nogensinde havde hørt om, en sygdom, hvor kun ordet "leukæmi" blev forstået?
Hvordan har du håndteret det? Har du fortalt andre? Og i så fald, på hvilket tidspunkt i din diagnose fortalte du dem?
Her er min opfattelse: Jeg synes, det er en meget tung byrde at gå rundt og holde det hemmeligt. Som min svigerfar siger: "Det er elefanten i rummet." Det er der og for stort til at ignorere. Vil du ikke have support fra andre? Kunne de ikke tilbyde dig eller din familie styrke?
Jeg var bange for at fortælle min lille søn. Hans største bekymring var, om jeg stadig ville være omkring for hans Bar Mitzvah syv år dermed. Jeg fortalte ham, at jeg troede jeg ville være der. Og da den dag kom, lavede jeg en tårefuld taknemmelighed for effektiv behandling, men vigtigst var jeg der. Det arbejdede ud. Men jeg husker den dag, jeg fortalte ham, efter at jeg fik det helt ud, han var okay. Det forklarede alle de snævre samtaler mellem min kone og jeg, alle opkald fra klinikkerne og alle e-mails til fremmede. Hvorfor gemme det? Det kræver så meget arbejde; er børnene virkelig bedre at vide ikke? Hvad med kolleger? Er der ikke nogle venner derude, der vil gerne støtte dig? Jeg tror det.
Jeg ved, at folk er bekymrede for diskrimination på jobbet eller taber venner. Der er love for at beskytte os med den tidligere, og vi har ikke brug for venner - eller ægtefæller - der vil forlade os i en tid med behov.
Jeg ved, det er ikke en perfekt verden, og du kan have gode grunde for ikke at fortælle. Ed Bradley var en meget smart mand, og han talte ikke. Hvad kunne have været hans grunde?
Vær venlig at indtale dig med din historie og dine synspunkter, hvad enten det drejer sig om CLL (som jeg har) eller en anden alvorlig diagnose.
-Ondret
