'Jeg gik uden diagnose i 17 år': Julie's Psoriatic Arthritis Story |

Gå ikke glip af dette

Watch: Living Well With Psoriasis Arthritis

14 Realtidshistorier om Psoriat Arthritis

Tilmeld dig vores liv med Psoriasis Nyhedsbrev

Tak for Tilmeld dig!

Tilmeld dig mere GRATIS Everyday Health nyhedsbreve.

Julie Cerrone er ikke fremmed for smerte. Da hun var 10 år gammel, begyndte hun at føle en uholdbar twinge i sit venstre knæ under softball praksis. Ubehaget sendte hende til lægehuset, hvor hun blev fortalt, at meniscusen var revet, og hun ville have brug for knæoperation. Fem operationer, flere forkerte diagnoser og 17 år senere blev Cerrone endelig diagnosticeret med, hvad der virkelig var bag hendes symptomer i alle disse år: psoriatisk arthritis.

Vejen til en diagnose

Psoriatisk arthritis er en kronisk inflammatorisk autoimmun tilstand der forårsager ledsmerter, stivhed og hævelse. Fordi symptomerne ikke altid er indlysende, er det ikke nemmest at diagnosticere, siger Paul Howard, MD, en reumatolog og præsidenten for lungesygdomme i Scottsdale, Arizona. Det kan være, hvorfor det tog så lang tid for Cerrone, nu 29 og en bopæl i Pittsburgh for at få den korrekte diagnose. Hun husker at tilbringe størstedelen af ​​hendes barndom med en form for fysisk terapi eller ved hjælp af en bøjle eller krykker, da lægerne forsøgte at finde ud af, hvad der hånede hende. En reumatolog nævner psoriasisartrit, siger hun, men han ville ikke lægge hende på en biologisk medicin fordi hun var så ung, og der var ikke nogen FDA-godkendte behandlinger for børn.

Heldigvis forsvandt Cerroons symptomer i et par år efter gymnasiet. Men da hun begyndte at arbejde som informationskonsulent efter college, kom symptomerne tilbage værre end nogensinde før. "Det var et meget anstrengende job," siger hun. "Jeg ville flyve ud på forretningsrejse mandag og ikke komme hjem til fredag." Som stresset blev Cerrone begyndt at føle sig slidt ned, og smerten ned i benet vendte tilbage. "Hvis jeg flyttede lidt," forpligter hun, "smerten ville være smertelig." De næste tre år var fyldt med forvirring og fejldiagnoser - fra ischias til fortykkelse af hendes synoviale væv, hvoraf sidstnævnte førte til to ryg-til-tilbage knæ operationer i 2012. Så i december samme år, tingene kom til hovedet. "Mit ben svulmede så meget, at jeg ikke engang kunne sætte bukser på," siger Cerrone. Det var da hendes læger endelig opdagede, at den virkelige årsag til hendes symptomer var en alvorlig ophobning af psoriasisartritis. Cerrone blev derefter officielt diagnosticeret med tilstanden.

Lære at styre psoriasisartritis

Siden Cerrone har fundet nye udfordringer, har hun siden diagnosticeret. "Jeg havde uger hvor min træthed var så alvorlig, jeg ville tilbringe seks ud af syv dage i sengen," siger hun. Hun kan heller ikke gå uden krykker længere - ikke kun på grund af psoriasisgigt, men også på grund af avaskulær nekrose, en tilstand, hvor knoglevæv dør af manglen på blodtilførsel.

På trods af disse ulemper har fået den rigtige diagnose tilladt Cerrone til at blive ekspert i behandling af psoriasisartritis. Hun kalder nu tilstanden til en velsignelse i forklædning: "Det gav mig en chance for at starte en karriere, der hjælper andre." Cerrone er nu en certificeret sundhedstræner og har blogget om at leve med psoriasisartritis i årevis. "Jeg har virkelig denne tarmfølelse," siger hun, "at jeg er beregnet til at hjælpe andre mennesker til at leve bedre med kroniske smerter."

Her deler hun sin vigtigste dos og ikke med andre, der har psoriasisartritis :

1. Bliv din egen sundhedsforkæmper.

Behandling af psoriasisartrit kræver, at du er proaktiv, siger Cerrone: "Så meget pres på lægerne, at vi har tid til at fortælle os alt, hvad vi skal gøre for at blive bedre . "Men hvis du lærer så meget som du kan om psoriasisartritis alene og er opmærksom på dine symptomer, kan du gå langt i retning af at hjælpe dig selv." Jeg føler mig som om jeg får mere konkrete svar fra mine læger nu " Cerrone siger, "fordi jeg er blevet mere vidende og mere forberedt på at stille de rigtige spørgsmål."

Dr. Howard er enig. Med lidt selvuddannelse og god kommunikation kan du hjælpe din læge med at hjælpe dig. "Organiser dig selv og skriv ned spørgsmål," anbefaler han, "så du er ikke distraheret under din aftale."

2. Stol ikke kun på medicin.

Når hun fik sin diagnose, satte Cerrons læger hende på methotrexat og en biologisk. Mens hun siger, at begge medikamenter hjalp, kredser hun også andre komponenter i sin behandlingsplan for hendes symptomlindring.

Kosttilpasninger:

Cerrone er en stor fan af elimineringsdiet, som systematisk eliminerer potentielle udløsende fødevarer - sådan som gluten og rødt kød - fra din kost. Sådan opdagede hun, at hun havde en dårlig reaktion på mejeriprodukter; hun følte også en betydelig energi boost efter at have skåret ud korn. "Min træthed er drastisk anderledes nu," siger hun. "Jeg gik fra at bruge fem til seks dage om ugen i sengen til bare en dag om ugen." Hendes betændelsesmarkører er også kommet ned til sunde niveauer, og hun nævner en "fantastisk bivirkning": vægttab.

• Øvelse: Cerrone praksis regelmæssigt yoga og vand terapi - der indebærer at gå på en tredemølle i en varm, lavvandede pool. Disse øvelser har hjulpet hende med at udvikle fysisk styrke og fleksibilitet såvel som indre ro.
• Alternative terapier: Cerrone indeholder også meditation i sin rutine. "Når du er diagnosticeret med en autoimmun sygdom, kan det være overvældende," siger hun. "Mange ting er ude af din kontrol, og træning og alternative terapier har bragt mig tilbage for at fokusere på de ting, jeg kan gøre." Andre alternative terapier, der skal overvejes, omfatter akupunktur, akupunktur, massage og reiki.
• 3. Giv ikke indtryk på jævnligt tryk. Det er vigtigt at holde sig til dine grænser, når du har psoriasisartritis, siger Cerrone. Hun var nødt til at lære denne lektion på den hårde måde, siger hun og mindede om en instans, da hun gav ind til peerpresset og sluttet sig til vennerne til middag til trods for ikke at føle sig godt - og derefter tilbragte den næste dag i sengen. "Når du ' føler sig dårligt eller oplever en flare, kan velmenende venner råde dig til at komme ud af huset for at føle sig bedre, "siger hun. "Men de ved ikke hvad du går igennem, og hvad du virkelig har brug for - kun du gør." Lyt til din krop, og tag også tid til at uddanne dine venner og kære, rådgiver Cerrone, som siger, at hendes venner er nu kommet for at forstå hendes behov bedre. 4. Gør med i psoriasisgigt-samfundet.

Depression er en trussel for mange mennesker, der har psoriasisartritis, men støtte fra andre kan hjælpe med at lindre lavt humør og følelser, ifølge en undersøgelse, der blev offentliggjort i 2014 i tidsskriftet Rehabiliteringspsykologi. Mens familie og venner kan tilbyde betydelig støtte, er det roligt at se, hvordan andre overvinder udfordringer, som du selv står over for. "Der er noget ved at høre" Åh, jeg også ", siger Cerrone. Hun mener, at Twitter, Facebook og andre sociale medier er gode værktøjer til at forbinde med andre.

5. Fortvivl ikke.

Uanset hvilke udfordringer psoriatisk arthritis bringer fra dag til dag, tror Cerrone stærkt på at holde perspektiv. Hun lever efter sin blogs titel: Det er bare en dårlig dag, ikke et dårligt liv. "Vores krop hører alt, hvad vi tænker, og negativitet hjælper ikke," siger hun. "Men hvis vi bliver optimistiske, kan vi give vores kroppe en rigtig chance for at helbrede."

Cerrone er så optimistisk for det næste årti. "Mine 30'er skal være mine bedste år nogensinde," siger hun. "Mit helbred er endelig under kontrol, og jeg har så meget at se frem til." Med de rigtige livsstilsændringer, behandlingsplan og støtte, gør du det også.