Indholdsfortegnelse:
- Det var, hvad Shelley Fritz, 46, Tampa, Florida, lærte, da hun fandt ud af, at hun havde reumatoid arthritis på 43 år. Hendes første reaktion, at hun var for ung til at få RA, er typisk , siger reumatologen Rebecca Manno, MD, professor i medicin i divisionen af reumatologi ved Johns Hopkins University i Baltimore.
- "Det er som om du vågner op og tænker" Hvad skal der ondt i dag? "" Siger Kathleen Hoffmann, 57, fra Somerset, New Jersey. Hun blev diagnosticeret i 2008.
- Fritz troede, at hennes RA diagnose ville betyde slutningen af sine karriereuddannelseslærere som lærerpædagog, men det gjorde det ikke. Mens nogle dage er hårdere end andre, har hun fundet arbejde for at være en slags velsignelse.
- "Jeg vidste ikke, hvor vigtigt det var at have et netværk af læger," siger Fritz. I øjeblikket har hun en kardiolog, reumatolog, endokrinolog og gastroenterolog. "Jeg kalder dem mine" ologister ", hun vittigheder.
- En ting, som Deb Constien, 46, Sun Prairie, Wisconsin, lærte, er at du kan sende en besked på sociale medier og få hjælp - nogle gange straks. Constien, som blev diagnosticeret med RA i alderen 14, kunne måske sige: "Hej, jeg prøver denne nye medicin, har nogen erfaring med det?"
- "Jeg regnede ikke med, hvor meget RA ville påvirke min familie og venner," siger Fritz. "Meget af virkningen er relateret til min træthed."
- Som mange med RA har Constien arbejde og familieansvar. Hun har konstateret, at læring når man begrænser anmodninger om din tid og energi kan hjælpe på lang sigt. Hendes søns gymnasium har f.eks. En stor fordel hvert år, og da de bad hende om at være formand for indkøbskomiteen - som indebærer en masse arbejde med at anmode om donationer fra købmænd og andre - kompromitterede hun.
- Dr. Manno har nogle nyttige tips til den nyligt diagnosticerede: "Alle vil tilbyde dig gratis råd om RA," siger hun, men man bør ikke "antage, at resten af verden ved noget om RA." I stedet arbejder med din sundhedspleje team for at få det bedste råd.
Uanset hvordan du eller en elsket er diagnosticeret, kan det være forvirrende og overvældende at indse, hvor meget der er at lære om sygdommen og dens behandlinger.
Her deler folk, der lever med RA, det, de lærte kort efter diagnosen.
1. Du er ikke for ung at have RA
Det var, hvad Shelley Fritz, 46, Tampa, Florida, lærte, da hun fandt ud af, at hun havde reumatoid arthritis på 43 år. Hendes første reaktion, at hun var for ung til at få RA, er typisk , siger reumatologen Rebecca Manno, MD, professor i medicin i divisionen af reumatologi ved Johns Hopkins University i Baltimore.
RELATERET: 9 Secrets Only People Living With Arthritis Pain Know
Mange mennesker tænker på RA som en ældre persons sygdom, måske forvirrende med slidgigt. Virkeligheden er, at den kan slå meget yngre, selv i småbørn og teenagere. Juvenil arthritis, den mest almindelige type arthritis hos børn under 17 år, forekommer hos omkring 50.000 børn i Amerika. Hos kvinder er RA oftest - men ikke altid - diagnosticeret mellem 30 og 60 år.
2. RA Flares kan forekomme over hele kroppen.
"Det er som om du vågner op og tænker" Hvad skal der ondt i dag? "" Siger Kathleen Hoffmann, 57, fra Somerset, New Jersey. Hun blev diagnosticeret i 2008.
"En af de mest interessante [områder for mig] er min kæbe," siger hun. Og at have RA symptomer i hendes kæbe var en udfordring. "Jeg kunne ikke få mine tænder til at mødes." Men bare ved at RA smerter kan bevæge sig rundt i kroppen kan hjælpe med at holde dig fri.
Nogle mennesker indser ikke, at fordi RA er en systemisk inflammatorisk sygdom, kan den påvirke hele kroppen - herunder øjnene, huden, nyrer og hjerte. Der er stadig måder at forhindre RA-blusser på:
Brug af is eller varme til at lindre smerter og smerter
- Effektiv styring af din tid for at reducere stress
- At få nok søvn til at forhindre træthed
- Spise en sund kost til hel kost
- 3. Du må være i stand til at fortsætte med at arbejde.
Fritz troede, at hennes RA diagnose ville betyde slutningen af sine karriereuddannelseslærere som lærerpædagog, men det gjorde det ikke. Mens nogle dage er hårdere end andre, har hun fundet arbejde for at være en slags velsignelse.
"For mig har arbejdet været nyttigt både fysisk og følelsesmæssigt," siger hun. "Ellers vil jeg muligvis dvæle på mine symptomer."
Hvis du finder ud af, at RA forstyrrer dit arbejdsliv, kan du måske bede om indkvartering på arbejde. I henhold til amerikanerne med handicaploven kan du anmode om visse ændringer, der kan hjælpe dig med at udføre dit job. For RA kan dette omfatte adaptive værktøjer som en ergonomisk stol eller talegenkendelse software eller et tættere parkeringssted for at begrænse stress på dine led.
4. For at få den bedste pleje, find et hold af læger at arbejde med
"Jeg vidste ikke, hvor vigtigt det var at have et netværk af læger," siger Fritz. I øjeblikket har hun en kardiolog, reumatolog, endokrinolog og gastroenterolog. "Jeg kalder dem mine" ologister ", hun vittigheder.
RELATERET: Hvordan jeg vælger min reumatolog.
Hun lærte fra hendes sundhedshold, at RA ofte ledsages af andre forhold, som læger kalder comorbiditeter. For eksempel oplever mange mennesker depression eller angst som følge af deres arthritis; at arbejde med en psykoterapeut kan hjælpe med denne følelsesmæssige virkning af arthritis. RA fordobler også din risiko for hjerte-kar-sygdom, så det kan være en god ide at arbejde tæt sammen med din reumatolog og kardiolog for at overvåge dit hjerte.
5. Klog brug af sociale medier og support kan hjælpe
En ting, som Deb Constien, 46, Sun Prairie, Wisconsin, lærte, er at du kan sende en besked på sociale medier og få hjælp - nogle gange straks. Constien, som blev diagnosticeret med RA i alderen 14, kunne måske sige: "Hej, jeg prøver denne nye medicin, har nogen erfaring med det?"
Fritz er enig. Hun går ofte på CreakyJoints hjemmeside, et online-fællesskab med mere end 75.000 mennesker med alle former for arthritis. "Min familie er meget empatisk, men nogle gange ved de ikke, hvad jeg skal gøre," siger hun. Hendes online venner taler derimod af erfaring.
6. RA påvirker dine venner og familie, for
"Jeg regnede ikke med, hvor meget RA ville påvirke min familie og venner," siger Fritz. "Meget af virkningen er relateret til min træthed."
I stedet for at sælge gennem smertefulde RA-bløder som hun plejede, siger hun, at hun er blevet mere ærlig. Hvis hun har en flare eller er meget træt, begynder hun sociale begivenheder og omlægninger. Og hendes ærlighed er kærligt tilbagebetalt på andre måder: Hendes børn, for eksempel ved at vide, at hun har en flare, hjælper hende ud ved at få hendes varmepude eller hjælpe omkring huset.
7. Indstillingsgrænser er afgørende for din sundhed og trivsel
Som mange med RA har Constien arbejde og familieansvar. Hun har konstateret, at læring når man begrænser anmodninger om din tid og energi kan hjælpe på lang sigt. Hendes søns gymnasium har f.eks. En stor fordel hvert år, og da de bad hende om at være formand for indkøbskomiteen - som indebærer en masse arbejde med at anmode om donationer fra købmænd og andre - kompromitterede hun.
RELATERET: Den rigtige månedlige Omkostninger ved arthritebehandling
"Jeg sagde," Jeg hjælper, men ikke stol det, "siger hun. Og hun gjorde meget af arbejdet online - en anden energibesparende. "Jeg har lavet min rolle mindre end hvad de spurgte," siger hun, men hun var tilfreds med at hjælpe, og de havde en mere villig medarbejder.
Dr. Manno har nogle nyttige tips til den nyligt diagnosticerede: "Alle vil tilbyde dig gratis råd om RA," siger hun, men man bør ikke "antage, at resten af verden ved noget om RA." I stedet arbejder med din sundhedspleje team for at få det bedste råd.
Hun tilbyder også dette bundlinje råd: Stol på dig selv og dine instinkter. "Hvis du har RA, er du allerede ekspert. Du kender en hel del mere end de fleste af befolkningen. "
