I medicin kaldes en sygdom et syndrom, når det har varierede symptomer, der forekommer samtidigt, uden en bestemt defineret årsag. Kronisk træthedssyndrom (CFS) passer til den definition, der plager patienter med usædvanlig træthed, smerte, mental forvirring og andre psykologiske problemer. En konstant med CFS er, at de mennesker, der har det, har brug for støtte, ikke kun fra det medicinske samfund, men også fra venner, familiemedlemmer og andre kære, for at hjælpe dem med at fortsætte med deres liv.
Undervisning andre til at forstå din Kronisk træthed
Et stort problem er, at mange mennesker ikke forstår, hvad kronisk træthedssyndrom er, og er forvirrede, når en elskede diagnosticeres med CFS. Allison Bigman, en 45-årig New Yorker, der har haft CFS i mere end 14 år, ved det alt for godt. "Da jeg udviklede tilstanden, begyndte mange mennesker i min vennekreds at forsvinde," siger Bigman. "Sygdommen ændrer dig, og mange mennesker forstår det bare ikke og kan ikke håndtere at se dig på den måde." Derfor er det vigtigt, siger Bigman, at søge kronisk træthedstøtte fra mennesker, der virkelig elsker dig og til hjælpe dem med at undertand, hvad der er galt med dig. På den måde kan de se, at du har brug for deres hjælp nu mere end nogensinde. En kritisk måde at gøre det på, forklarer Bigman, er at give dem litteratur om tilstanden, enten gennem bøger, blade eller websteder. En god start er den del af de amerikanske centre for sygdomsbekæmpelse og forebyggelse af kronisk træthedssyndrom.
Det kan også hjælpe med at få dine nærmeste kære, ledsage dig på en læge besøg, tilføjer Bigman. "Nogle gange, hvis de kan høre fra en læge, at du lider af kronisk træthedssyndrom, vil det hjælpe dem med at acceptere og begynde at forstå, hvad der er galt med dig," siger hun.
Hvordan dine elskede kan hjælpe
Når dine venner og familie har en større forståelse af kronisk træthed og dens ofte utilpas træthed, hvordan de bedst kan hjælpe dig vil afhænge af sværhedsgraden af din tilstand og symptomer. Bigman var for eksempel sengetid i tre år, så hun stolede på sin mor og bror for næsten alt. "Min bror ville gøre shopping for mig, og min mor ville lave mad og rengøring," siger hun. "Jeg var til sidst nødt til at ansætte nogen til at hjælpe med rengøring og tøjvask." Bigman var så forvirret, at hun også skulle eskorteres til hendes lægebesøg af en elsket.
I de seneste år har Bigmans tilstand forbedret sig hvor hun kan fungere mere normalt, men hun har stadig lejlighedsvis tilbagefald, eller "crash" som hun kalder det, og vil føle alvorlig træthed. Når dette sker, stoler Bigman på et telefon træ af mennesker, hun har oprettet. "Når jeg har brug for hjælp, kan jeg kalde dem til støtte," siger hun.
Bigmans familie og andre kære er altid tæt på - det er fornuftigt at opbygge dit netværk for kronisk træthedsunderstøttelse med folk, der bor tæt på dig.
Tilslutning til andre kroniske træthedssyndromspatienter
Din familie og venner kan gøre meget for at støtte dig gennem dit kroniske træthedssyndrom, men uanset hvor meget støtte de giver, ved de stadig ikke præcis, hvordan det er at være i dine sko. Derfor anbefaler Bigman også at finde en støttegruppe af mennesker, der lever med kronisk træthedssyndrom. "Jeg deltager i min supportgruppe temmelig regelmæssigt," siger Bigman.
Spørg din læge om CFS-supportgrupper i dit område. Du kan også finde ressourcer til at hjælpe dig med dit kroniske træthedssyndrom på kronisk træthed og immundysfunktionssyndromforening på Amerikas websted.
Udpeg en advokat til dig selv
Mens din familie og venner kan hjælpe med at passe dig, rengøring, madlavning, shopping og hjælper med andre pligter, sandheden, indrømmer Bigman, er at kronisk træthed kan være så ødelæggende, at du også skal udpege en elsket til at være en advokat - på lægens kontor med støttegrupper og i andre vigtige dele af dit liv. "Med kronisk træthed er du en skel af dit tidligere selv, og til tider fungerer dit sind bare ikke som det skulle", siger Bigman. "At have nogen, der ser ud til dig, er virkelig vigtig for at hjælpe dig med at komme igennem de udfordrende tider."
