Kender du til nogen forskning, der udføres for CLL-patienter, der udvikler progressiv multifokal leukoencefalopati (PML)? Min mor blev diagnosticeret med CLL for 15 år siden og var sund i den tid. Hendes onkolog fastslog, at kemo var nødvendig, fordi hendes knoglemarv var over 90 procent infiltreret. Hun afsluttede sin fjerde kemo-behandling (ud af seks) og udviklede PML-symptomer. MR og spinal tap bekræftede PML. Hun døde inden for seks uger efter PML-diagnosen. Det var svært at finde information, da min mor blev diagnosticeret med PML. De fleste af PML-oplysningerne vi fandt var om hiv-patienter, langvarige kemoterapi, højdosis-kemo- eller transplantationspatienter, hvoraf ingen passer til min mors forhold.
Meget lidt er kendt om progressiv multifokal leukoencefalopati (PML) generelt. PML er en inflammatorisk sygdom, som ødelægger nerver i hjernens hvide stof. Den virus, der forårsager den - kendt som JC-viruset - er sandsynligvis meget almindelig hos den generelle befolkning. Men virussen forårsager kun sygdom hos en håndfuld mennesker, der har alvorligt kompromitteret immunforsvar. Risikoen for at udvikle PML bestemmes ikke af de specifikke sygdomme (HIV, transplantation, leukæmi osv.), Men snarere af, hvor ringe immunsystemet fungerer. Fordi PML er så sjældent generelt og især i CLL, er der desværre meget lidt information til rådighed på nuværende tidspunkt.
