Indholdsfortegnelse:
- Tilstanden er også ret sjælden. Kun få hundrede (ca. 300-500) mennesker er blevet diagnosticeret med LDS hidtil i USA, ifølge Rivenes. "Sagen er, det blev lige nævnt en diagnose for nogle år siden, og så er det stadig relativt infantilt med hensyn til en diagnose. Og selvom jeg er sikker på, at der er mange mennesker derude, der er udiagnostiserede, er det stadig yderst sjældent ." Af den grund kender ikke mange mennesker til det.
- Begge piger har måske brug for hjerteoperation en dag, men i døden har deres far givet dem en start på hvad der skal komme: Han har givet dem en chance for at leve længere end han gjorde.
Torsdag 28 juni 2012 - Da Kristin Wallis og hendes mand Tyson bragte deres nyfødte tvilling døtre Eleanor og Olivia hjem fra hospital i april 2011, de følte sig komplette. Efter mange år med at forsøge at blive gravide, havde de familien de altid havde ønsket. De levede drømmen. Men mindre end et år senere døde Tyson pludselig i januar af en stigende aorta-aneurisme, i det væsentlige et brud i den øverste del af hans aorta. Kristin var bare ved at træde i arbejde, da hun fik opkaldet, at Tyson havde kollapset hjemme.
Som det viste sig, havde Tyson, 30, levet med en sjælden genetisk bindevævsforstyrrelse kaldet Loeys-Dietz Syndrome. Det sætter kroppens bindevæv, som udgør arterierne, med risiko for at rive. "Han havde ikke halsbrand, han havde ikke hjerte- eller brystsmerter, han havde ikke noget. Han var perfekt. Han var fint. Han var god den morgen," fortalte Kristin KHOU 11 News i Houston. > Dette giver mening til Shannon Rivenes, MD, en pediatrisk kardiolog ved Texas Children's Hospital i Houston. Mange mennesker med Loeys-Dietz Syndrome (LDS) må ikke bemærke nogen symptomer, siger hun. "Dit første advarselsskilt kan være en pludselig dødshændelse."
Efter Tysons død havde Kristin fået sine døtre testet for LDS. De har det også. "I pigernes tilfælde var denne familiehistorie virkelig, hvad der gjorde diagnosen meget lettere," siger Dr. Rivenes, som overvåger Eleanor og Olivias behandling.
Diagnose Loeys-Dietz Syndrome
Din bedste chance for at få en diagnose er genkende enhver familie historie af aneurisme, især i første graders slægtninge - som dine forældre. Fysiske symptomer er svære at opdage, og ingen to mennesker med LDS vil opleve identiske medicinske tegn og symptomer, ifølge Loeys-Dietz Syndrome Foundation. Nogle ledtråd, som lægerne kigger efter, omfatter historien om en spaltet læbe eller gane, en bred uvula (det er kødstykket, der hænger i mundens bagside), og i vidt udstrækning med hinanden, ifølge Shaine A. Morris, MD, også en pædiatrisk kardiolog ved Texas Children's Hospital. Det er alle ting, du ikke ville bemærke, medmindre du ledte efter dem.
Tilstanden er også ret sjælden. Kun få hundrede (ca. 300-500) mennesker er blevet diagnosticeret med LDS hidtil i USA, ifølge Rivenes. "Sagen er, det blev lige nævnt en diagnose for nogle år siden, og så er det stadig relativt infantilt med hensyn til en diagnose. Og selvom jeg er sikker på, at der er mange mennesker derude, der er udiagnostiserede, er det stadig yderst sjældent ." Af den grund kender ikke mange mennesker til det.
I Tragedi, En Livreddende Diagnose
Heldigvis blev Eleanor og Olivia diagnosticeret tidligt. Læger kan behandle dem med medicin og overvåge væksten af deres aorta. De kan leve ret normale liv, bortset fra at tage medicin og gå til overvågningsekokardiogrammer og andre test. De kan lege med venner - bare nok ikke kontakt eller konkurrencedygtige sportsgrene.
Begge piger har måske brug for hjerteoperation en dag, men i døden har deres far givet dem en start på hvad der skal komme: Han har givet dem en chance for at leve længere end han gjorde.
"Hvis det skulle ske, måske har vi fundet ud af, at vi skal redde mine døtre liv. Fordi vi aldrig ville have vidst om det," fortalte Kristin KHOU-nyheder. "Jeg ville aldrig ofre min mand til mine døtre, men han reddede deres liv."
Fotokredit: Glenna Harding Photography
