Indholdsfortegnelse:
- Tamara Sellman, der blev diagnosticeret med MS i en alder af 47 år efter at have oplevet symptomer i årtier, har fortalt for en række årsager siden 1980'erne, herunder lobbyvirksomhedskollegier for ikke at fjerne bøger fra biblioteker og eskorterer kvinder til og fra planlagte moderskabsklinikker i protester.
- På grund af MS-relaterede visionproblemer forventer Byzek at skulle foretage visse justeringer, hvis hun vælges. "Jeg kører ikke om natten," siger hun, "så jeg vil sandsynligvis tage køredeling til bestyrelsesmøder eller tagge sammen med et medbestyrelsesmedlem."
- I de første par år efter hans diagnose siger Platt han følte sig deprimeret og isoleret, da hans MS udviklede sig hurtigt. Derefter fik han en dag en e-mail fra National Multiple Sclerosis Society (NMSS), der bad ham om at klikke på en knap for at kontakte sit medlem af kongressen om at blive medlem af MS Caucus, en gruppe af lovgivere forpligtet til at lære mere om sygdommen og hvordan det påvirker deres bestanddele.
- " Vi ønsker at sikre, at folk er involveret i dette arbejde på en måde, der er meningsfuld for dem, "siger Mariner," og passer ind i deres liv og udnytter deres færdighedssæt. "
I de seneste måneder har USA set en række højt profilerede marser og andre massepolitiske samlinger, fra kvinders Marts på Washington (og mange andre byer verden over) til dagen uden indvandrere til marts for videnskab.
Mens disse protester har været svar på præsident Donald Trumps politikker og dagsorden, har politiske demonstrationer altid været en hovedrolle i det amerikanske liv, siden før uafhængighed og under hver præsident.
Mennesker med multipel sklerose (MS) kan undre sig over hvilken rolle de kan spille i politiske demonstrationer, især hvis de står over for fysiske begrænsninger, der gør det vanskeligt at marchere, rally eller på anden måde modige t Han skarer, som sådanne begivenheder ofte bringer. Den gode nyhed er, at der er mange ting, du kan gøre, om din valgte årsag er multipel sklerose eller et helt andet problem, og du behøver ikke deltage i massamøder for at blive involveret.
Deltager i lokale protester og samlinger
Tamara Sellman, der blev diagnosticeret med MS i en alder af 47 år efter at have oplevet symptomer i årtier, har fortalt for en række årsager siden 1980'erne, herunder lobbyvirksomhedskollegier for ikke at fjerne bøger fra biblioteker og eskorterer kvinder til og fra planlagte moderskabsklinikker i protester.
"Jeg tror, at der er mange forskellige måder at lave forandringer på," siger Sellman, nu 52 og bosiddende i Bainbridge Island, Washington. i år ønskede Sellman at deltage i kvinders marts, men var på vagt over for de folkemængder, der ville være involveret.
"Min hel krop slukkes" i sådanne situationer siger hun på grund af støj og aktivitet, og stresstressen. Så i stedet for at slutte sig til venner på den meget større march i Seattle, forblev Sellman på Bainbridge Island for at deltage i en lavere nøgle marts, som endte med at blive en stor oplevelse.
"Crowdstørrelserne var håndterbare", siger hun, og hun havde en fornemmelse af, at den lokale oplevelse "forbinder dig endnu mere med disse mennesker, som er dine naboer."
Sellman bemærker, at uanset årsag er kære for dit hjerte, er der en god chance for at du kan oprette forbindelse til en lokal gruppe, der føles på samme måde.
Og hvis folk med MS ønsker at engagere sig i traditionel partisk politik, siger hun: "De kan deltage i deres lokale fest og bidrage på en million måder", herunder skrivebordsbaseret arbejde som at styre e-mails eller telefonopkald .
Uanset hvad der er vigtigt for dig, siger Sellman, "Jeg tror, at der er mange mennesker der er klar over, at der skal gøres meget."
Kører til lokalt kontor
Josie Byzek, en 50 -årige bosiddende i Susquehanna Township, Pennsylvania, som blev diagnosticeret med MS i alderen 31, de cided til at tjene hendes samfund ved at køre for den lokale skole bestyrelsen. Hun er i øjeblikket en kandidat i valgvalget, der har avanceret i den primære.
På grund af MS-relaterede visionproblemer forventer Byzek at skulle foretage visse justeringer, hvis hun vælges. "Jeg kører ikke om natten," siger hun, "så jeg vil sandsynligvis tage køredeling til bestyrelsesmøder eller tagge sammen med et medbestyrelsesmedlem."
Men der sker ændringer som dette, Byzek siger "er ikke en stor ting, når du vænner dig til det. Det bliver bare en del af livet. "Et andet potentielt problem er at læse dokumenter på møder, men så længe noget er tilgængeligt i elektronisk form," jeg bare pumpe op skriftstørrelsen, "siger hun.
Byzek har været politisk aktiv i forskellige årsager siden hun var 18 år og siger, at mens hendes MS diagnose har krævet visse boliger, har det ikke fundamentalt ændret hendes aktiviteter. "Jeg deltager nogle gange i marscher", siger hun, men "jeg går ikke i marcher i meget varmt vejr."
Da hun ikke længere har tilsyneladende uendelig energi, siger Byzek, at det er vigtigt for hende at lede et afbalanceret liv, der omfatter tid til selvpleje. "Jeg skal sørge for, at jeg får min meditation og mine gåture," siger hun.
For personer med MS, der ønsker at være aktive i en politisk årsag eller fest, "Der er så mange måder at være involveret på," siger Byzek. "Der er en million job, der skal gøres, og der er ikke nok folk, der gør dem."
"Vær ikke bange for. Det er den største del, "siger hun. "Du ved hvad du kan gøre, og hvis du gætter forkert, er det altid muligt at kalibrere."
Forespråkning til MS-relaterede årsager
For John Platt, en 43-årig beboer i Pittsburgh-området der blev diagnosticeret med MS i en alder af 31 år, og advokat på vegne af mennesker med MS er blevet en virtuel livsstil - men denne aktivitetsaktivitet var ikke automatisk eller øjeblikkelig.
I de første par år efter hans diagnose siger Platt han følte sig deprimeret og isoleret, da hans MS udviklede sig hurtigt. Derefter fik han en dag en e-mail fra National Multiple Sclerosis Society (NMSS), der bad ham om at klikke på en knap for at kontakte sit medlem af kongressen om at blive medlem af MS Caucus, en gruppe af lovgivere forpligtet til at lære mere om sygdommen og hvordan det påvirker deres bestanddele.
"Jeg har altid været vælger og taget mærke til politiske spørgsmål," siger Platt. "Men jeg har aldrig reageret på noget, før jeg slog den knap."
Næste dag fik han et opkald fra sin amerikanske repræsentants kontor, der spørgede, om han ville være villig til at mødes med kongresmedlemmet. Ikke sikker på hvad jeg skulle sige, Platt kontaktede NMSS for at få hjælp, og gruppens lokale kapitelpræsident endte med at deltage i mødet med Platt.
Mødet var en succes. "Han var meget modtagelig," siger hans kongresmedlem Platt. "I sidste ende sluttede han til MS Caucus."
Men vigtigere for Platt var det begyndelsen på hans engagement i MS-advokatfirmaet, som han siger har givet ham en stærk følelse af formål og solidaritet. Han tjener nu på flere udvalg i MS Society, herunder som formand for Pennsylvania-kapitelets regeringskomite.
"Når du åbner dig selv," ved at tale eller skrive om MS, siger Platt, "du skal finde ud af at du ikke er alene. "
Tilslutning til MS Society
For alle, der er interesserede i MS-relateret fortalervirksomhed, er en måde at komme i gang på at forbinde med National Multiple Sclerosis Society, siger Karen Mariner, gruppens vicepræsident for staten og kommunerne. "
" Vi ønsker at sikre, at folk er involveret i dette arbejde på en måde, der er meningsfuld for dem, "siger Mariner," og passer ind i deres liv og udnytter deres færdighedssæt. "
Uanset dine styrker eller evner, "Antag ikke, at du ikke kan være en del af dette arbejde," siger Mariner. Hvis du f.eks. Vil deltage i dit kapitel i MS Society i møder med statslige eller lokale embedsmænd, "Vi tænker altid på, hvordan vi kan rumme nogen, der måtte have træthed," siger Mariner.
