Indholdsfortegnelse:
- Watch: Living well with Psoriasis Arthritis
- Lori-Anns symptomer kom til hovedet, da de flyttede fra Atlanta til Jersey City. Med stadig mere alvorlige ledsmerter og hudproblemer forekom hendes symptomer ikke længere at være relateret til vægt.
- Sommetider forstyrrede kommunikationen. "Under en opblussen er det ikke let at forblive patient og forsøge at forklare for ham, hvorfor jeg kunne hjælpe i sidste uge, men ikke i dag," siger Lori-Ann. "Mindre end en gang blev mine følelser blevet ondt, fordi jeg følte plukket på. Jeg følte at min sygdom var byrdefuld for andre. "
- For hans del arbejdede Holbrook for at være bedre i at empati med Lori-Ann. Han husker selv, at hun ikke vælger at have sin sygdom, og at hun skal bruge sin energi på det, der er vigtigt. Når hun hviler til en weekend, betyder det, at hun kan fortsætte med at gå på arbejde hos et advokatfirma i New York, og det er noget, der er vigtigt for dem begge.
- Ægtefæller kan ligesom Holbrook hjælpe med daglige aktiviteter og med at sikre, at deres kære holder op med medicin, lægeudnævnelser og den sunde livsstil, der vil gøre det lettere at klare deres sygdom.
Watch: Living well with Psoriasis Arthritis
Tak for at tilmelde dig!
Tilmeld dig mere GRATIS Everyday Health nyhedsbreve.
Da Brian Holbrook mødte Lori-Ann i 2006, var de første tegn på psoriasisartrit allerede en del af hendes liv. I dag er betingelsen en del af parrets ægteskab. Han indrømmer, at coping er til tider vanskelig, men i sidste ende har psoriasisartritis bragt to af dem tættere på.
"Det kommer enten til at køre dig fra hinanden, eller du kan vælger at elske gennem det, "siger Holbrook, der bor sammen med sin kone i Jersey City, NJ" Jeg tror, vi er tættere på grund af det. Vi forstår hinanden på grund af det. "
Psoriasisartrit: Det tredje hjul i et forhold
Da Holbrook mødte Lori-Ann, havde hun en del smerter, og fra tid til anden ville hendes hud blive betændt. Han kunne se hende vride, da hun gik og bemærkede, at det var svært for hende at stå og sidde. De giftede sig i 2008 og gik til Asheville, N.C., for deres bryllupsrejse. Alligevel husker Holbrook, efter en hel dag med at gå, hvordan udslettet Lori-Ann var. Lori-Anns tilstand var endnu ikke blevet diagnosticeret, og Holbrook afskedede sin træthed og smerte. Parret troede, at hendes symptomer, der var sporadiske i begyndelsen af deres forhold, var et resultat af, at hun havde lidt ekstra vægt. Hendes mor har slidgigt og fibromyalgi, men Holbrook vidste ikke meget om de forskellige typer af arthritis.
Lori-Anns symptomer kom til hovedet, da de flyttede fra Atlanta til Jersey City. Med stadig mere alvorlige ledsmerter og hudproblemer forekom hendes symptomer ikke længere at være relateret til vægt.
"Jeg kunne se, hvad der skete, var forkert," siger han. "Det var svært for mig at se min kone i så meget smerte og flytte som nogen to gange i sin alder." Når Lori-Ann, som nu er 46, besluttede at hun skulle se en læge, blev Holbrook lettet over, at hun ville få hjælp. Hun blev diagnosticeret med psoriasisartrit i 2012.
Holbrook fik snart en følelse af alvorens kone's sygdom. Om fem måneder senere anbefalede hendes reumatolog at hun startede et biologisk lægemiddel.
"Jeg gik med hende til hendes første infusion," siger han. "Siddende i infusionslokalet sammen med min kone og en anden patient, der var i kontakt med IV dråber som kræftpatienter var øjenåbning. Dette virkede ikke som min svigersønn arthritis. Jeg følte meget medfølelse. "
Konflikter og misforståelser
Behandling har hjulpet Lori-Ann en hel del, men hun føler stadig forkrøbende træthed og oplever flare-ups. Sommetider gør hendes træthed hende til at tilbringe hele weekenderne på sofaen. Denne mangel på energi har ført til konflikt mellem parret til tider, fordi hun ikke altid kan holde øje med sin andel af husarbejdet.
På gode dage har Lori-Ann ikke noget problem at rense deres 1-værelses lejlighed og gøre det retter. Og som en håndteringsstrategi gør hun en dybtrensende karriere om dagen i stedet for at forsøge at tilbringe timer med at rense lejligheden fra top til bund. Men når hun har flare eller alvorlig træthed, kan hun slet ikke gøre noget. Holbrook indrømmer, at han ikke altid forstod først. "Der var tidspunkter, vi argumenterede for de gøremål og hans uretfærdighed, der skulle være ansvarlig for alt," siger Lori-Ann.
Sommetider forstyrrede kommunikationen. "Under en opblussen er det ikke let at forblive patient og forsøge at forklare for ham, hvorfor jeg kunne hjælpe i sidste uge, men ikke i dag," siger Lori-Ann. "Mindre end en gang blev mine følelser blevet ondt, fordi jeg følte plukket på. Jeg følte at min sygdom var byrdefuld for andre. "
Ud over de pligter har psoriasisartritis holdt parret fra at være så aktiv sammen som de gerne vil. Nogle gange ønsker Holbrook at gå ud og blive ude sent, men Lori-Ann kan bare ikke gøre det. Han elsker også at tage 25-mile cykelture og lange vandreture med Lori-Ann - hverken de kan gøre sammen.
Kommunikation: Den væsentlige ingrediens
Holbrooks har gennem deres vanskeligheder lært nøglen til at styre stresset af en kronisk sygdom, samtidig med at deres ægteskab er stærkt: at gøre en samordnet indsats for at være bedre kommunikatorer.
"Brian og jeg begge genkendte at vi lavede fejl og antagelser om hinanden, hvilket fører til fejlkommunikation og dårlige lyttefærdigheder, "siger Lori-Ann. Det var da hun begyndte at tage mere tid til at forklare sine symptomer og følelser såvel som udtrykke sin påskønnelse for ham.
For hans del arbejdede Holbrook for at være bedre i at empati med Lori-Ann. Han husker selv, at hun ikke vælger at have sin sygdom, og at hun skal bruge sin energi på det, der er vigtigt. Når hun hviler til en weekend, betyder det, at hun kan fortsætte med at gå på arbejde hos et advokatfirma i New York, og det er noget, der er vigtigt for dem begge.
Holbrook gjorde også sin egen forskning om psoriasisartritis for at få en bedre forstå Lori-Anns oplevelse. Og da Lori-Ann startede en blog om at leve med psoriasisartritis, kunne han få et endnu dybere perspektiv på sygdommen.
"Vi er begge mennesker af tro, og det hjælper en hel del," siger han . Uanset udfordringerne, siger Holbrook, er han bedre eller værre.
Hvordan hjælper understøttelse med psoriasisartritis
At være på toppen af en kronisk sygdom som psoriasisartritis, som er smertefuld og potentielt invaliderende, tager indsats. Men at have psoriasisgigtbidrag fra en ægtefælle kan hjælpe dig med ikke bare at klare sygdommen, men også afværge tidlige følelser af depression - en trussel for mange med psoriasisartritis, ifølge en undersøgelse udgivet i 2014 i Rehabilitationspsykologi. en stor forskel.
"Støtte til sociale netværk, spousal support - det er utroligt vigtigt," siger Susan Goodman, MD, en reumatolog ved hospitalet for specialkirurgi i New York.
Ægtefæller kan ligesom Holbrook hjælpe med daglige aktiviteter og med at sikre, at deres kære holder op med medicin, lægeudnævnelser og den sunde livsstil, der vil gøre det lettere at klare deres sygdom.
Heldigvis har depression ikke været meget for et problem for Lori-Ann. Men det faktum, at hun har disse unikke udfordringer, og altid vil, giver hende angst, siger hun. Nogle gange er hun bange for, at hun skuffer sin mand, og at sygdommen gør hende uattraktiv. Men Holbrook siger at være gift med nogen med psoriasisartritis og beskæftiger sig med stressen i Lori-Anns blændinger, træthed og skuffelser, når hun ikke kan gå med ham i aktiviteter, der har lært ham at være mere tålmodig og mere medfølende.
Og heldigvis er der en udendørs begivenhed, som Holbrook kan regne med at gøre med sin kone: den årlige National Psoriasis Foundation's tur, der afholdes i New York City. Han og Lori-Ann deltog og rejste penge i 2013 og 2014 og planlægger at gå igen. Det er endnu engang, at han kan yde sin støtte.
