Breana Orland, en 21-årig indianer fra Los Angeles, bor i et hus, der er plaget af fordøjelsesspørgsmål. Hendes søster blev for nylig diagnosticeret med en mild form for cøliaki-hun får halsbrand, hvis hun spiser et stykke brød eller endda har en bid af doughnut. På samme måde får hendes far en forstyrret mave, hvis han spiser for meget gluten.
Køliaki er ikke en fødevareallergi. Det er en fordøjelsesforstyrrelse, der forårsager intolerance af gluten - et protein, der findes i rug, byg og hvedeprodukter. Og det har en bestemt genetisk komponent, som Orlands familie viser.
Orland vidste noget, der var op med spiserøret for nogle få år siden, da hun i 19 år vendte tilbage fra en rejse til Israel. Omkring en uge efter at have vendt tilbage, begyndte hun pludselig at føle sig syg og opkastet efter næsten hvert måltid. "Noget var ikke rigtigt," minder Orland. Hun begyndte at forbinde sine opkast med opkastning med at spise mad, der indeholdt meget mel, men det var stadig ikke helt klart, hvad problemet var. Orland gik for at se en gastroenterolog, men lægen troede, hun havde hentet en parasit under rejsen.
Prøver af Orlands blod blev sendt landsdækkende for forskellige eksperter til at undersøge. I to uger kunne hun næsten ikke spise fordi opkastningen blev så alvorlig. Endelig, efter en blodprøve for cøliaki kom tilbage ufattelig, læger tog en biopsi, eller prøve, af tyndtarmen. Biopsien afslørede, at hun havde celiaciasygdom.
Jeg kan ikke spise hvad?
En glutenfri diæt er den eneste behandling for cøliaki. "Først var jeg virkelig rigtig bange - du fortæller mig, at jeg ikke kan spise hvad ?" Siger Orland. Det syntes at der ikke var noget tilbage at hun kunne spise. Det er mere end bare hvede, byg og rug. "Det er alt ned til konserveringsmidlerne i din kalkun. Alt har noget i det, jeg ikke kan have, "siger hun. Gluten findes i konserveringsmidler, krydderier, drikkevarer, madpakke og meget mere.
Det er ikke en billig sygdom at have." Min [særlige gluten -free] brød er ni dollars, "forklarer Orland.
Heldigvis kunne hun udvikle et støttesystem af dem omkring hende. Hendes mor gik med hende til lægeens aftaler og købte sin specielle mad, der ikke ville forårsage en voldsom reaktion, men selv nogle af hendes familiemedlemmer forstod ikke, hvordan det føltes at blive opustet, gassy og kaste op fra en reaktion på gluten. Så gik hun og sin mor til Celiac Disease Foundation, som Orland roser for at give hende gode undervisningsmaterialer og en liste over restaurantanbefalinger med både glutenfri og velsmagende mad. Orland-frivillige på Celiac Disease Foundation for at hjælpe andre, der forsøger at navigere i livet med cøliaki.
Intet er simpelt om at leve med cøliaki. I skolen, Orland delte en lejlighed med sine tre bedste venner, hvoraf den ene er italiensk og elsker at lave mad pond pasta. Ikke alene gjorde Orland nødt til at undgå pastaen, hun måtte også adskille alle sine gryder og pander for at forhindre krydskontaminering. Hvis selv en smule glutenholdig rest fra en gryde eller en krumme fra brødristeren forurenede hendes mad, ville Orland blive syg.
Men det var ikke det værste: En af de hårdeste ting om at leve med cøliaki var og stadig spiser ude på restauranter, siger Orland.
"Folk forstod aldrig," siger Orland. Venner ville stoppe med og sige "lad os gå til aftensmad", men det er ikke altid så enkelt.
De spiste på Chili - meget - fordi de har en separat menu med glutenfri mad og er forsigtige for at undgå krydskontaminering . Men den samme menu kan blive lidt kedelig. Så bevæbnet med sin liste fra Celiac Disease Foundation, tjekkede Orland andre restauranter med glutenfrie menupunkter. Og efter lidt mere legwork fandt hun en lokal sushi restaurant på skolen. Sushichefen lavede specielle, glutenfrie sushi ruller i rispapir i stedet for tang til hende.
Flyt fremad
Orland graduerede fra college tidligt og vil på vej mod at graduere skole til talepatologi i efteråret. Selv om hendes krop stadig helbreder, har hun været i stand til at holde hendes cøliaki-symptomer under kontrol, så længe hun nøje følger en glutenfri diæt.
For dem, der netop har været diagnosticeret med cøliaki, siger Orland, at mens cøliaki sygdom er ingen picnic, det bliver håndterbart. Det er svært at indrømme selv, at visse fødevarer simpelthen er uden begrænsninger, siger hun. "Jeg har stadig trang hele tiden for ting, jeg ikke kan spise mere." Men det betyder ikke, at hun spiser dem. Hun bliver så voldsom syg efter at have spist en lille smule gluten, som hun ved, det ikke er værd det er at forkæle et ønske om et stykke pepperoni pizza.
"Du dør ikke, og du kan håndtere dette - det er bare anderledes," siger hun. At være en del af familien på Celiac Disease Foundation og tilslutte sig en støttegruppe i skolen har været en stor opmuntring til at hjælpe hende med at leve godt sammen med cøliaki.
