For Sylvia Peterson rammer fibromyalgi uden advarsel - når hun laver mad til madlavning, shoppe til dagligvarer eller endda elske sin mand. Den brændende, rovende smerte gjorde hendes liv uudholdeligt, indtil hun fik behandling. Lær hvordan hun lever med fibromyalgi …
Sylvia Peterson, 51, af Everett, Wash., Var en travl kone, mor til to og licensierede praktiserende sygeplejersker, indtil ni år siden.
Herefter har fibromyalgi smerter kapret sit liv . Hun kunne ikke hente sine børn eller komme ud af sengen. Værre skjulte hun det.
Velkommen til en fibromyalgi-patients verden. Omkring 10 millioner amerikanere har denne uhelbredelige muskuloskeletale lidelse, og 75% -90% er kvinder, ifølge National Fibromyalgia Association.
Sygdommen er svært at diagnosticere. Der er ingen test for at bekræfte det. Og ingen to kvinder har de samme symptomer, som omfatter søvnforstyrrelser, hukommelsesproblemer, smerte og træthed.
I øvrigt efterligner fibromyalgi andre tilstande - fra mononukleose til rheumatoid arthritis, ifølge Mayo Clinic - og læger ofte misdiagnostiserer det eller afviser kvinders klager.
Det er der sket med Peterson. Hendes læge opdagede ikke forstyrrelsen, og hun levede med symptomerne i flere måneder.
"Nogle læger forstår det ikke og tror, det er bare følelsesmæssigt," siger Peterson. "Det er rigtigt."
I dag er Peterson næsten tilbage til normal. Find ud af, hvordan hun fik sit liv tilbage.
Hvornår har fibromyalgi først påvirket dig? Omkring syv år siden var jeg i ammende skole og under meget stress. Da jeg studerede en aften, blev jeg pludselig ramt af svær influenza. Jeg gik ud af dehydrering og blev taget til hospitalet.
Det var da jeg begyndte at få [fibromyalgi] symptomer. Jeg var træt, og jeg følte mig dårligt hele tiden.
De var milde i starten, og jeg troede de ville gå væk. Men de blev værre. To år senere var det bare uudholdeligt. Jeg kunne næsten ikke komme ud af sengen om morgenen, og jeg slæbte mig selv og bar det næsten ikke igennem dagen.
Hvad syntes det om? Alt var bare en stor indsats fra at stå op om morgenen , til personlig hygiejne [og] går ned ad trappen.
Jeg forlod en masse ting fortryd, fordi jeg var så udmattet. Jeg ville føle mig sur og mine muskler ville brænde. Jeg vil vågne op som om jeg aldrig havde sovet.
[Symptomer] kan virkelig variere for mennesker. For mig bevægede smerten sig og blev meget værre over tid.
Hvad var det som værende det værste? Jeg var intet som mit gamle selv. Jeg plejede at være rigtig aktiv. Jeg tog børnene til alle deres aktiviteter, gymnastik, spille datoer og biblioteket. Jeg havde energi til at udøve. [
[Efter jeg fik fibromyalgi], ville jeg være i en købmand halvvejs gennem min liste og pludselig nødt til at forlade. Jeg ville føle, at jeg ikke kunne købe endnu en ting.
Det var pinligt. Jeg kunne ikke lave planer med folk, fordi jeg aldrig vidste, hvornår det ville blive rigtig dårligt.
Og det var skræmmende, ikke ved, om jeg ville gøre det igennem noget jeg gjorde.
Hvordan påvirker fibromyalgi dig mentalt ? Der var så lave, mørke tider, og jeg blev så deprimeret [det] jeg tænkte virkelig på at afslutte det hele.
Du kan til tider ikke tænke eller fokusere, og du skal søge efter ord. Du tror du har Alzheimers. Det er forfærdeligt og pinligt. Smerten kan få dig til at blive skør, fordi du har ondt på et sted, og du fortæller nogen, "Smerten er her." Så går det til et helt andet sted, og de tænker, "Hun skal være skør."
Det er det der virkelig gør ondt - når folk tror at du gør det op.
Hvad vil du fortælle dem?
Det er rigtigt, og det er forfærdeligt for dem, der oplever det dagligt . De ønsker ikke at leve som dette. De vil være godt. Lyt venligst og vær støttende. Hvordan var din familie i stand til at klare det?
Det var virkelig svært for os alle. Jeg havde meget skyld i ikke at kunne gøre mere, da jeg var syg og drænet vores families økonomi. Jeg ville virkelig ønske, at jeg ikke havde ignoreret det og forsøgte at håndtere det selv.
Jeg ved ikke, hvad jeg ville have gjort, hvis jeg ikke havde min mand opmuntrende mig.
Hvordan har det påvirket dit forhold med ham?
Det gjorde mig så træt. Når du er sund, er du ikke klar over, at det faktisk tager meget energi at være aktiv. Hvis du er syg og ikke har den energi, nedbryder den din sexdrev helt. Vittigheden blandt fibromyalgipatienter er "Hvad sexdrev?"
Hvad har du gjort ved det?
I talte om det med min mand. Det er godt at forsikre [en partner], at det ikke handler om, hvordan du føler om ham; det er betingelsen. Min mand forstod. Vi taler meget. Vi mødtes på college og har været gift i 30 år.
Hvordan har det påvirket dine børn?
Mine børn var yngre, og det var svært for dem at forstå, hvad jeg gik igennem. De vil bede mig om at gøre ting for dem, og jeg ville være på sofaen og må sige, "Jeg skal ligge her, jeg er for træt. Jeg har ondt. " Nogle gange ville jeg være crabby. Jeg vil aldrig glemme, da min søn sagde: "Mor, du kan aldrig gøre noget." Jeg følte mig så dårligt om det.
Det fik børnene til at vokse meget.
Også da jeg bare lavede det eneste minimum, deres far var støttende, forstående og hjælper meget. Han var lige ved siden af dem, da jeg ikke kunne gøre noget. De fik en chance for at være sammen med deres far.
Forværrer visse forhold dine symptomer?
Det vigtigste er koldt vejr - det gør mig ondt og smerter overalt. Også hvis jeg gør noget rigtigt aktiv, som havearbejde, vandreture eller overdreven motion, jeg virkelig gør ondt næste dag. Du føler bare, som om du er blevet ramt af en lastbil.
[Hvis jeg bliver] senere med børnene på en lørdag aften, lider jeg mig ofte den næste dag. Jeg har svært ved at komme op og bare føler mig udmattet.
En af de første ting [fibromyalgi lærer] er at budgetere din energi.
Du er bedre nu. Hvad er din behandling?
Jeg gjorde ikke rigtig den konventionelle. Jeg kunne godt lide tanken om at behandle alle de underliggende problemer, som f.eks. [Dårlige] søvninfektioner, med ernæring og moderat motion. Jeg tager naturlige søvnmidler og et par receptpligtige lægemidler til at falde og blive i søvn. Det er vigtigt at få 7-8 timer en søvn om natten. Jeg er også på hormonbehandling.
Blodprøver indikerer et lavt D-vitaminiveau. Efter at have fået mine D-niveauer op, faldt min smerte betydeligt.
Hvad mere hjalp?
Min søster gav mig en bog kaldet Fra træt til Fantastic (Avery) af Jacob Teitelbaum, MD Det er en rigtig god bog for folk med fibromyalgi. Det fortæller dig, hvordan det påvirker din krop og [behandlinger] ved hjælp af recepter, kosttilskud, alternative terapier og diæt- og livsstilsændringer.
Hvordan har du det nu?
Jeg kan være aktiv. Mine børn er i gymnasiet, og de er involveret i en masse aktiviteter. Jeg kan tage dem til volleyball, fodbold, alle disse ting. Jeg kan stå op og gå på arbejde og komme hjem og lave dem et måltid.
De er meget glade for det, og jeg er også.
Hvordan styrer du det i fremtiden? sikker på at jeg får resten, jeg har brug for, og at jeg ikke overstiger mig selv.
Du har sagt behandlingsomkostninger omkring $ 1.000 om måneden. Er det svært at betale for det? Min forsikring dækker nogle udgifter, men nogle ting de ikke dækker, fordi de er alternative. Det var dog dyrt.
Hvad vil du fortælle andre, der lider med fibromyalgi? Må ikke gøre, hvad jeg gjorde. Hold det ikke for dig selv.
Find personer, der støtter og forstår dig. Jeg får så meget fra bare at tale med andre mennesker, der har det. Du har brug for følelsesmæssig og fysisk støtte. Få bogen
Fra
Træt til Fantastic - det vil hjælpe så meget. Få lægehjælp. Det kan være dyrt, men det er værd at forbedre livskvaliteten. Jeg ønsker flere velgørende organisationer eller klinikker tilbød stipendier til at hjælpe dem, der ikke har råd til behandling. Og hænge derinde! Behandling af fibromyalgi
Sådanne behandlinger - som kan være omkostningseffektive og ikke dækkes af mange sygesikringsplaner - kan omfatte akupunktur, biofeedback, hypnose, magnet terapi og vitamintilskud. Men deres effektivitet er ikke blevet bevist, ifølge National Institutes of Health (NIH).
Før du prøver anden behandling, skal du konsultere en autoriseret læge. Konventionelle fibromyalgibehandlinger omfatter smertestillende medicin, antidepressiva, muskelafslappende midler og narkotika.
FDA har godkendt tre lægemidler til specifikt at behandle fibromyalgi hos voksne: Lyrica, Cymbalta og Savella, som reducerer smerte og forbedrer funktionen.
For mere information besøg vores
Fibromyalgi Health Center
.
Fibromyalgi er en af verdens ældste medicinske mysterier. Sygdommen - en kompleks sygdom præget af kronisk muskel, sener og ligament smerter, træthed og flere ømme punkter på kroppen - påvirker omkring 2% procent af amerikanerne, de fleste af dem kvinder. Hvor meget ved du om fibromyalgi?
