TORSDAG, 10. maj 2012 (HealthDay News) - Nogle gange tager det år at få folk til at blive diagnosticeret med lupus. Det var ikke tilfældet for Marisa Zeppieri-Caruana, der havde så mange af de klassiske systemiske lupus erythematosus symptomer - som et sommerfuglformet udslæt på hendes ansigt, en daglig feber og ømme led - at hendes læge straks vidste, at Den 23-årige havde sygdommen.
Siden da er Zeppieri-Caruana, nu 34, blevet hospitaliseret 30 gange og har haft fire minislag sammen med mange andre problemer relateret til hendes lupus.
De fleste mennesker der har lupus igennem perioder, hvor de har aktiv sygdom (flapper) og perioder, hvor de ikke har nogen symptomer (remission). Desværre sagde Zeppieri-Caruana, at hun aldrig har haft en tid, hvor hun har været fuldstændig i remission.
"En gennemsnitlig dag for mig omfatter træthed og feber. Det er virkelig svært at forsøge at lægge vægt på, og jeg har normalt ikke lyst til gør noget, jeg skal tage en lur hver dag, "forklarede hun.
" Det er næsten som om jeg bærer en rygsæk hele dagen lang. Nogle gange er det kun 10 pund, men nogle gange er det meget mere. Så selvom jeg ' Jeg laver små ting, det er som om jeg laver dem med en elefant på ryggen, det er udmattende at bære den ekstra belastning hele tiden, "sagde hun.
10. maj er World Lupus Day, en dag designet til at øge bevidstheden om denne kroniske autoimmune sygdom. Omkring 1,5 millioner amerikanere har en form for lupus og over hele verden er tallet anslået til at være omkring 5 millioner, ifølge Lupus Foundation of America.
Lupus har tendens til at ramme kvinder langt oftere end mænd. "Kvinden mellem mænd og kvinder er fra ni til en, og i almindelighed diagnostiseres lupus hos kvinder i den fødedygtige alder", siger Dr. Howard R. Smith, en reumatolog ved Cleveland Clinic i Ohio. , er der sket fremskridt.
For eksempel bliver mange mennesker diagnosticeret hurtigere end de gjorde i år tidligere, sagde Dr. Kenneth Kalunian, medlem af Lupus Foundation of America's Medical-Scientific Advisory Council og professor i klinisk medicin ved University of California, San Diego School of Medicine. "Ting forbedres definitivt med at få en diagnose, men der er stadig en forsinket tid hos mennesker med mindre specifikke symptomer. Men det er markant forøget for kun 10 år siden," sagde han.
En anden ekspert forklarede, hvorfor denne tidsforstyrrelse kan forekomme.
"Lupus kan tage lang tid at genkende. Det ligner mange andre sygdomme, og det er vigtigt at sikre, at en patient ikke har infektion eller malignitet," siger Dr. Michelene Hearth-Holmes, en assisterende professor i indre medicin og reumatologi ved universitetet i Nebraska Medical Center i Omaha.
De fleste mennesker med lupus vil være trætte, de kan have udslæt på deres ansigt over næsebroen og kinderne, og mange vil få gigtsymptomer og hyppige feber. "Lupus kan være en sygdom, der rammer patienter fra hoved til tå," sagde Smith. Områder, der kan påvirke, omfatter hud, led, nyrer, hjerte og blodkar.
Sammen med at få en hurtig diagnose er et andet vanskeligt aspekt ved lupus, at det varierer fra person til person. "Ingen to tilfælde af lupus er ens. Hver patient skal behandles som individ. Symptomerne kan variere fra mild til livstruende", siger Hearth-Holmes.
Der er en række medicin, der kan bruges til behandling lupus. Aspirin og andre smertestillende medicin kan hjælpe med at kontrollere nogle af symptomerne, som det kan være kortikosteroider. En anden almindeligt anbefalet behandling er et lægemiddel kaldet hydroxychloroquin (mærkenavnet Plaquenil), der oprindeligt blev udviklet som et lægemiddel til bekæmpelse af malaria.
Den nyeste medicin godkendt specifikt til moderat til svær lupus uden inddragelse af nyrerne hedder belimumab (mærke Benlysta ). Denne injicerbare medicin ændrer hvordan immunsystemet fungerer.
Der er en række andre lægemidler, der udvikles eller studeres i forsøg, der vil ændre den måde, immunsystemet virker på, ifølge eksperterne, og håbet er, at nyere lægemidler vil være mere effektive og få færre bivirkninger.
"Det er en meget lovende tid i lupusforskning. Det minder om hvor reumatoid arthritis var 10-15 år siden, da mange patienter endte med kørestole. Jeg kan ikke se mange reumatoid arthritispatienter i kørestole længere, "sagde Kalunian. forskere arbejder stadig på bedre medicin, der er nogle skridt patienter kan tage på egen hånd. For eksempel sagde alle tre læger og Zeppieri-Caruana, at enhver med lupus bør holde sig ud af solen så meget som muligt. Og hvis patienterne skal være udendørs, skal de dække tøj, solcreme, en hat og solbriller. Sol kan foruden at forværre en lupusudslæt faktisk aktivere sygdommen i resten af kroppen, ifølge Kalunian.
Smith sagde, at det er afgørende, at folk ikke ryger, hvis de har lupus. "Rygning er forfærdeligt for lupuspatienter, fordi der kan være involvering i blodkar."
Zeppieri-Caruana sagde, at hun har bemærket, at hvad hun spiser, gør en stor forskel i, hvordan hun føler. Hun sagde rødt kød og stegte fødevarer kan især forværre hendes lupus. Smith sagde, at det er vigtigt at spise hjerte-sunde fødevarer, såsom frugt, grøntsager og fuldkorn, fordi hjertesygdomme i stigende grad anerkendes som en risiko for mennesker med lupus. Det er også vigtigt at hvile, når det er nødvendigt. Men Hearth-Holmes sagde, at dette virkelig varierer fra person til person. Hun sagde, at nogle mennesker kan arbejde på fuld tid, mens andre finder det udmattende. Hendes råd? "Begræns dig selv kun så meget som
du
vil begrænse."
Motion kan også hjælpe folk med lupus i form og forblive mere fleksible. Men igen vil dette afhænge af sygdommens sværhedsgrad. Smith rådede, at selv de med svær lupus skulle forsøge at deltage i en form for aktivitet. "Inaktivitet fører til problemer alene. Knogler bliver tyndere, og det bliver sværere for folk med hævede ledd at flytte dem," sagde han. Zeppieri-Caruana anbefalede også at deltage i en støttegruppe og se en terapeut at tale om at leve med lupus. Hun sagde, at der er online grupper tilgængelige, hvilket er meget nyttigt, når du er for træt til at gå ud, men stadig brug for supporten.
