Den sociale side ved at bruge et kørestol, når du har MS |

Shelley Peterman Schwarz, Jennifer Digmann og Robert Shuman i deres kørestole. Fotografier høflighed af de billedet

Hvis du har multipel sklerose (MS) og bruger en kørestol, er du klar over af de fysiske udfordringer, der kan ledsage ved hjælp af din stol, både hjemme og på offentlige steder. Men for mange mennesker er de psykologiske og sociale aspekter ved at bruge en kørestol lige så skræmmende - i det mindste i starten - som de fysiske aspekter.

Mange bekymrer sig om, at både venner og fremmede vil se dem som mindre i stand, en frygt, der er ofte bekræftet af de blik eller spørgsmål de modtager. Og når de ikke tiltrækker ekstra, uønsket opmærksomhed, føler mange mennesker med MS i kørestole, at de ignoreres eller overses i forskellige situationer.

En anden spændingskilde kan være intern snarere end ekstern: hvornår og hvordan spørg andre om hjælp, noget der kommer naturligt til nogle mennesker, men det er ganske svært for andre. I hvert af disse tilfælde kan det være nyttigt at vide, hvordan andre i lignende situationer har reageret, sammen med hvad de har lært, og hvordan de har tilpasset sig over tid.

Frygt for at "stikke ud" med en kørestol

Nogle medarbejders job kræver, at de regelmæssigt møder nye mennesker, som kunder og kunder, som kan være spændingskilde, hvis du bruger en kørestol. Dette var oprindeligt sandt for Robert Shuman, en psykolog i Marblehead, Massachusetts, og forfatter til flere bøger, herunder Dropping Wood, Spilling Water: Illness, Disability og Aging as Paths to Being . for mange år siden, "Når folk ville komme her oprindeligt, ville jeg fortælle dem," Jeg kan være i en kørestol, og en lille sort hund kan hilse på dig, "siger Dr. Shuman. Men han kom til at indse, at advarsel folk om hans kørestol ikke tjente noget nyttigt formål, bortset fra beroligende sin frygt for, at de ville blive overrasket. Nu siger jeg ikke mere til nogen, og ingen har nogensinde sagt noget om kørestolen, siger han.

Jennifer Digmann fra Mount Pleasant, Michigan, blev diagnosticeret med multipel sklerose 23 år i 1997. Da hun Først begyndte hun at bruge en motoriseret kørestol, husker hun: "Jeg var så flov over, at jeg skulle bruge et sikkerhedssele." Hun havde allerede forsinket at tænde omskifteren på grund af denne bekymring ved at bruge en motoriseret scooter, indtil sikkerhedsproblemer betød, at hun ikke længere kunne . Men hun har stadig ikke bæltet på sin nye stol offentligt, indtil hun en dag glider ud - og på gulvet i købmanden. Hendes omsorgsperson og nogle forretningsmedarbejdere måtte løfte hendes ryg i hendes stol. "Jeg ville ønske, at jeg ville have indset, at det ikke betyder noget, hvad folk tror," siger Digmann, der begyndte at bære sit sikkerhedssele konsekvent efter denne hændelse. "Du skal tænke på dig selv og kvaliteten af ​​dit liv."

På samme måde, da Shuman først begyndte at bruge sin håndcykel, ønskede han ikke at bære hjelm eller vedhæfte et flag til cyklen. "Jeg ville ikke ligne en gammel mand i en stol, hvilket er hvad jeg var," siger han. Han er siden kommet til at indse, at folk faktisk glæder sig over synet af nogen i en håndcykel. Faktisk har han engang forvekslet sig med kørestolen, da han ved et uheld sluttede sig til et løbskørsel, og publikum begyndte at hæve ham.

Håndtering af spørgsmål om stolen

Måske forudsigeligt, de fleste spørgsmål om at bruge en kørestol kommer fra børn, siger Mitch Sturgeon fra Portland, Maine, som blev diagnosticeret med primær progressiv MS i alderen 38 år 2001. Når dette sker, "Mødrene er rystede", siger han.

I disse situationer " Min første forretningsorden forsøger bare at sætte folk på lethed, "siger Sturgeon, da forældre synes at frygte, at deres børn har forårsaget lovovertrædelse. Ved at lægge et smil på hans ansigt og stille svar på spørgsmål, siger han: "Så er det kun to personer, der har en samtale."

Shelley Peterman Schwarz, fra Madison, Wisconsin, der blev diagnosticeret med MS i alderen 31 i 1979, får også ofte spørgsmål fra børn, og hendes svar afhænger af hvor gammel barnet er. Nogle gange vil hun nævne MS, men oftere forklarer hun, at "mine ben fungerer ikke som deres gør", siger hun.

Andre gange vil børn gerne vide, hvor hurtigt hendes scooter kan gå, hvilket hun er glad for at svare eller demonstrere. I disse situationer besluttede jeg at sætte et smil på mit ansigt og gøre det til en lejlighed til at uddanne offentligheden, siger hun.

At blive ignoreret på grund af et kørestol

Selv om de er i en kørestol, inviterer de nogle gange spørgsmål fra børn, det kan også betyde at blive ignoreret af voksne.

Ifølge Shuman har dette en tendens til at ske ved frontborde, ofte når han er sammen med sin kone. "Til en vis grad er det personen, og i en vis grad tror jeg det er min kone, der forsøger at være hjælpsom", og han tager plads i samspillet, siger han. "Jeg ville ønske, at hun ikke ville nogle gange. Det er som: 'Jeg kan tale med disse mennesker.' "

Men Digmann finder, at selv når hendes omsorgsperson ikke gør noget for at beskytte hende mod interaktioner i offentligheden, adresserer folk hendes omsorgsperson på deres vegne i stedet for hende direkte. "Folk vil sige til hende:" Hvad vil hun have? "" Siger hun. "Jeg er lige her, spørg mig!"

Sturgeon finder, at restaurantservere ofte ignorerer ham, når han spiser ud med sin kone eller en større gruppe mennesker. "De vil se på min kone og sige," Hvad vil du gerne bestille? "" Siger han og spekulerer på at "de er ikke sikre på, hvad der er galt med mig", så de adresserer sin kone "for at være sikker . "

Når dette sker, i stedet for at bestille til ham eller scolding serveren," Hun vil bare slags pause, og det er min cue "at bestille, siger Sturgeon. "Vi arbejder som hold for at sikre, at de forstår, at det er okay at tale med folk i kørestole." Selvom man ignoreres offentligt, kan det være irriterende, siger Sturge, at han "er født af naivitet og normalt gode hensigter, "Så det er fornuftigt at holde dit svar hjerteligt.

Ændrede forhold

Hvordan dine venner og familie reagerer på at se dig i en kørestol, kan til dels afhænge af hvor længe du har haft MS, når du begynder at bruge en . I Shumans tilfælde var det så længe, ​​at jeg ikke tror, ​​at nogen var særligt chokerede, siger han. Og hans børnebørn kender ham kun i sin stol, som de nogle gange klatrer på, mens de spørger om en tur. Men da Sturgeon begyndte at bruge en kørestol, siger han, at nogle venner, han og hans kone, længe havde været socialt aktive med "bare sort af forsvundet fra scenen. "Efter år med begrænset interaktion med en af ​​hans venner, lærte Sturge, at vennens kone havde fortalt Sturgeon's kone, at han ikke ved, hvordan man skal håndtere Mitch i en kørestol. Sturgeon siger, at da han hørte det, var han glad for at få en forklaring på sin vens manglende interesse for at se ham, men var sørg for, at hans vens hang-ups forhindrede dem i at interagere normalt.

"Fremadrettet tror jeg Jeg vil lave overtures igen, "siger Sturgeon. "Og hvis det ikke virker, virker det ikke. Jeg kan kun gøre så meget. "

Anmodning om hjælp fra en kørestol

Et aspekt ved brug af en kørestol, der er behageligt overrasket Digmann er, hvordan villige fremmede hjælper hende. "Jeg har aldrig haft en person, som ikke er villig til at hjælpe mig," siger hun. "De åbner døre for mig, og de vil flytte ting."

Hjælp kommer dog ikke altid med det samme, som når hun ikke kan nå en vare i købmanden. "Så skal jeg bare sidde der og vente på en medforhandler at komme forbi," siger hun. Nogle gange tager det så lang tid som fem minutter, siger Digmann.

Men det er ikke let for alle at spørge om hjælp - i det mindste i starten. Før sin MS-diagnose, siger Sturgeon, "Jeg var en stor, stærk mand, der tog sig af mennesker." Det tog mange år før han var behagelig "nærmer sig en lille, ældre kvinde, som tilfældigvis var den der stod ved døren til hold døren for mig. "

Efterhånden siger Sturgeon, at han var vant til at spørge folk offentligt for at hjælpe ham, og det gjorde hans liv lettere. Selv hvis folk synes at ignorere dig, siger han, når du får deres opmærksomhed og beder om en tjeneste, "De hopper normalt ved muligheden. De smiler. "